„Egy életen át fog tartani a görcsrohama” - Megszámlálhatatlan agydaganattal él a 13 éves fiú

A 47 éves Phillipa kommunikációs szakember, az egyik hétvégén bevitte az akkor öt hónapos fiát a kórházba, miután szokatlanul kezdett viselkedni: szüntelenül sírt és furcsa, rángatózó mozdulatokat tett. Hazaküldték őket annyival, hogy valószínűleg egyszerű kólika - amikor a baba sokat sír, de nincs nyilvánvaló oka - vagy beindult a fogzása. Mivel ez a válasz nem tetszett az anyukának, és a tünetek továbbra is fennálltak, néhány nappal később elvitte Thomast a háziorvoshoz. A háziorvos egyetértett azzal, hogy szokatlanul viselkedik Thomas, és írt a helyi kórház gyermekorvosának.

„Thomas most 13 éves, és „több daganata van, mint amennyit az orvosok meg tudnak számolni” - kezdte zokogva Phillipa.

Súlyos állapota az életének szinte minden területére hatással van, fejlődési elmaradásokat, félelmetes, háromórás rohamokat okoz és kerekesszékbe került. 

„Amint az orvos meglátta őt, Thomasnál gyermekkori görcsöket diagnosztizált - az epilepszia egy ritka és káros formáját. Ezután felfedte, hogy az én csodálatos kisfiamnak tuberosus sclerosis complexe (TSC) lehet, de a diagnózis megerősítéséhez egy nagyobb kórházba kell átszállítani egy MRI-vizsgálatra. Ijesztő időszak volt. A férjemmel, Daviddel megtudtuk, hogy a fiunknak számos daganat van az agyában, és hogy ezek kognitív zavarokat, fejlődési késedelmeket, viselkedési problémákat, autizmus spektrumzavart és rohamokat okozhatnak, amelyeket gyakran nem lehet megfelelően kezelni a szokásos gyógyszerekkel. Azt is elmondták nekünk, hogy nincsenek olyan jóváhagyott terápiák, amelyek a TSC kiváltó okát kezelnék, így Thomas egyetlen ellátási lehetőségünk a különböző terápiák, a tüneti alapú gyógyszerek és esetleg a műtét volt. Az ezt követő napok homályosak voltak” - mesélte tovább az édesanya.

Thomas most 13 éves, és mint sok TSC-s embernek, neki is a legtöbbször rohamai vannak. Egy időben Thomasnak naponta akár nyolc rohama is volt. Ma is általában legalább egy rohama van, általában közvetlenül ébredés után. Ezek akár három órán át is tarthatnak. Nem képes verbálisan kommunikálni, és a motoros képességei is megkésettek. A biztonsága érdekében gyakran kerekesszéket használ a kirándulásokon. Thomasnak rendszeres orvosi vizsgálatokra és megfigyelésre van szüksége, hogy nyomon követhessék a daganatokat. Most már túl sok van az agyában ahhoz, hogy meg lehessen számolni. Számos epilepsziaellenes gyógyszert szedett, de egyik sem tudta teljesen enyhíteni a kimerítő rohamokat. A TSC az egész családot hullámvasútra ültette - írja a The Sun.