Meg kell szakadni a szívnek: a két és fél éves Lilla már az égből vigyáz a családjára

Itt állíthatja be, hogy a Google keresőben elsők között legyen a Bors

PUBLIKÁLÁS: 2026. május 22. 03:00

Lehel Krisztináék élete akkor vált teljessé, amikor két kisfiuk után megszületett a kislányuk, Lilla. A kicsi egy nagyon ritka agyfejlődési rendellenességgel született, ami végül három évet sem adott neki.

Krisztina és férje élete álomszerűen indult. A gimnáziumban szerettek egymásba, majd egyre komolyabbá váltak a közös tervek. A középiskola után a fiatal biatorbágyi nő biológusnak tanult tovább, Dávid pedig állatorvosnak. Az egyetemi évek alatt házasodtak össze, amikor pedig Krisztina az államvizsgára készült, már várandós volt. Hatalmas volt az öröm, amikor megszületett első kisfiuk, Levente, majd 15 hónappal később tovább bővült a család Domonkossal. A házaspár nagy családot szeretett volna, Krisztina maga is nagy családból származik, heten vannak testvérek. Tartották is a tervet, újabb két évvel később ugyanis megszületett első kislányuk: Lilla. Ez volt az a pont, ahol a család élete gyökeresen megváltozott: röviddel Lilla születés után ugyanis kiderült, hogy a kislány egy nagyon ritka agyfejlődési rendellenességgel született.

Lilla egy ritka agyfejlődési rendellenességgel született — Lilla egy ritka agyfejlődési rendellenességgel, az úgynevezett Miller-Dieker szindrómával született a 37. héten. Szülei és testvérei szeme fénye lett Fotó: Beküldött fotó

"Valami a kezdetektől fogva gyanús volt"

Krisztina már a várandósság utolsó heteiben járt, amikor feltűnt neki, hogy kislánya nem mozog, ezért kórházba siettek férjével. Kiderült, hogy túl sok a magzatvíz, az orvosok pedig jobbnak látták, ha sürgősségi császármetszést hajtanak végre. A kicsi a PIC osztályra került, majd különböző vizsgálatoknak vetették alá.

Már feltűnt az elején, hogy ő nem azért van ott a PIC-en, mint a többi kicsi, akik 60 dekásak - valami a kezdetektől fogva gyanús volt. Ahogy ránéztem a kis testére és az arcára, láttam, hogy ez valami komplex. Máshogy tartotta a fejét, a végtagjait, illetve az arcát is másnak láttam. Valamiért az elejétől kezdve bennem volt, hogy nem csak annyi lesz, hogy a mozgása sérült, vagy esetleg hallássérült lesz

— fejtette ki lapunknak Krisztina.

Az anyai ösztön beigazolódott, 10 nappal később, egy MR vizsgálat során ugyanis bebizonyosodott, hogy a kislány az úgynevezett Miller-Dieker szindrómával született, ami azt jelenti, hogy az agy felszíne teljesen sima, aminek következtében a tudatos mozgás és agyműködés sérül. A betegség előfordulása nagyon ritka: 100 ezer gyermekből egyet érint.

A diagnózis utáni napok pokoliak voltak, amin az sem segített, hogy valójában senki nem magyarázta el a szülőknek, mivel is jár együtt ez a betegség.

Krisztináék végül az interneten olvastak utána, ekkor jött a következő sokk: a szindróma átlagos életkora 2 év.

A kicsit egyhónapos korában engedték haza, folyamatosak voltak azonban ezután is a kórházi látogatások.

Az elején az rémisztett meg, hogy a gyermekemet mindennél jobban szeretem, de ha ennyire kevés idő áll a rendelkezésünkre, akkor hogy kötődjek hozzá? Aztán ez átfordult abba, hogy jó volt tudni, mi vár ránk. Megértettük, hogy ezt nem lehet fejleszteni, meggyógyítani. Nekem megnyugvás volt látni, hogy ezentúl az a feladatunk, hogy minél kevesebb szenvedéssel és minél nagyobb szeretetben éljen, ameddig él velünk

— vallott őszintén Krisztina.

A szülők: Krisztina, Dávid és a gyerekek: Levente, Domonkos és Lilla Fotó: Beküldött fotó

A ritka agyfejlődési rendellenesség mellé epilepszia is társult

Lillánál pár hónapos korában jelentkeztek az első epilepsziás rohamok, amiket gyógyszerekkel sikerült mérsékelni. Mivel azonban a súlya alig gyarapodott, orrszondát, majd gyomorszondát ültettek be neki. A kislány immunrendszere nagyon gyenge volt, ezért többször is kapott tüdőgyulladást, illetve lélegeztetőgépre került. Az orvosok az egyik alkalommal azt mondták, Lilla már nem valószínű, hogy ki fog jönni a kórházból. Végül azonban a kislány megerősödött és hazatérhetett a családhoz. Miután kiderült, hogy a szülők nem hordozói a genetikai mutációnak, úgy döntöttek, újra belevágnak a gyermekvállalásba. Lilla második születésnapja előtt egy hónappal megszületett kishúga, Réka.

Lillát 2018. november 9-én egy újabb tüdőgyulladás vitte el. Bár a család előzetesen úgy gondolta, hogy a Tábitha Házban fog elbúcsúzni tőle, a kislány állapota végül lehetővé tette, hogy otthonukban kísérhessék őt az utolsó napokban.

Teljesen békés volt az utolsó pár nap, Lilla nem szenvedett. Úgy éreztük, hogy így a legjobb az egész család és az ő számára is, ha Lilla végig velünk van. Minden szempontból így volt a legjobb, a legszebb

— mondta az édesanya.

Krisztináék ma már hat gyermeket nevelnek, Lilla idén lett volna 10 éves Fotó: Beküldött fotó

"A nevelésben alapelvünk, hogy őszinték legyünk"

Krisztina elmondta lapunknak, hogy a társadalomban túl sok tabu övezi egy gyermek elvesztését, pedig a halál és a gyász is az élet velejárója. Lilla két bátyjának a kislány megszületésétől fogva világos volt, hogy kishúguk nem egészséges és hogy nem lesz mindig velük, ők pedig ezt el is fogadták.

Próbáltuk úgy elmagyarázni nekik, hogy Lilla soha nem lesz anyuka és hogy nem fog tudni velük játszani úgy, mint a többi gyerek. Próbáltuk számukra befogadhatóvá tenni, hogy ez a betegség nem egy nátha

— magyarázta Réka.

Amikor a kislány már haldoklott, a két fiú kérte a szülőket, hogy hadd búcsúzzanak el tőle. Végül így is lett. Minden megpróbáltatásuk ellenére Krisztina hangsúlyozza: míg Lilla élt, az volt életük legszebb két és fél éve.

Lilla olyan békességet és nyugalmat adott, amit nem tudok megmagyarázni. Nem igaz, hogy csak szenvedés volt az élete. Voltak persze nehezebb órák és napok és az elején mi sem tudtuk elképzelni, hogy ezt hogy lehet túlélni. Kerestük, hogy hol van ebben Isten. Az első napokban a legkevésbé sem éreztem, hogy ez egy ajándék, hosszú utat kellett nekem is végigjárnom. Ami nem hibátlan, ami nem egészséges, arra olyan könnyen mondjuk, hogy selejt, közben pedig Lilla ebben a rövid időben is bebizonyította, hogy nagyon is van értelme az életnek. Lilla életművével, ezzel a két és fél évével nagyobb hatással van az emberiségre, mint mondjuk egy magamfajta egészséges ember

— zárta gondolatait az édesanya.