5 ritkán emlegetett megállapítás a pikkelysömör elleni harcról

Október 29., a Pszoriázis Világnapja immár tizenöt éve

Tizenöt évvel ezelőtt tartották meg először a Pszoriázis Világnapot, azzal a céllal, hogy a pikkelysömörről mind a vele élők, mind a környezetük sokkal tájékozottabbak legyenek.

Azóta lényegesen többet tudunk már a betegségről, a kezelések könnyebben hozzáférhetők, azonban mi magunk, emberek, alig változtunk! A kizárólag pikkelysömör elleni természetes alapú készítményeket forgalmazó FRANKL Pharma a világnap alkalmából összegyűjtött néhány figyelemreméltó sajátosságot ezzel a betegséggel kapcsolatban.

A pikkelysömör a tudomány jelenlegi álláspontja szerint genetikai eredetű, nem gyógyítható, ugyanakkor nem is fertőző, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenesség. A társadalom 1,5-2%-át érinti. Enyhébb formájában a bőrt, súlyos esetben az ízületeket támadja meg, szélsőséges esetben a betegség következtében kialakuló vérfertőzés útján halált okozhat.

A civilizált társadalmakban már történt előrelépés a betegség és a betegek elfogadottságában. Toleránsabbak az emberek, ma az a kirívó eset, ha valakit kiközösítenek uszodából, strandról, munkahelyről vagy iskolából a pikkelysömör látható jelei miatt. Manapság már inkább éri megvetés azokat, akik nem képesek felülemelkedni viszolygásukon a tudatlanságuk miatt. A tájékoztató kampányok e tekintetben tehát eredményesek voltak, ma már a kívülállók számára sem ismeretlen a betegség. De még van hova tovább fejlődni. Ezért is választotta a pikkelysömör elleni küzdelemre hivatott világszervezet 2019-ben az Összekapcsolódva - Connected mottót, a betegek és a támogató érintettek közötti információmegosztás fontosságát hangsúlyozva.

A Franklpharma több országban (Csehország, Egyesült Királyság, Magyarország, Németország) forgalmazza Psoratinex (egyes országokban Soratinex) néven pikkelysömör termékeit. A betegekkel valamint kezelőorvosaikkal folytatott eszmecserékből alábbi fontos megállapításokat szűrte le:

1. A legnagyobb veszélyben az egyedülálló, makacs férfiak vannak.

Döntő többségében nők vásárolják a pikkelysömör elleni készítményeket, ők is járnak utána az információknak, ők mernek kérdezni, ők merik felvállalni azt a kényelmetlenséget, ami egy vizsgálattal vagy konzultációval jár. Ebből nem következik az, hogy több nőt érint a betegség. Viszont a férfiak továbbra is szégyenlősebbek, hajlamosak a szőnyeg alá söpörni a gondjaikat, a fokozódó tünetek ellenére sem merik kimutatni gyengeségüket nem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukat.

„Ügyfélszolgálatunkhoz rendszeresen fordulnak barátnők, feleségek, édesanyák, akik eleinte saját tüneteikként írják le a bajt, és később vallják csak be, hogy igazából egy férfi hozzátartozójuk az érintett” – meséli Kovács Jutka, a Franklpharma Kft. tulajdonos-ügyvezetője. Ez azonban azzal a következménnyel fenyeget, hogy azok a férfiak, akik mögött nem áll egy erős nő, sosem jutnak kezeléshez és ők jutnak el legnagyobb eséllyel a súlyos tünetekig. Ezzel romlik életminőségük, kiesnek a társadalomból, elvesztik munkájukat, végül a depresszió, a kilátástalanság és a gyulladások felőrli a szervezetüket. A Psoratinex forgalmazója 2019 augusztus-szeptember folyamán végzett felmérésében 320 válaszadót ért el. A 66%-uk számolt be arról, hogy tüneteik a helyesen megválasztott kezelés előtt régebben már okozott nekik depressziót.

2. A pikkelysömörrel élők különösen kiszolgáltatottak az online visszaéléseknek.

Rendre bukkannak fel csodaszerek, amelyek azonnali hatást kínálnak természetes összetevőkkel, néhány napig érhető csak el a honlapjuk csupa fals információval és hamis sikertörténetekkel. A hatóságok szinte semmit sem tudnak tenni ellenük. Az anyagi károkozás és az online vásárlásába vetett bizalom rongálása mellett egészségre káros termékek is lehetnek ezek. Egyik aktuális példa a Magyarországon kereskedelmi forgalomban nem kapható, de az interneten keresztül bárki által megrendelhető Yiganerjing krém, mely természetes anyagokból álló csodaszerként hirdeti magát, azonnal látványos hatást ígérve. A krémről 2018-ban az Egyesült Királyságban már bebizonyították, hogy szteroidot tartalmaz, és ennek köszönhető a tünetek átmeneti enyhülése. Ez nincs feltüntetve a csomagolásán, ahogy a hasonló összetételű Zodaifunak sem, így rendszeres használatuk komoly hormonterhelés a szervezetnek! De a pár napos online akciók, az álhíroldalakon terjesztett csodaszerek mellett felbukkantak az illegális gyógyszertesztelési felhívások is. A magyar betegek körében futótűzként terjedt el egy felhívás, mely egy frissen piacra kerülő krém hatásának tesztelésére hívta a jelentkezőket, anélkül, hogy a termék gyártójáról, forgalmazójáról, vagy magáról a termék összetételéről bármit is mondott volna. Az ilyen akciók a tisztességes, patikákban is elérhető, és emellett online is árult termékek forgalmazóinak ártanak legjobban, hiszen a vény nélküli termékek online forgalmazásától riasztják el az embereket.

3. Az orvosok és a páciensek közötti kommunikációs aszimmetria külön kezelést igényel.

A pikkelysömör olyan betegség, amivel egész élete során törődnie kell annak, akin megjelenik. Az orvosok viszont igyekeznek gyors és hatékony megoldást nyújtani, mert azt feltételezik, hogy ez az elvárás tőlük. Ezért a legtöbb bőrgyógyász még ma is a szteroidos krémeket írja fel a pácienseknek, ami gyors sikerrel kecsegtet. Eközben a betegek tisztában vannak azzal, hogy egész életükön át nem élhetnek rendszeresen szteroid tartalmú készítményekkel. A Psoratinex forgalmazójának már idézett nyár végi kutatásában résztvevők 92%-a úgy nyilatkozott, hogy kerüli a szteroidtartalmú gyógyszereket. Eközben 73%-uk arról számolt be, hogy rendszeresen ilyen készítményt akarnak az orvosaik felírni nekik. Ma már a betegek egyre nagyobb számban szánják rá magukat életmódváltásra, vagy akár több hetes, kíméletes kezelésre, ha bízhatnak abban, hogy ezzel hosszabb távon tudják elmulasztani a tüneteket, anélkül, hogy ez később megbosszulná magát mellékhatások formájában. A betegek elvárásai és az orvosok szemléletmódja is jobban össze kell, hogy csiszolódjon, ugyancsak az Összekapcsolódás világnapi mottó jegyében.

4. A kitartás kulcsfontosságú a kezelések során.

Legyen szó egy krémcsalád rendszeres, több héten át tartó használatáról, vagy pedig szigorú diétáról és életmódváltoztatásról, a sikeres kezelés javarészt a páciens hozzáállásán múlik: hogy betartja-e az előírásokat, követi-e az útmutatásokat, be tudja-e illeszteni életvitelébe a kezelés lépéseit. Ehhez az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges, ezt pedig a család, a barátok, illetve a betegcsoportok tudják biztosítani.

5. A betegek összefogása, a tapasztalatok megosztása és egymás támogatása az egyik leghatékonyabb kiegészítője a gyógyulásnak!

Mint azt az előző pontokból láthattuk, a tájékozódás, az ismeretek megszerzése és továbbadása egyrészt megvéd a felesleges kiadásoktól, a hatástalan termékektől, másrészt pedig segít a kezeléssel járó fáradalmak elviselésében, a kitartó küzdelemben. A 320 főn végzett kutatásban a tünetmentességet Psoratinexszel elérők mintegy fele úgy nyilatkozott, hogy immár örömmel osztja meg tapasztalatait másokkal. Míg tehát korábban rejtőzködtek, vagy szégyellték tüneteiket, a betegségük kontrollálásával önbizalmuk is megnő, még ha tudják is, hogy teljesen sosem szabadulhatnak meg a pikkelysömörtől.

A betegek és orvosaik, illetve a kutatók közötti információáramlás és őszinte párbeszéd nélkülözhetetlen ahhoz, hogy mindenki a neki megfelelő kezeléshez jusson, és az orvosok is megkapják a szakmailag fontos visszajelzéseket.