Egy betegség, ami halálosabb, mint a rák

A pulmonális hypertónia progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és tüdőre. A tüdő artériájában lévő vérnyomás nagyságával szokták jellemezni. A betegségnek öt fajtája van, amelyek az ebben szenvedőket személyenként más- és másképp érintik. A PAH ritka formája a betegségnek, 1 millió főre vetítve körülbelül 52 főt érint. Halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint a rák egyes formáié, így a mell-, vastag- és végbélráké. E súlyos betegséggel élőknek komoly támogatásra van szükségük, ugyanis a kórnak nagy hatása van a mindennapi életre, akár a kisebb terhelésekre, lépcsőzésre, sétálásra, vagy egyszerűen a felöltözésre.

A Tüdőér Egylet alelnöke, a pulmonális hypertonia hazai szakértője, dr. Karlócai Kristóf főorvos szerint a betegség felismerése az orvosoknak sem könnyű, mert tünetei rejtettek. Ma a legtöbbször szív ultrahanggal szűrik ki a pácienseket, de az artériás pulmonális hypertonia elkülönítése a betegség egyéb formáitól általában szélesebb körű vizsgálat-sorozatot igényel. A gyanús betegeket úgynevezett PAH centrumokban lehet diagnosztizálni, kezelésüket beállítani, gondozni. A PH Világnap célja, hogy csökkenjen a fel nem ismert betegek száma. Segítségével nemcsak a laikus közönség, hanem az orvosok figyelmét is felhívjuk erre a ritka, de hazánkban is több száz embert érintő betegségre.

A PH személyes betegség: a vezető tünet akár személyenként is más- és más lehet. Közös tünet a légszomj, a kék ajkak és a fáradtság. A tünetek nem specifikusak, így a PH-t gyakran asztmával vagy más betegséggel keverik össze, ezért előfordulhat, hogy a helyes diagnózisra két évet is várni kell. Ez a késedelem bizonyos esetekben akár az életet is jelentheti. A PH progresszív tulajdonsága miatt az elveszített funkciók teljes egészükben nem nyerhetők vissza, ezért a korai és megfelelő diagnózis, valamint hatékony kezelés alapvető fontosságú.

Mint a legtöbb betegségnél, a PH-ban is kiemelkedően fontos a korai felismerés. Ennek révén korszerű, általában kombinált kezeléssel a betegek funkcionális állapota egy osztálynyit javulhat és panaszmentesen élhetnek hosszú évekig, ami hatalmas terápiás siker. A PH-ban szenvedő betegek kezelési lehetőségei sajnos korlátozottak. A jelenleg elérhető gyógyszeres kezelések a PAH kezelésére vannak jóváhagyva és egyik kezelés sem elégíti ki az összes igényeket. A PH többi, nem PAH típusára specifikus gyógyszeres kezelés nincs. A PH speciális formájában, a krónikus tromboemboliás pulmonáris hipertóniában (CTEPH) elsősorban nem gyógyszeres, hanem sebészeti kezelés javasolt. Ugyancsak sebészeti beavatkozás a tüdő- vagy a szív-tüdő transzplantáció, ami néhány beteg súlyos PH betegsége esetén felmerül. Ezt a műtétet behatárolja a donorok alacsony száma, vagy ha a beteg nem alkalmas a műtétre. További, a PH valamennyi típusát átfogó kutatás és új kezelések kifejlesztése mindenképpen szükséges ahhoz, hogy mind a betegek életminősége, mind várható életkora javuljon.

A Tüdőér Egylet

A magyarországi betegszervezet, a Tüdőér Egylet immár 7 éves múltra tekint vissza.

Az egyesület elkötelezetten támogatja a pulmonalis hypertoniában szenvedő betegeket, képviseli érdekeiket, felvilágosítást nyújt, segítséget ad szociális és egészségügyi ellátásukhoz. A betegséggel kapcsolatos ismereteket terjeszti a társadalomban és az egészségügy területén egyaránt, támogatást nyújt a betegség kutatásához. Törekszik rá, hogy a pulmonalis hypertonia valamennyi gyógyszere rendelkezésre álljon Magyarországon.

A szervezet fontos tevékenysége, hogy a rászoruló betegek számára minél könnyebben elérhető legyen a tüdőtranszplantáció. Fontos hangsúlyt helyez a külföldi és hazai társszervezetekkel való együttműködésre, felvilágosító programok szervezésére, találkozók, előadások szervezésére. Tájékoztatja a nyilvánosságot a betegségről, kapcsolatot keres a kormányzattal és a betegek ellátásáért felelős egészségbiztosítóval.