"Nem tudom, mit hoz a holnap, de nem engedem el a reményt" - Szívszorító küzdelmet vív a 10 éves, Duchenne-szindrómás Ádi

PUBLIKÁLÁS: 2026. január 11. 20:00

Ádi újévi kívánsága egyszerre egyszerű és hatalmas: szeretne még több időt a játékkal, nevetéssel és barátaival tölteni. A 10 éves fiú Duchenne-féle izomdisztrófiával él, és minden támogatás esélyt ad neki arra, hogy a remény valósággá váljon.

Így kezdi az új évet Ádi: hálával, reménnyel és kitartással. A 10 éves fiú Duchenne-féle izomdisztrófiával él, de a közösség ereje nap mint nap erőt ad a családnak. Ádi újévi kívánsága egyszerű, mégis hatalmas: szeretné megkapni a génterápiát és azt a gyógyszert, amely már Mirkó nevű barátjának segített.

Új év, új remények a Duchenne-szindróma ellen

Ádi támogatását különleges alkotások segítik: olajfestmények, méz és emlékkönyvek, gyertyák, könyvek és géllakk-termékek bevételei járulnak hozzá a kezelésekhez. Minden vásárlás és támogatás nemcsak segítség, hanem valódi esély Ádinak.

Nem csodát kérünk, csak időt és lehetőséget – a szeretetből pedig erőt merítünk, amíg Ádiért küzdünk

– mondja édesanyja, Major Viktória.

A múlt fájdalma és a jelen harca

Viktória korábban elveszítette testvérét a Duchenne-féle izomsorvadás miatt, most pedig fiáért küzd nap mint nap.

A bátyám lassan gyengült el, és láttam, hogyan hagyja el a teste a lelkét. Most ugyanezt érzem Ádinál, de nem engedem, hogy a betegség határozza meg az életét

– meséli az édesanya.

A család Kárpátaljáról költözött Budapestre, hogy Ádi a lehető legjobb orvosi ellátást kapja. A fiú jelenleg szteroidkezelést kap, rendszeresen jár fejlesztésekre, és minden elérhető terápiát igyekeznek kihasználni.

A legnehezebb az, hogy Ádi teljesen éber, értelmes, pontosan érti, mi történik vele. Látja, hogy napról napra gyengébb lesz

– mondja Viktória, hangjában a fájdalom és a kitartás egyszerre érződik.

Egy új remény: a gyógyszer, amely életet adhat

A család számára most egy új, forradalmi gyógyszer jelenthet reményt, amit már Mirkó, Ádi barátja is megkapott. Ez a készítmény lassítja az izomsejtek pusztulását, csökkenti a gyulladást, és akár évekkel meghosszabbíthatja a Duchenne-szindrómás gyermekek életét. Csakhogy az ára szinte felfoghatatlan: évente 250 millió forint. Állami támogatás nélkül a család nem tudná megfizetni. Viktória már benyújtotta a méltányossági kérelmet, hogy Ádi is hozzáférhessen a kezeléshez.

Mirkóval ugyanazon a napon születtünk: 2015. augusztus 27-én. Ez valahogy sorsszerű, és ad egy kis hitet, hogy talán mi is sorra kerülünk

– mondja Viktória mosolyogva. „Most össze kell fognunk a többi szülővel, hogy gyermekeink megkaphassák az esélyt az életre.”

Harc a reményért

Viktória nap mint nap küzd a betegség, az idő és a tehetetlenség ellen.

Nem tudom, mit hoz a holnap, de nem engedem el a reményt. Harcolni fogok, amíg lehet

– zárja gondolatait az édesanya, miközben Ádi szemében a kíváncsiság és a remény fénye csillog. A 10 éves fiú újévi kívánsága egyszerű, de mindennél fontosabb: élni, és élni úgy, hogy minden pillanatot a szeretet és a közösség ereje tartson egyben.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!