„Lilike nagyon visszaesett” – megrázó hírt osztott meg a 7 éves SMA-s kislány családja

PUBLIKÁLÁS: 2026. március 29. 10:00

Újabb megpróbáltatások elé néz a hétéves Lili és családja, miután egy hosszabb betegség visszavetette a kislány fejlődését. Az SMA-val élő gyermek története ismét rámutat: a legkisebb eredményekért is hatalmas küzdelmet kell vívni nap mint nap.

Újra nehéz időszakon megy keresztül az SMA-val küzdő kislány, akinek történetét korábban az egész ország figyelemmel követte. A ma már hétéves Lili volt az első gyermek Magyarországon, aki egyedi méltányossági alapon megkaphatta a világ egyik legdrágább génterápiáját, a Zolgensma-kezelést – azóta pedig minden egyes apró mozdulatért keményen megdolgozik. Most azonban egy hosszabb betegség után ismét visszaesés következett be, ami új kihívások elé állította a családot.

Az RSV-fertőzés Lilit súlyosan legyengítette, kórházi kezelésre szorult, és az SMA miatt különösen nehéz, hosszan tartó felépülési időszak elé állította. De a család nem adja fel a reményt, most újabb fejlesztésekre mennek, megújult erővel! (Fotó: Olvasói)

SMA Lilike egy fertőzést kapott el, amiből még mindig nem gyógyult fel

Lili RSV-fertőzést (légúti óriássejtes vírus, mely az alsó és a felső légutakat támadja meg) kapott el, amely az SMA miatt számára sajnos jóval nagyobb kockázatot jelent, mint egy egészséges gyermek esetében. A betegség több hete tart, és egy teljes hetet kórházban töltöttek, ahol folyamatosan Bipap-támogatásra és oxigénre volt szüksége, emellett antibiotikumos és infúziós kezelést is kapott – rendkívül megterhelő időszak ez a család számára.

Míg más gyerekeknél az RSV gyakran csak erősebb náthát vagy köhögést okoz, Lili esetében az alsó légutakat támadta meg, és komoly légzési nehézségeket idézett elő. Sűrű, letapadt váladék alakult ki a tüdejében, amelyet az otthoni inhalálás és a megszokott légzéstámogató rutin sem tudott feloldani.

A fertőzés nagyon legyengítette: egy ideig még ülni sem volt ereje. Csak az elmúlt napokban kezdett visszaerősödni annyira, hogy már másfél órát képes a kerekesszékében tölteni.

Négy hét betegség után múlt héten végre eljutottunk a Borsóházba fejlesztésre, de nagyon nehéz volt szembesülni azzal, mennyit visszaesett Lili

– mondta az édesanya, Somogyiné Miskolci Éva.

Mint meséli, az inak és szalagok is beszűkültek, a korábban elért eredmények egy része szinte eltűnt.

Most úgy érzem, mintha újra a nulláról építkeznénk. Nehezen ment minden feladat, és az a gyönyörű együttműködés is szinte eltűnt, amit eddig felépítettünk

– tette hozzá.

Lilinél csecsemőkorában diagnosztizálták az SMA 1-es típusát, amely a betegség legsúlyosabb formája. A génterápia reményt adott arra, hogy megállítsák vagy lassítsák az izomsorvadást, és esélyt kapjon a fejlődésre. Az elmúlt években ez a remény valóra is vált – stabil fejtartás, tudatos karhasználat, sőt, már a négykézláb helyzet megtartása is sikerült.

Amikor megkapta a kezelést, még csak remélni mertük, hogy lesz jövője. Most már látjuk, hogy napról napra küzd érte – még akkor is, amikor visszaesések jönnek

– mondja az édesanya.

A mostani nehézségek ellenére a család nem adja fel. A fejlesztések folytatódnak, még ha most minden lépés nehezebb is.

Tudjuk, hogy az SMA ilyen: vannak jobb és rosszabb időszakok. Most egy mélyebb ponton vagyunk, de megyünk tovább. Lili hihetetlenül erős

– hangsúlyozta Éva.

A nehéz napokban is akadnak azonban apró örömök, amelyek erőt adnak a folytatáshoz. A legutóbbi fejlesztés során például régi barátokkal is találkoztak. „Nagyon jó volt újra látni Noelt és Tiffanyt, már rég nem találkoztunk személyesen. Ezek a pillanatok rengeteget jelentenek” – mesélte mosolyogva.

Lilike története továbbra is sokak számára ad erőt és reményt: azt mutatja, hogy még a legnehezebb helyzetekben is lehet kapaszkodót találni. És bár most újra az alapoktól kell építkezniük, az édesanya biztos benne: minden apró mozdulat mögött ott van a kislány hatalmas küzdeni akarása.