Beáta két gyógyíthatatlan fiával él: egy kísérlet az egyetlen esélyük

PUBLIKÁLÁS: 2026. január 19. 10:00

Tavaly nagy öröm érte a Fehér családot, miután a két fiút, a 18 éves Barnabást és a 16 éves Táltost beválogatták egy belgiumi kísérleti projektbe. Édesanyjuk úgy fogalmazott, hogy ez a projekt csak rájuk várt, eddig ugyanis csak kisgyerekekkel folytattak kísérleteket. Most először azonban az idősebb korosztály is lehetőséget kapott és ki tudja, akár a Duchenne-szindróma ellenszerét is felfedezhetik.

A két fiúról egészen kiskorukban derült ki, hogy egy gyógyíthatatlan izomelhalással élnek együtt. A Duchenne-szindróma versenyfutás az idővel. Kezdetben csak a vázizmok működését befolyásolja, idővel azonban az alapvető életfunkciókat ellátó izmok is leépülnek. A Duchenne-esek átlagéletkora 26 év. A betegségnek eddig még nem találták meg az ellenszerét, de jelenleg is zajlanak a kutatások. Épp egy ilyenbe válogatták be a Duchenne-es testvérpárt, a lehetőségnek azonban meg van az ára: a családnak külföldre kellett költöznie.

A Duchenne-szindróma esetében egy esés is végzetes lehet, ezért Beáta óvatosan indul el kirándulni a fiúkkal, de ha van segítsége, akkor bátrabb. Nemrég a Titanic-múzeumba is eljutottak
Fotó: Beküldött fotó

Fontos szerepet szánt nekik a sors: meg lehet a Duchenne-szindróma ellenszere

Barnabás és Táltos szeptemberben kapcsolódott be a gyógyszerfejlesztő cég kutatásába. Épp most érnek az első fázis végéhez, amikor végig fogják csinálni mindazt a kivizsgálást, amin a beválasztási procedúra során is át kellett esniük. Ennek része például egy műtét is, a karizmukból mintát vesznek biopsziával.

A kutatók nagyon titokzatosak, nem árulják el, hogy mikor kapnak az alanyok valódi hatóanyagot és mikor csak placebót. A fiúk azonban már most láthatóan jobban vannak. Édesanyjuk elmondása alapján Barnabás az utolsó pillanatban került be a projektbe, előtte ugyanis rohamos volt nála az állapotromlás. A végén már két lépcsőfokot sem tudott fellépni, a kísérlet kezdete óta azonban nem romlott az állapota.

A második fázis májusig fog tartani, ekkor dől el, hogy a Duchenne-es testvérpár a projektben marad-e. Nehéz tehát így hosszú távra tervezni, de a fiúk nem csüggednek, alkalmazkodnak a helyzethez.

Három ország között ingázva

Beáta,a fiúk édesanyja korábban soha nem gondolta volna, hogy egy nap külföldre fognak költözni, de úgy érzi, ez a kísérlet most az egyetlen esélyük.

Ha Magyarországon lenne ez a kísérlet, akkor nem jöttünk volna külföldre. És ebben minden benne van, hogy mennyire szeretjük az országot. Nekünk ez egy áldozat, de nagyon hálásak vagyunk azért, hogy ezt az áldozatot meg tudjuk hozni

— mondta lapunknak.

Beáta mindenképp szerette volna, hogy a fiúk helyben is iskolába járjanak és ne csak otthonról kapják a tananyagot, hiszen lehet, hogy a kísérlet miatt még évekig kint kell maradniuk.

A klinika Belgiumban található, ott azonban nem találtak olyan iskolát, ahova Barnabást is felvették volna, mivel ő már 18 éves. Hollandiában viszont igen.

Mivel a kórház pont a határ mellett található, ezért úgy döntöttek, hogy akkor Hollandiában telepednek le, az iskola közelében.

Belgiumba költözött a Duchenne-es testvérpár — Barnabás otthon 10. osztályos, de járt nyelvi előkészítőbe is. A nyelvekhez nagyon jó érzéke van
Fotó: Beküldött fotó

A fiúk könnyen megbirkóznak az idegen nyelvekkel

A fiúk most egy olyan integrációs iskolába járnak, ahol az a cél, hogy egy, legfeljebb két év alatt folyékonyan megtanuljanak hollandul. Van némi zene, testnevelés és matematika órájuk is, de zömében csak a nyelvet tanulják. Az osztályok összetétele is nagyon vegyes, Táltos osztályába például 16 gyerek jár, 14 különböző anyanyelvvel. Közben a fiúk az iskola után angoloznak, németeznek, sőt autodidakta módon franciául is tanulnak. A belgiumi klinikán ugyanis francia az intézményes nyelv.

Egy izomsorvadásos, esetleg kerekesszékben élő, okos gyereknek, ha tud angolul és tud hollandul, az hátrányára van? A legrosszabb eset, ami a gyerekeimmel történhet, hogy nyelvtanárok lesznek és online tudnak majd nyelvórákat tartani. Hasznosnak érzik majd magukat és jövedelemmel fognak majd rendelkezni, nem pedig mások kényére-kedvére kiszolgáltatottan élni. Minden Duchenne-es szülő óriási feladata, hogy a gyerekét az önállóság felé elindítsa. Hol van az ugyanis megírva, hogy egy Duchenne-es anya örökké van? Én mindig azt mondom a gyerekeimnek, hogy izomsorvadásod van és nem agysorvadásod, úgyhogy tanuljál

— mondta Beáta.

Ugyanakkor nem a fiúk az egyetlenek, akik nyelvet tanulnak, édesanyjuk is beiratkozott egy nyelviskolába, ahova heti négyszer jár.

Táltos a vicces a két tesó közül. Minden érdekli, ami nincs a tankönyvekben.
Fotó: Beküldött fotó

Nehezen jön össze a hazautazás

Beátáék szerettek volna az ünnepekre hazautazni, de az év végére nagyon összesűrűsödtek a klinika időpontok és nem lesz ez máshogy a tavaszi szünetben sem. Megfigyelésre, illetve kontrollra is rendszeresen kell ugyanis járniuk. Bár a honvágy olykor jobban utoléri őket, de próbálnak pozitívan hozzáállni a helyzethez.

Amiben csak lehet, megtaláljuk, hogy "jaj, ez olyan mint otthon". Ha beülünk az autóba, 5 perc alatt az iskolában vagyunk, úgy, hogy egyetlen közlekedési lámpa állja csak az utunkat. Olyan, mintha otthon lennénk, Egerszalókból Egerbe pont így egyetlen lámpán keresztül mentem a gyerekek sulijához

— idézte fel nevetve az édesanya.

Ha ők nem is tudtak útra kelni, de a család és a barátok igen. Karácsonykor kiutazott hozzájuk az édesapjuk is, aki a munkája miatt nem tud állandó jelleggel ott lenni velük.

A családnak azzal is számolnia kell, hogy a kísérlet végül nem lesz sikeres és így nem marad más hátra, mint a génterápia: csakhogy az egy személynek 1,3 milliárd forintba kerül. Egy magyar kisfiúnak, Ádinnak azonban már sikerült összegyűjteni az összeget, így Beátáék is reménykednek. Közben a kiköltözés minden költsége is a családot terhelte. Ha te is támogatnád őket, akkor a Bátor Táltos Alapítvány oldalon keresztül megteheted.