Dráma a Tescóban: A sorok között élesztette újra haldokló kisbabáját a zokogó édesanya

PUBLIKÁLÁS: 2026. május 23. 08:30

Olyan ritka kórban szenved egy brit kisfiú, amivel egymillióból mindössze egyetlen gyermek küzd. A szülők rettegésben élik a mindennapjaikat: a babát még az öröm is megölheti.

Bors

A szerző cikkei

Sokkoló drámát él át nap mint nap egy walesi házaspár. Kisfiuk, a most 11 hónapos Rupert egy rendkívül ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegséggel, az úgynevezett váltakozó hemiplegiával (AHC) küzd. A kór kiszámíthatatlan: bénulást, rohamokat és életveszélyes állapotot idéz elő nála. Édesanyjának, Siobhannak legutóbb egy áruházi bevásárlás közben kellett visszahoznia az életbe a gyermekét, akit végül mentőhelikopter szállított kórházba.

Egyetlen perc nyugtuk sincs: a kis Rupertnél egy ritka genetikai betegség miatt bármikor felléphet a bénulás vagy egy életveszélyes roham Fotó: Freepik.com/Illusztráció

Furcsa jelekkel kezdődött a genetikai betegség

A szülők már kéthetes korában észrevették, hogy valami nem stimmel a kicsivel. Rupert szemei vibráltak, ugráltak, majd mereven egy pontra szegeződtek. Nem sokkal később már légzési nehézségei lettek, a teste pedig teljesen megfeszült. A kórházi tesztek mégis negatív eredményt hoztak, az orvosok csak sötétben tapogatóztak. Végül egy hat hónapos korában átélt, majdnem végzetes roham után a genetikai vizsgálat mutatta ki a szörnyű igazságot.

A Tesco közepén kellett újraélesztenem a kisfiamat

– emlékezett vissza a horrorisztikus pillanatra az édesanya.

A betegség borzalmas átka, hogy szinte bármilyen apróság rohamot válthat ki a kisfiúnál. Ha elfárad, ha megéhezik, ha túl melege van, vagy ha fázik, máris jön a baj. Még a fogzás is életveszélyes állapotot idéz elő nála, legutóbb 48 óra alatt 12 rohama volt emiatt.

Még boldog sem lehet

A család élete teljesen felfordult, mindenhova oxigénpalackkal és rohamoldó gyógyszerekkel indulnak el. Siobhan, aki gyógyszertári asszisztensként dolgozik, elcsukló hangon mesélt a mindennapi pokolról:

Nem engedhetjük meg neki, hogy túlságosan izgatott, túl szomorú vagy túl boldog legyen, mert ez is beindíthatja a rohamot. Borzasztóan nehéz elfogadni, hogy nem hagyhatod a saját gyermekedet felhőtlenül boldognak lenni.

A rendőrként dolgozó édesapa, David hozzátette, hogy lelkileg és anyagilag is teljesen kimerültek, a jövőjük pedig teljesen bizonytalan – írja a Daily Star.

Versenyfutás az idővel

A házaspár most hatalmas fába vágta a fejszéjét: 1,5 millió fontot (átszámítva több mint 680 millió forintot) próbálnak összegyűjteni. Ebből a pénzből egy sürgősségi amerikai utat, speciális kezeléseket és a kutatásokat szeretnének finanszírozni, hátha rátalálnak a gyógyírre. Eddig 285 ezer font gyűlt össze.

A kisfiú május 28-án lesz egyéves. Ezen a napon a világ több mint 50 híres épülete – köztük a torontói CN Tower és a Cardiff-i vár – borul majd szivárványos fényárba, hogy felhívják a figyelmet Rupert betegségére. A család nem adja fel a reményt.

Az idő sürget. Reméljük, hogy a kezelés 12 hónapon belül, a gyógymód pedig egy-két éven belül elérhető lesz. Csak abban a helyzetben kell lennünk, hogy azonnal lecsaphassunk rá, amint készen áll

– mondta bizakodva az édesanya.