Locked in-szindróma

Azok a locked in-szindrómától teljesen lebénult betegek, akik a tudatuknál vannak, jelzik, hogy boldogok.

Európai orvosok arról számoltak be, hogy sok locked in-szindrómában szenvedő beteg, aki teljesen lebénult, de tudatánál van, azt jelzi, hogy boldog. A felfedezésnek kihatással lehet az asszisztált öngyilkosság kérdéskörére is.

A kutatók a Locked in-szindrómások Francia Társaságának 168 tagjának kórtörténetét, érzelmi állapotát és életminőségét vizsgálták úgy, hogy a válaszokat a betegek ápolói jegyezték le. Az összes válaszadó 72 százaléka jelezte azt, hogy boldog, 28 százalék pedig azt, hogy boldogtalan. Négy százalék jelezte azt, hogy az öngyilkosságot választaná.

A boldogtalanságról beszámoló betegek közül sokan még csak alig egy éve szenvedtek locked in-szindrómában, szorongási rohamok kínozták őket, és a társasági illetve szabadidős tevékenységek során szenvedtek a mozgásképtelenségtől.

A kutatók ugyanakkor elismerik, hogy az eredményeket torzíthatja a válaszadás alacsony aránya. A 168 személy közül csupán 91 páciens adott választ, ezek közül pedig 26 kérdőíven hiányoztak az információk az életminőséggel kapcsolatos válaszok, tehát összesen 65 teljes értékű kérdőív született.

A szerzők ellenére úgy vélik, hogy az eredmények hatással lehetnek az Európában folyó heves vita alakulására azzal kapcsolatban, vajon a locked in-szindrómában szenvedő betegek számára engedélyezhető-e az asszisztált öngyilkosság azon az alapon, hogy életük elviselhetetlen.

A locked in-szindróma az az állapot, amikor a beteg teljesen tudatánál van, de a gerincvelő sérülése miatt a szemmozgáson vagy pislogáson kívül képtelen a mozgásra és a kommunikációra. Egyes esetekben előfordul, hogy a beszéd, a fej, az ujj vagy a lábfej mozgásának szabályozása helyreáll. A locked in-szindrómában szenvedő betegek 80 százaléka 10 évig is túlél, néhányan pedig évtizedekig is elélnek.

„Adataink azt mutatják, bármilyen szörnyű is a testi fogyatékosság és a lelki gyötrelem a beteg számára a betegség akut szakaszában, az optimális életfenntartó ellátás és a revalidáció jelentős hosszú távú előnyökkel járhat” - áll a tanulmányban. „Úgy véljük, hogy a betegséggel a közelmúltban sújtott betegeket tájékoztatni kellene arról, hogy megfelelő kezeléssel jó esélyük van arra, hogy visszanyerjék boldogságukat.”

A szakértők szerint az asszisztált öngyilkosságra irányuló kérés csak akkor lehet érvényes, amikor a beteg lehetőséget kapott arra, hogy a szubjektív jólét állandó állapotába kerüljön. A belga Liege Egyetem neurológus professzora, Steven Laureys vezetésével készült tanulmány a BMJ online kiadásában jelent meg. A válaszadó 91 beteg kétharmada együtt él partnerével saját otthonában, 70 százalékuk pedig vallásos.