Született Angyalok - Zoénak négy hónap jutott

Második kislányunk, Zoé megszületése után hamar belerázódtunk a mindennapokba. Szépen és jól alakult minden. Egészen 7-8 hetes koráig, amikor valahogy más lett. Elkezdett nem mozogni. A kezeit kézfejből, a lábait lábfejből... A többi valahogy nem ment. Észrevettük, hogy a mellkasa is vékonyodott. Nem volt olyan telt. Az orvos elküldött minket vizsgálatokra. Vérvételek, agyi ultrahang, röntgen. A vérvételek visszajöttek, az eredmények sorban negatívak voltak. Az agyi ultrahang nem mutatott eltérést. A röntgen természetesen igen.

Kérdezgettek, hogy a nagyobbik lányunk hogy fejlődött. Mivel 4 hónapos kora körül kezdte emelni a fejét, aztán egyéves korára már rohant, így az orvos is nyugodtabb lett. Egészen április 4-ig. Aznap Zoét oltásra vittem, de volt egy csípés rajta, így azt is meg akartam mutatni az orvosnak. Két időpontom volt. Megkapta az oltást és a váróban befulladt. Mire beértünk az orvoshoz, látszott, hogy komoly. Tüdőgyulladás gyanújával azonnal beküldtek a kórházba.

Három óra folyamatos vizsgálat, vérvétel után az orvos megállt az ágy végénél. Láttam, hogy feszeng. Addigra valahogy megéreztem, mi is Zoé baja... olvastam végig a netet. Egy vérvétel eredmény aznap jött meg. Az utolsó... egy genetikai. Az orvos kimondta : SMA ... gyógyíthatatlan. Maximum 2 év.

Összetörve mentem fel vele az osztályra, másnap elvitték Leicesterbe, hogy felerősítsék és haza tudjuk hozni. Közben elkezdtük keresni a lehetőségeket, klinikai teszteket. Regisztráltunk mindenhova. A kórházban végig tubuson át táplálták. A lábában kanül, amin át az antibiotikum folyt, folyamatosan monitoron.

Minden nap mentünk, és minden héten 3-4 napot ott aludtunk. Még jó, hogy a barátnőm, akit testvéremként szeretek, mellettünk, velünk él a családjával, így a nagyobbik lányom jó helyen volt.

Április 13-án befulladt. 14-én újabb három alkalommal. A négyből háromszor mi szívtuk le a váladékát, raktuk oxigénre, mert a nővérek nem értek oda. Azonnal átvitték az intenzívre. Oxigénre kötötték. Másnapra újra mosolygott, jól lett. Április 16-án rengeteget nevetett, beszélgetett a kis baba nyelvén. 17-én nem akartam lemenni. Kellettem már a nagyobb lányomnak is. De valami mégis hajtott.

Mire leértem, már lélegeztetőgépen volt. Már nem volt ott. Kimondva: a lányom, a gyönyörű lánykám agyhalott volt. Látszott. Láttuk... Éreztük.

Azonnal döntöttünk. Tudtuk, ha bekerülne a kísérletbe, őt már akkor sem kapnánk vissza. Lekapcsoltattuk a gépről. A többit nem írom le. Sajnos az Angyalkánk valódi Angyalka lett.

Sok helyen dolgoznak a gyógymódon, sok a klinikai teszt, lassan talán a hivatalos gyógyszer is.

Mindkét szülő hordozza, lehet, hogy a családban egy SMA beteg sincs (ahogy nálunk sem). De egyszer csak becsap a villám, és már csak a tudat marad. A tudat, hogy anélkül adtál át egy betegséget a saját gyerekednek, hogy te magad tudtál volna róla.

2013. április 17-én, Zoénak, a halálos ágya mellett tettem esküt, hogy életben tartom a nevét, és megmutatom a világnak mi is az az SMA.

Eltelt 3 nagyon nehéz hónap.
Lélekben nagyon kemény időszakkal.
De letettünk már valamit az asztalra.
Nézzük a tényeket magyar szemmel :

https://www.facebook.com/MindennapiHarcaink

http://www.smaharc.com/

Sok, rengeteg ember segítségével és támogatásával kapjuk a nemzetközi oldalról a friss eredményeket. Megírtam, és lassan kiadhatok 2 könyvet. A kiadó a saját bevételét is felajánlotta ehhez a harchoz. Meglesz az a számla, amit szerettem volna, hogy tudjam, a bevétel jó helyre fog kerülni. Egyetlen dolog hiányzik, és ez még a média. De ezen is dolgozunk.

Nemzetközi oldal :

https://www.facebook.com/pages/Join-the-fight-against-SMA/184768501692981
https://www.facebook.com/groups/smafight/
http://smafight.com/

A harc most kezdődik igazán, szeretnénk, ha minél többekhez eljutna az oldal.

További terhességgel, szüléssel és gyermekneveléssel kapcsolatos tartalmakat olvashatsz a Bezzeganya Facebook oldalán. Tetszik?