"Kék ajkak"

A PH alattomos betegség. Pulmonális artériás hypertonia néven ismert az orvostudományban, a betegek körében pedig egyszerűen csak magas tüdővérnyomásként emlegetik.

Egy nehezen felismerhető, súlyos kórról van szó - hangsúlyozza Karlóczai Kristóf, a Semmelweis Egyetem Tüdőgyógyászati Klinikájának főorvosa, a PH hazai szakértője. Nehéz légzés, fulladás, időnként elkékülő ajkak, szapora szívverés, fáradtság a betegség legfőbb jellemzője. Csakhogy ezek a tünetek más betegségcsoportokban is előfordulhatnak. Szerencsére ritkán derül ki a vizsgálatok során, hogy mégis a rettegett PH az ok, az országban 100 alatt van a felismert, azaz diagnosztizált betegek száma, viszont ennél jóval több lehet a ki nem derített PH, akár felnőtt korban, akár csecsemőkorban, hiszen veleszületett betegségként is számításba kell venni a lehetőségét - magyarázza a szakember.

A korai felismerés rendkívül fontos. Az ebben a betegségben szenvedők néhány évvel ezelőtt még menthetetlenek voltak. Bár ma sem gyógyítható, krónikus, ritka keringési rendellenességről van szó, a kezelések korai megkezdése jó esélyt ad a túlélésre és az élet minőségének javítására, megtartására is. A betegség kiváltó okai nem ismertek, lényege, hogy betegség esetén a tüdőerekben kórosan megemelkedik a vérnyomás. A tüdővérnyomást szív-, illetve tüdőkatéterezéssel állapítják meg.

A főorvos elmondja, hogy az utóbbi néhány év pozitív változást eredményezett mind a diagnosztika, mind pedig a terápia tekintetében. Nyolcféle gyógyszert alkalmaznak PH-ra a világban, ezek közül négy Magyarországon is kapható. Karlóczai Kristóf szerint ez a betegség, mivel nem homogén betegcsoportról van szó, különleges odafigyelést, egyéni terápiát igényel a kezelőorvos részéről. Magyarországon a nagyobb klinikai egységek mellett alakultak ki PH betegeket kezelő központok, amelyekben rendszeresen ellenőrzik és ellátják a különleges betegségben szenvedőket.

TüdőÉr Egylet néven 2008-ban egyesületet hoztak létre a PH betegek Magyarországon Csaboda Eszter elnök vezetésével, aki ugyancsak érintett ebben a kórban. Néhány éve egy más betegség vizsgálata kapcsán fedezték fel nála az orvosok a súlyos rendellenességet.

Az érdekvédelemre igen nagy szükségünk van - mondja -, hiszen egyszer már megvonta tőlünk a társadalombiztosítás a gyógyszertámogatást, ami e nélkül közel százezer forint havonta. Nem nehéz elképzelni, hogy a rokkant nyugdíjból tengődő PH-s betegek ezt az összeget nem képesek kifizetni, márpedig gyógyszer nélkül nincs esélyünk az életre. Sikeres lobbizás révén sikerült visszaszerezni a kedvezményt, illetve gyógyszertámogatást, amely nekünk egyértelműen az életet, a túlélést jelenti.

Az egyesület munkáját Karlóczai főorvos úr is támogatja, elnökhelyettesként és tudományos ismeretterjesztőként is. Nem véletlen, hogy a PHA - az Európai Magas Tüdővérnyomás Szervezet - a ritka betegségek nemzetközi napján erőteljes kampányt kezdeményezett a PH minél szélesebb körben történő megismertetése céljából. Ebbe az akcióba mi is bekapcsolódtunk, és Európa 11 fővárosában előadásokon, szemléltető eseményeken szembesülnek az emberek azzal a kórral, amely ugyan ritkának számít, de senki nincs bebiztosítva ellene.

Csabuda Eszter úgy gondolja, hogy az emberek sokkal elfogadóbbak, megértőbbek lesznek, ha tudomást szereznek a ritka betegségekben szenvedőkről. Az önerőből tevékenykedő egyesületük is ezért dolgozik egyrészt, másrészt meg azért, hogy összefogja az ország PH betegeit, tájékoztassa őket a legújabb betegségükkel kapcsolatos eredményekről, és lelki támaszt nyújtson számukra, mert e súlyos betegséggel járó trauma bizony gyakran kikezdi a test mellett a mentális tartalékokat is, és nem mindig sikerül a depressziót elkerülni a sokszoros terhet cipelő szervezetnek.