"Versenyt futunk az idővel" - Csak ez a különleges gyógymód mentheti meg a Duchenne-es Geri életét

PUBLIKÁLÁS: 2025. július 05. 07:30

Nincs megállás, génterepiára gyűjtenek a Duchenne-szindrómában szenvedő gyermek szülei. Kovács Geri egészségesen jött a világra, négy hónapos korában azonban kiderült, hogy ritka betegségben szenved. Azóta a család versenyt fut az idővel, mert késleltetni szeretnék a betegség lefolyását.

A szülőket hidegzuhanyként érte, hogy az addig egészségesnek hitt gyermekükről Geriről egy véletlen folytán kiderült, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenved.

Geri betegségére a génterápia az egyetlen gyógymód
Fotó: olvasói fotó

Akkor egy húgyúti fertőzés miatt került kórházba. A vizsgálatok folyamán derült rá fény, hogy a gyermek máj értékei nem megfelelőek, és a neurológiai vizsgálatok alátámasztották, hogy súlyosabb betegségben szenved. A végső diagnózist Budapesten a Ritka Betegségek Intézetében állapították meg: a Geri Duchenne-szindrómában szenved

- emlékszik vissza Kovács-Baltás Daniella, Geri édesanyja, aki minden erejével azon dolgozik, hogy fia teljes életet élhessen.

Hideg zuhanyként ért minket a hír, hogy Geri Duchenne-szindrómában szenved, aminek én is hordozója vagyok. Testvére már lombik program keretein belül látta meg a napvilágot, hogy a vizsgálatok ki tudják szűrni ezt a betegséget.

- mondja az édesanya, Daniella, aki azóta az életét beteg gyermekének gyógyulásának szentelte.

Geri betegségére a génterápia az egyetlen gyógymód

A gyermekénél a vele született örökletes betegség az izmok fokozatos leépülésével jár. Az izomsejtek helyét működésképtelen zsírszövet és kötőszövet foglalja el, ami a végtagok és a törzshöz közeli izmokat érint. Az orvosok szerint, ha nem kapja meg a szükséges kezelést, akkor tíz éves korára elveszíti a járóképességét és tolókocsiba kényszerül.

Nagyon fontos, hogy a génterápiát csak addig kaphatja meg Geri, míg járni tud. Annak ellenére, hogy még jól van, versenyt futunk az idővel. Cél, hogy mihamarabb előteremtsük a hatalmas összeget, hogy megkapja a kezelést

- sóhajt fel az édesanya, aki hozzá teszi, hogy nagyon szerencsések, mert idejében fény derült a betegségre, melynek jelei már mutatkoznak a gyermeken. Egyre nehezebben bírja a lépcsőzés és a szaladgálást, és meg van vastagodva a vádlija.

A gyermek eddig izmainak négy százalékát veszítette el, ezért nagyon fontos, hogy idejében megkapja a több, mint egy milliárd forintos kezelést, ami a csak az Egyesült Államokban, és Dubaiban tudnának elvégezni. Amíg nem jön össze a szükséges pénz, Geri a hét minden napján fejlesztéseken, konduktoron, gyógytornán, terápiás úszáson és lovagláson vesz részt. A betegségénél nagyon fontos, hogy megelőzzék az izmok leépülését, mert azokat már nem lehet később helyrehozni.

A sok erőfeszítésnek köszönhetően nem romlik olyan mértékben Geri állapota, mint a sorstársaié. Megpróbálkozunk előteremteni az óriási összeget, hogy a kezeléssel meg tudjuk állítani Geri izmainak leépülését.

-zárja a beszélgetést az édesanyja, aki bízik abban, hogy sokan melléjük állnak a bajban, és sikerül összegyűjteni a pénzt a kezelésre. A család folyamatosan keresi a támogatókat is akik rendezvényekkel tudnak segíteni a gyűjtésben.

Geri állapotát itt tudod nyomon követni