Védeni kell az agyat a betegségtől és a hülyeségtől

Hogyan maradhat ép az agy? Mikor eredményes egy gyógyíthatatlan betegség kezelése? Hogyan lehet kerekesszéket használó betegként is talpra állni?

A fiatalkorban jelentkező visszafordíthatatlan idegrendszeri betegséggel, a sclerosis multiplex kórral élő emberekről szól az országos Multiplex Magazin.

Meg kell védeni az agyat és az idegrendszert a sclerosis multiplex okozta károsodásoktól, mert az elpusztult idegsejteket nem tudjuk helyreállítani – indokolja a Multiplex Magazinnak adott interjúban dr. Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense, miért kell az SM diagnózis után minél hamarabb megkezdeni a kezeléseket. A szakorvos beszél az SM kezelés új stratégiájáról, s kitér arra is, hogy amíg eddig csak a javuló-rosszabbodó kórformában tudtak a betegséget lassítani képes terápiát adni, a jövőben lehetőség nyílhat a kezdetektől fokozatos rosszabbodással sújtott, eddig kezelhetetlennek ítélt betegek kezelésére is. Bencsik Krisztina figyelmeztet: mivel az SM gyógyíthatatlan, a családok gyakran célpontjai a kétségbeesést kihasználni akaró termékügynököknek. Hiteles információkkal kell felvértezni a betegeket a „hülyeségekkel” szemben.

Dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályának főorvosa rávilágít: amíg korábban elsősorban az állapotrosszabbodások nyomán értékelték aktívnak a sclerosis multiplexet, ma már tudják, hogy a panaszoktól függetlenül is lehet aktív és romboló hatású a betegség, ezért felértékelődött a koponya MRI kontroll vizsgálatok jelentősége.

Egyéni szinten nehéz objektíven megítélni, mikor tekinthető egy terápia eredményesnek, mivel az SM lefolyása és a panaszok számtalan tényezőtől függnek. Amint dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktató Kórház neurológusa rámutat, a kilátásokat befolyásolja az életkor, a betegség aktivitása, az idegrendszeri károsodások mértéke és helye, az életmód, a munkahelyi és anyagi lehetőségek, valamint a lelkiállapot is.

A magazin a címlapon szereplő Gyurácz Annamária, az SM Betegek Csongrád Megyei Egyesületének elnöke személyében mutat be példát arról, hogyan lehet utat találni a sokszor kilátástalannak tűnő helyzetekben is. Elhangzik: a kór bezárt előtte kapukat, viszont megnyitott más ajtókat, s végül hivatásává vált a sorstársközösség építése. Furcsa Józsefné, az SM Betegek Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesületének vezetője is arra biztat minden érintettet, hogy lépjenek kapcsolatba egymással, mert a helyi klubok támaszt, segítséget tudnak nyújtani. A lapban riport olvasható a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által működtetett nyíregyházi SM Centrumról is, a hasznosítás dilemmáiról és a betegek számára ott elérhető lehetőségekről.

– Az ismeretterjesztő és életmód magazin ingyenes, eljut az ország minden SM centrumot működtető neurológiai osztályára, továbbá a betegklubokhoz és egyesületekhez is – tájékoztatott B. Papp László főszerkesztő. Herczegné Szabó Marianna felelős kiadó, a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének elnöke hozzátette: az újság riportjai nemcsak az érintettek számára tanulságosak, ezért a helyi betegszervezetek a lapot fel tudják használni a betegségről való szemléletformáló és érdekérvényesítő munkájuk során is.

A sclerosis multiplex rendszerint fiatalkorban jelentkező, gyógyíthatatlan neurológiai betegség: autoimmun gyulladás teszi tönkre az idegpályákat szigetelő myelinhüvelyt. Az agy és a gerincvelő károsodása szerteágazó tüneteket okoz, ezért hívják ezerarcú kórnak a betegséget. A betegek egy része akár évtizedeken át viszonylag kevés panasszal élhet együtt a betegséggel, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel.