Duchenne-es Levi megkaphatja a kezelést, ami megváltoztathatja az életét

duchenne
PUBLIKÁLÁS: 2026. április 27. 07:30
Nem mindennapi küzdelmek sorozata a Tenken élő kisfiú sorsa, mégis ott csillog a szemében a gyermeki tisztaság. A Duchenne-izomsorvadás árnyékában élő Lázár Levi és családja számára minden megtett lépés és minden közös nevetés egy-egy győzelem. Most azonban egy olyan lehetőség kapujában állnak, amely alapjaiban írhatja felül a jövőt: a dubaji génterápia esélyt ad Levinek arra, hogy megőrizze erejét és megélje álmait.

Lázár Levi hétéves, szereti a világot, és minden nap tanúbizonyságot tesz arról, hogy a lélek ereje nem mérhető izomrostokban. Másfél éves volt, amikor egy vérvétel rávilágított arra, hogy az útja nehezebb lesz, mint a kortársaié. A diagnózis – Duchenne-izomdisztrófia – egy olyan állapot, amely folyamatosan próbára teszi a testet. Levi négyéves kora óta szedi a szteroidokat, fegyelmezetten jár tornára és úszásra, és bár a lépcsőzésnél ma már segítségre szorul, a lelkesedése töretlen.

Duchenne
Lázár Levi egy ritka kórral él, mégis minden nap mosolyogva küzd. A hétéves kisfiú most esélyt kapott egy sorsfordító orvosi beavatkozásra / Fotó: olvasói fotó

Futóbiciklitől a dubaji reményig

Míg más gyerekek számára a biciklizés természetes mérföldkő, Levi lábai nem voltak elég erősek a pedálok hajtásához. Ő a futóbiciklijén száguldva mutatta meg, hogy a maga módján ő is képes utolérni a világot. Édesanyja élete a gondoskodásról és a megoldások kereséséről szól: Bolognába járnak kontrollra, a Tűzoltó utcai gyerekklinikán vizsgálják, és minden lehetőséget megragadnak, hogy lassítsák az idő múlását. Most azonban felcsillant egy fény, amely messzebbre mutat az eddigi kezeléseknél: az Elevidys génterápia, amely közvetlenül a sejtek szintjén képes segíteni Levi szervezetének.

Lázár Levi
Míg más gyerekek számára a biciklizés természetes mérföldkő, Levi lábai nem voltak elég erősek a pedálok hajtásához. Ő a futóbiciklijén száguldva mutatta meg, hogy a maga módján ő is képes utolérni a világot / Fotó: olvasói fotó

Egy különleges döntés mérföldköve, legyőzheti a Duchenne-t

Sokáig úgy tűnt, Levi életkora akadályt jelenthet, de a sors és az orvosi szakvélemény mást rendelt. Egy méltányossági kérelem után zöld utat kapott: megkaphatja a világ egyik legmodernebb kezelését. Ez a terápia nem csupán orvosi beavatkozás, hanem egy ígéret a jövőre nézve. Bár a költségek – 1,3 milliárd forint – hatalmasak, és jelenleg még a tíz százaléka sem áll rendelkezésre, a család nem a hiányra, hanem a célra fókuszál. 

Versenyt futunk az idővel

– mondja Barna Adrienn, az édesanya, de ebben a mondatban már nincs helye a feladásnak, csak a tenni akarásnak és a hitnek.

Az összefogás ereje Lázár Levi álmáért

Levi története ma már nem csak egy család harca. A Lázár Levente- Legyőzünk Duchenne Közhasznú Alapítvány közössége és az országos figyelem egy olyan védőhálót fon a kisfiú köré, amely segít átlépni a legmagasabb akadályokat is. Levi még soha nem repült, de hamarosan eljöhet a pillanat, amikor a felhők fölé emelkedik, hogy megérkezzen a gyógyulást jelentő dubaji klinikára. Ez az út nem a betegségről, hanem az emberi jóság és a közösség erejéről tanúskodik. Levi minden egyes nap bebizonyítja, hogy érdemes küzdeni, sokan állnak mellette, hogy a léptei ne csak nehezedjenek, hanem idővel magabiztosabbá váljanak.

Ha segíteni szeretnél ITT veheted fel a kapcsolatot az alapítvánnyal.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.