„Imába foglaljuk a nevét”– titkos jótevő állja a súlyos genetikai beteg Mirkó 10 milliós gyógyszerét

PUBLIKÁLÁS: 2025. október 03. 10:00

Mirkó élete nem olyan, mint egy átlagos tízévesé. A Duchenne-féle izomsorvadással küzd, amely ritka és súlyos genetikai betegség, ami lassan elsorvasztja izmait. Először megnehezíti számára a járást, majd fokozatosan a légző- és szívizmokat is érinti. Ebben a nehéz harcban Tímea, Mirkó édesanyja kitartóan küzd. Úgy tűnik, most egy jólelkű támogató melléjük állt 10 millió forinttal.

Mirkó izomsorvadása elleni küzdelmének legreménytelenebb pillanatában kapott segítséget Tímea. Egy különleges gyógyszerre kapott támogatást, amely időt ad Mirkónak, hogy eljusson a dubai génterápiáig. Tímea fáradhatatlanul küzdött, hogy hozzáférhessen egy ritka, 10 millió forintos gyógyszerhez. Bár ez a készítmény nem gyógyítja meg Mirkó izomsorvadását, képes jelentősen lassítani a betegség előrehaladását.

Ez lehet Mirkó új reménye

Ez a különleges gyógyszer, akár évekkel is meghosszabbíthatja Mirkó mozgásképességét. A gyógyszer azonban rendkívül költséges, egy egyedülálló anyuka számára pedig megfizethetetlen. A látszólag kilátástalan helyzetben érkezett egy titokzatos jótevő, aki névtelenül vállalta, hogy átvállalja a gyógyszer pár havi költségét. Így reményt és időt ajándékozva Mirkónak és Tímeának.

Hálás szívvel osztjuk meg: Mirkó megkapta a gyógyszer első adagját! Ez a támogatás számunkra óriási előrelépést jelent, új erőt ad a küzdelmünkhöz

- meséli őszinte örömmel a hangjában, Dékány Tímea.

A gyógyszer Mirkó járási képességét akár egy évvel is meghosszabbíthatja, ami különösen fontos, hiszen a Duchenne-kóros gyerekek többsége 10 éves kor körül tolószékbe kényszerül. Emellett a szív- és légzőizmok működését is támogatja, így akár három-négy évnyi értékes időt adhat a kisfiúnak.

- Sok idő ez egy ember életében - mondja Tímea.

Hónapokig jártam a gyógyszertárakat, kerestem a forgalmazókat, nem lehet Európában ezt a gyógyszert könnyen beszerezni. Mert hiába kapott engedélyt, nem forgalmazták. Három hónap után, végül sikerült megszereznünk 1 és fél üveget. Úgy gondolom, hogy Mirkó lehet az első gyermek Magyarországon, sőt talán egész Európában, aki megkapta ezt a szirupszerű készítményt.

- teszi hozzá az édesanya.

Az anyuka múlt szombat óta minden reggel és este tűpontosan adja be Mirkónak a 10 millió forint értékű gyógyszert, tudva, hogy ezzel nem csupán egy hatóanyagot jut kisfia szervezetébe, hanem egy egész közösség és a támogatójuk szeretete is.

Amikor Mirkó beveszi a gyógyszert, minden egyes alkalommal hálát adunk, és imába foglaljuk a segítőnk nevét. Mirkó is pontosan tudja, mekkora ajándék ez. Hiszen a legnagyobb félelme az, hogy egyszer kerekesszékbe kényszerül. Most már boldogan kel fel reggel

- meséli Tímea hálásan.

A 10 éves kisfiú már a határán áll annak, hogy kerekesszékbe kényszerüljön. Éppen ezért létfontosságú, hogy minél többször megkapja ezt a nagyon drága gyógyszert, amely lassíthatja a betegség előrehaladását.

A gyógyszer beadása tűpontosan zajlik, de az életünk sajnos nem mindig ilyen. Néha nem úgy sikerül minden, ahogy szeretném. Előfordul, hogy nem a legtökéletesebb ételt eszi, egy hamburger vagy pizza is becsúszik, vagy kimarad az esti nyújtás, mert fáradt. Ugyanakkor azt is tudom, hogy mi már nagyon elfáradtunk a folyamatos harcban. Néha fontos, hogy Mirkó egyszerűen csak tízéves legyen

- meséli Tímea, akinek a küzdelme nem ér véget egy adag gyógyszerrel.

Ez a gyógyszer rendkívül drága, és bár most egy nagylelkű jótevő finanszírozza, hosszú távon ez nem fenntartható. És a génterápia 1 milliárd forintos ára is messze van még. Nagyon szeretnénk, ha állami támogatást kapnánk, már beadtuk a petíciót, és izgatottan várjuk a választ

- meséli, majd hozzáteszi:

Úgy érzem, egy rendkívül nehéz nyarat hagytunk magunk mögött, tele küzdelemmel. Néha úgy tűnt, hogy minden reményünk elfogy. Mert, amikor nem történik semmi nagy előrelépés, az olyan lelombozó. Most, hogy végre hozzájutottunk ehhez a gyógyszerhez, először érzem igazán azt, hogy kézzelfogható eredmény van, és valódi remény

- zárja gondolatait Tímea, a beteg Mirkó édesanyja.

SMA Tomikának összegyűlt a génterápiára az összeg, nézd meg videón!

@metropol.napilap Megkaphatja a Csodagyógyszert az SMA-s Tomika #metropol #SMA #Tomika #kezelés #Dubaj #gyógyulás #reptér #magyar #hungary #nekedbe #nekedbelegyen #foryoupage ♬ eredeti hang – Metropol - Metropol