Ma tartották a Sclerosis Multiplex Világnapját!

A Sclerosis Mulitplexben szenvedő magyar betegek közössége idén is sokat tett helyzete javításáért.

Az Ökumenikus Segélyszervezet segítségével működni kezdett önkéntes programjuk a fővárosban és Békés megyében, és befejezés előtt állnak a nyíregyházi SM centrum bővítésének építési munkái is. A betegek aktivitása nyomán egyre élénkebb párbeszéd folyik a betegségről a közösségi média felületein.

Hazánkban 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány (MSMBA). Közölük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez szükségük lenne a legújabb gyógyszeres terápiákra is.

Ezzel együtt fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció lehetősége minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek.

Élénkülő közösségek, artikulált igények

Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit.

A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról.

A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is.”

Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek.

Az élénkülő online betegközösséget leginkább a fiatalok mozgatják, akik a legnagyobb elvárásokkal, naprakész terápiás igényekkel és a legtöbb reménykedéssel tekintenek a jövőbe. „Bizonyos, hogy egyetlen nemzet sem engedheti elveszni a fiatal, dolgozó, aktív betegek munkaerejét, lelkesedését. Az ő sorsuk a magyar SM-ellátás egyik legfőbb tétje." - állapítja meg Nadabánné, aki közel 23 éve küzd a betegséggel.