Beszéljünk a betegségről: Scleroderma Világnap

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják.

A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert.

A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától.

A sokféle krónikus eltérés miatt a betegség nagymértékben befolyásolja az érintettek mindennapjait, életminőségét, ezen keresztül a családjukét, közvetlen környezetükét és közvetve a társadalomét - fizikailag, pénzügyileg és érzelmileg egyaránt, ezért az ilyen kórképekkel is foglalkoznia kell a társadalomnak.

A sclerodermának sok formája és számos különböző tünete van, melyek a betegség folyamata során különböző időszakokban önállóan vagy együttesen jelentkezhetnek. Néhány tünet viszonylag hirtelen alakul ki, míg más tünetek kifejlődése évekbe is telhet. Minden páciensnél más és más a tünetek kialakulásának időtartama és súlyossága. Jellemzően a betegség előrehaladása és súlyosbodása révén a tünetek is változhatnak.

A Scleroderma Világnap célja, hogy felkeltse a figyelmet és növelje a sceroderma kötőszöveti autoimmun betegség megértését a társadalomban, az emberek között, politikusok felé. Mindezt azért, hogy megfelelően ismerté váljon a betegség és az egészségügyi dolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal közös együttműködésben fejlődjön a szklerodermáról a tudás, kezelés, gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a jelenleg gyógyíthatatlan ritka betegség. Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten.

A Scleroderma Világnap az alábbiakat kívánja üzenni:

• A korai diagnosis szükségességét
• A megfelelő kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét
• Szkleroderma kutatás szerepét és fontosságát
• A magunkkal való bánásmód értékét
• Betegségről való tájékoztatást
• Pszihés hatásokat
• Önértékelést
• Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra
• A betegség szociális és gazdasági hatásait
• A betegszervezetek szerepét