"Soha nem adjuk fel!": gyógyíthatatlan génbetegségben szenved a magyar kisfiú

Minden család életében örömteli, felejthetetlen pillanat, amikor megtudja a pár, hogy gyermeket vár és hamarosan szülők lesznek. A friss szülők nagy örömmel készülnek a baba fogadására, eltervezik a jövőt és elképzelik, hogy milyen nehézségekkel kell majd szembenézniük az új családtag érkezésével. Van azonban olyan kihívás, küzdelem, amire nem lehet felkészülni: ha a kisgyermeket gyógyíthatatlan betegséggel diagnosztizálják. 

Minden jól kezdődött

- mesélt a kezdetekről lapunknak Levi édesanyja, Adri, aki elárulta, hogy a kisfia mozgásfejlődése le volt maradva, de a neurológus szerint minden rendben volt és gyógytornász segítségével behozta a lemaradást is és ekkor még nem gondolták, hogy ekkora a baj valójában. 

A család számára a rémálom egy betegséggel kezdődött, amikor Levi magas lázzal kórházba került, majd genetikai vizsgálatra küldték. A vizsgálat alapján az akkor kétéves Levit Duchenne féle izomdystrofiával diagnosztizálták.

- emlékezett vissza Adrienn.

Hatalmas összefogás

A családnak nagy erőt ad az az összefogás, ami a közösségi oldalukon alakult ki. Leviéket már közel kétezren követik a Facebook-on, és rengetegen támogatják őket a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítványon keresztül. Ez az összeg segíti a családot abban, hogy ki tudják fizetni a szükséges kezeléseket, gyógyszereket és orvosi eszközöket, valamint Olaszországba utazhassanak Levente kezelőorvosához, ahonnan a szteroidokat is kapja.

- nyilatkozta az édesanya, aki utolsó reményként abban bízik, hogy idővel elérhető lesz a génterápia és kisfia meggyógyul. 

A család célja többi között az is, hogy megismertessék ezt a betegséget az emberekkel és segítsenek azoknak, akiket szintén ezzel diagnosztizáltak.