Az ír Alzheimer Társaság friss közleménye szerint a demenciával élők otthoni ápolásával kapcsolatos akadályok rengeteg frusztrációt, szorongást és magányt okoznak az érintetteknek, ezen felül pedig a kérdésről való nyílt beszédet is lehetetlenné teszik.

A szervezet a politikai döntéshozóknak is információt akar nyújtani az Alzheimer-kórban és más demenciában érintettek jobb támogatása érdekében. A publikációjuk szerint a betegek közösséghez való tartozása alapvető fontosságú lenne, ám ebben nem kapnak elég segítséget - számol be a Felejtek.hu.

Fotó: 123rf.com

Az is hozzájárul az elmagányosodáshoz, hogy a betegséggel együtt járó szellemi hanyatlás nehezebbé teszi, míg a munkából való kiesés miatti anyagi bizonytalanság egyenesen korlátozza a demenciában érintettek változatos társasági életének lehetőségét.

A corki egyetem kutatásában többek közt nyolc olyan emberrel készítettek interjút, akiket az elmúlt néhány évben diagnosztizáltak demenciával. A velük folytatott beszélgetésekből az derült ki, hogy a magány érzését nem a fizikai egyedüllét, hanem a kapcsolatok vagy a kapcsolati háló, valamint a helyi közösségi támogatásának hiánya okozza. Azok, akiknek a családja számára elérhető volt az otthoni gondoskodás és kijárós ápolók, sokkal jobb minőségű életet élhettek – szemben az ellátást nem élvezők szorongásával, frusztrációjával és magányosságával.

A társaság legfontosabb üzenete a szociális és egészségügyi szféra döntéshozói felé az, hogy elengedhetetlenül fontos, hogy a demenciával élők a betegség előtt élt társasági és közösségi életüket folytathassák a megfelelő támogatás mellett. Ehhez az is kell, hogy a széles közönség és a szolgáltatók, egészségügyi és szociális ellátásban résztvevő szakemberek és az önkéntesek is egyaránt jobban megértsék a demencia természetét és jellegzetességeit.

Dr. Bernadette Rock, az ír Alzheimer Társaság igazgatója elmondta, hogy kutatásukból világosan látszik, hogy a demenciával kapcsolatosan mennyi félelem és stigma van még jelenleg is az emberekben. Mindez pedig megnehezíti a közösséghez tartozást és az érintettek aktív bevonódását a társadalomba. Hozzátette, hogy az elmagányosodás és a társadalmi elszigetelődés pedig önmagában is a demencia rizikófaktorai.

A 68 éves Jacinta Dixon 2017-ben kapta meg Alzheimer-kór diagnózisát. Elmondta, annak ellenére, hogy családjával igen szoros és szeretetteli kapcsolatot ápol, még így is időnként magányosnak érezte magát. Úgy véli, hogy a társadalomban továbbra is rengeteg tévképzet és előítélet él a demenciával kapcsolatban, ami nehézzé teszi azt, hogy a korábban megszokott életét élhesse. A nő most a társaság Alzheimer-kórral élő emberek jogi és társadalmi képviseletével foglalkozó munkacsoportjában vesz részt. Sokkal produktívabbnak és aktívabbnak érzi magát mióta csatlakozott. Úgy tapasztalta, kiemelten fontos, hogy a demenciával élők aktív részesei lehessenek a szűkebb közösségüknek és ehhez megkapják az összes szükséges támogatást és elérjék a nekik szóló szolgáltatásokat.

Magány demencia esetén