Már csak egy csoda segíthetne, bármikor meghalhat a 13 éves kislány: "A lányom semmit sem tud tenni magáért"

Tasha Faruqui élete teljesen megváltozott, amikor megszületett második lánya, Soraya. A gyermekorvos már az első napokban furcsa tüneteket vett észre, mégis hosszú évekig tartott, mire lánya megkapta a helyes diagnózist. Azóta minden nap egy küzdelem csupán a sors és betegsége ellen – bármikor meghalhat a 13 éves tini.

A kislánynál végül TAOK1 nevű ritka genetikai rendellenességet állapítottak meg, amely fejlődési zavarokat okoz. A betegség rendkívül ritka, világszerte mindössze néhány tucat ismert esettel.

– mondta az édesanya, arra utalva, hogy sokáig nem vették komolyan az aggályait.

Soraya állapota az évek során folyamatosan romlott. Ami csecsemőkorban még csak etetési nehézségekkel kezdődött, mára súlyos állapotba fordult: a 13 éves lány fokozatosan elveszíti a mozgásképességét, és a belső szervei is egyre kevésbé működnek.

Bármelyik percben végezhet vele a betegség

Az orvosok 2022-ben mindössze két évet adtak neki. A család most már ezen az időponton is túl van – és minden nap bizonytalanságban telik.

Faruqui egy Instagram-oldalon osztja meg a család mindennapjait és lánya állapotát. A közelmúltban például arról írt, hogy Soraya már nem tud felmenni az emeletre, még lépcsőlift segítségével sem, és egyre több segítségre szorul a mindennapokban.

A ritka betegséggel élő gyermekek szülei rengeteg kihívással szembesülnek: drága kezelések, folyamatos ápolás és a mindent felemésztő stressz mindennapos számukra. Sokuk számára a legnehezebb gondolat az, hogy valószínűleg túl fogják élni a saját gyermeküket.

Egy 2025-ös kutatás szerint a hasonló helyzetben lévő családok közel 70 százaléka csökkentette a munkaidejét vagy felmondott, hogy gondozni tudja a gyermekét. Minden harmadik szülő teljes állásból vált fizetés nélküli családi gondozóvá.

Faruqui ma már csak részmunkaidőben dolgozik, mert Soraya ellátása mellett két másik lánya is van.

– mondta a munkájáról.

A családok gyakran kétségbeesetten keresnek segítséget. Sokszor hónapokba telik, mire találnak gondozót, és a fluktuáció is hatalmas. Faruqui lánya életében eddig legalább tíz gondozó fordult meg. Az egyikük négy év után hagyta ott a családot – az USA Today szerint távozása mindenkit mélyen megviselt.