Duchenne-es Ádi tíz éves lett - édesanyja szerint szorítja őket az idő

Major Viktória harca a Duchenne-szindrómával bőven kisfia születése előtt kezdődött. Az édesanya bátyja 17 éves koráig szenvedett ebben a betegségben. Kisfia, aki ugyanebben a betegségben szenved, nemrég ünnepelte 10. szülinapját. Viktória azonban fél, hogy kifutnak az időből.

 – az édesanya elmesélte a lapunknak, hogy miután összeházasodtak a férjével, családot alapítottak. Első gyermekük, Ádi születése után évekig nem is sejtették, hogy kisfiuk is érintett. Az édesanya elmondása szerint a kisfiú időben állt fel, időben kezdett el sétálni. Két-három éves kora körül azonban a szülők elkezdték észre venni, hogy Ádi nem úgy szalad, vagy lépcsőzik, mint egy egészséges gyerek.

Viktória fejében azonnal megfordult a gondolat, miszerint Ádi Duchenne-szindrómás

Ekkor a család azonnal genetikai vizsgálatra ment. Az eredményekre hónapokig vártak. Ekkor az anya elmondása szerint minden estéjük sírással telt. Viktória nagyon sokszor odabújt a kisfiához, hogy közösen aludjanak el.

– az édesanya férjével ekkor kezdett el orvosok után kutatni. A kárpátaljai pár megelégelte a sikertelen keresést. Úgy döntöttek, Magyarországra költöznek.

– Viktória úgy érzi, nagyon jól tették, hogy Magyarországra jöttek, és szerencsésnek érzi magukat, amiért készséges szakemberekre találtak. A mozgáskorlátozott kisfiúnak több lehetősége van kezelésekre járni a család költözése óta. 

A helyzet így sem egyszerű

– mesélt az anya az elhatározásáról, majd hozzátette, hogy az ember - ahogy ő is - a gyermekéért bármit megtesz.

A Duchenne-féle szindróma az izmokat támadja meg. Egy génterápia azonban képes megállítani az izmok folyamatos romlását, leépülését. A kezelésről a Duchenne-es Ádin története miatt hallottak, ezért azonnal alapítványt nyitottak és gyűjtésbe kezdett a család.

– a családot azonban szorítja az idő. Ezt a génterápiát addig kaphatja meg egy Duchenne-szindrómával diagnosztizált gyermek, amíg járni tud. Ádi még járóképes, azonban nagyon hamar elfárad és kerekesszékbe ül.

Ádi álma az, hogy a LEGO gyárban dolgozhasson. A Duchenne-szindrómás fiú nagyon szeret legózni, de az anyukája elmesélte nekünk, hogy egy kirándulás során egy kerekesszékes dolgozót látott a gyárban a kisfia. Azóta Ádi szeme mindig felcsillan, ha kerekesszékeseket lát.

– Viktória elmondta a lapunknak, hogy a támogatásokból 28 millió forint már összegyűlt. Ám a cél még nagyon messze van. A génterápia életmentő lehet a Duchenne-es Ádi esetében.