"Nem bírta tovább, békésen elaludt" - mindössze 6 hónapos korában meghalt az angyalarcú kislány

Míg a legtöbb szülő izgatottan dokumentálja babája korai fejlődési mérföldköveit, Isabella Skudinnak volt egy érzése, hogy lemarad valamiről. Hosszas küzdelem után derült ki, hogy kislányának mikrokefáliája, fejletlen agy szindrómája volt.

Skudint 2023-ban jegyezte el mostani férje, Will. Miután szinte azonnal megfogant első gyermekük, a Long Island-i pár izgatottan fogadta lányuk, Atlantic Lucille megszületését 2024 áprilisában. De amint megszületett kislányuk – becenevén Atty –, a most 27 éves Skudin tudta, hogy valami nincs rendben.

„Soha nem ért el semmilyen mérföldkövet” – mondta Skudin exkluzívan a Daily Mailnek. „Tíz hetes volt, soha nem mosolygott, alig tudott enni – egyszerűen nem volt egy normális baba.” 

Annak ellenére, hogy Atty volt az első gyermekük, a pár tudta, hogy tíz hétre a legtöbb csecsemő valószínűleg képes lesz mosolyogni, gagyogni, feltolni magát hason fekve, követni a tárgyakat a tekintetével, sőt, még a kezét is a szájához emelni. Atty azonban képtelen volt ezekre, és ez valami komolyabb dolog figyelmeztető jele volt.

Skudin és férje több orvoshoz is elvitték kislányukat, de többször is lerázták őket, és biztosították őket arról, hogy nincs miért aggódni.

„Tudtam, hogy nincs jól” – mondta Skudin a Daily Mailnek. „Szörnyű megérzésem volt. Nem ettem, nem aludtam. Idegroncs voltam, folyton sírtam, és mindenki azt mondta, hogy »jól van«.”

Skudin azt mondta, hogy a gyermekorvosuk volt az egyetlen, aki mindent megtett, hogy segítsen, „de csak egy bizonyos pontig tudott eljutni”. „Elküldött minket neurológusokhoz, idegsebészekhez, és ezek a szakorvosok mind azt mondták, hogy jól van” – folytatta. „Azt kellett mondanom, hogy hiszek nekik. De nem hittem, és folyton annyira ideges voltam.”

A következő hetekben Atty otthon kapta első súlyos rohamát, ami arra késztette Skudint, hogy kórházba vigye. Ott egy EEG megerősítette, hogy csecsemőkori görcsökben szenved – ez az epilepszia egy ritka, súlyos formája csecsemőknél. A Cleveland Klinika szerint jellemzően három és tizenkét hónapos kor között fordulnak elő, és az esetek száma az Egyesült Államokban évente kevesebb, mint egy 1000 élveszületésből.

Mikrokefália: fejletlen agy szindrómája volt a babának

Atty szinte naponta kapott rohamokat. Ez arra késztette az orvosokat, hogy MRI-vizsgálatot végeztessenek, amely még pusztítóbb diagnózist mutatott: mikrokefáliát.

„Az MRI kimutatta, hogy az agya mérete mindössze 70 százaléka a koponyájának, tehát fejletlen agya volt” – magyarázta Skudin.

A mikrokefália egy neurológiai születési rendellenesség, amelyben a csecsemő feje jelentősen kisebb az átlagosnál, ami abnormális agyfejlődésre utal.

„Amikor ezeket a betegségeket diagnosztizálták nála, egy kicsit megkönnyebbültem, mert most... tudtunk neki segíteni” – mondta.

Az orvosok azt is megállapították, hogy Atty agyában nincs fehérállomány, olyan idegrostok, amik az agy és a gerincvelő különböző területeit összekötő autópályákként működnek. A diagnózisok azonban még mindig nem adták vissza a teljes képet, mivel az orvosok nem tudták pontosan meghatározni a betegségek okát – egyes orvosok méhen belüli fertőzést feltételeztek.

A rohamok és az agy mérete miatt az aggódó szülőknek azt mondták, hogy a kis Atty teste kinövi az agyát, és azt mondták, hogy néhány hónapja van hátra. 

„Életének utolsó három hónapjában megpróbáltuk boldoggá tenni az életét azzal, hogy minőségi időt töltünk vele, de a szívünk mélyén tudtuk, hogy meg fog halni” – mondta Skudin. „Nem akartunk semmilyen táplálószondát, lélegeztetőszondát vagy ilyesmit beépíteni.”

Atty mindössze négy nappal azelőtt halt meg, hogy betöltötte volna a hat hónapos kort. „Azt hiszem, azt mondhatnánk, hogy egyszerűen nem bírta tovább, és békésen elhunyt” – mondta Skudin.

Hetekkel később Skudin megtudta, hogy kisfiút vár, aki 2025 elején született.

„Most, hogy megláttam a fiamat, mosolygott, amikor négyhetes volt, és három hónaposan megfordult, és négy hónaposan már a hasán nevet – csak ezek az apróságok, amiket soha nem csinált Atty” – mondta Skudin. „Ez annyira furcsa, hiszen Attynál is szülők voltunk, de nem kaptuk meg a dolog örömteli oldalát. Harcoltunk vagy menekültünk. Nem igazán élvezhettük a társaságát, mert élete első három hónapjában minden egyes másodpercben fájdalmasan üvöltött, amíg nyitva volt a szeme. Alig éltük túl, amikor diagnosztizálták, és azt mondták, hogy »a babátok meg fog halni«.”

Skudin azt mondja, minden szülő hallgasson a megérzéseire, és hiába akarja őket lerázni az orvos, igenis erőltessék a vizsgálatokat. A szülők létrehoztak egy alapítványt is, amely gyászoló anyukáknak segít.