„Eldöntöttük, hogy Levente ebbe a betegségbe már nem fog belehalni”: Édesanyjától örökölte a ritka genetikai betegséget a 2,5 éves kisfiú

A Budakalászon élő 2,5 éves Levente mindig is lassabban fejlődött, mint a többi gyermek, de a szüleinek ez még nem adott okot a gyanakvásra. A kisfiú a szakértők által normálisnak tartott időintervallum legvégén kezdett kúszni, mászni, a betegségére mégsem emiatt derült fény.

– Tavaly júniusban Levi láza 39 fokra szökött fel, azért orvoshoz vittük. Számos vizsgálatot elvégeztek rajta, így tulajdonképpen teljesen véletlenül derült ki, hogy bizonyos értékei a normálisnál jóval magasabbak. Felmerült a gyanú, hogy Levi izomsorvadásos, ezért tovább tesztelték. Novemberre megszületett a diagnózis: a fiunk Duchenne-szindrómás – mondta a Borsnak Lázár Péter, Levente édesapja.

Végzetes sorvadás

A szülők természetesen azóta folyamatosan olvassák az interneten fellelhető szakirodalmat, így tudják, hogy a hasonló betegségben szenvedő gyerekek átlagosan 14-18 éves korukig élnek. A betegség főleg fiúkat betegít meg, és igen ritka: 3600 kisfiúból egy szenved benne. A kór velejárója, hogy a Duchenne-ben szenvedők izmai egymás után teljesen elsorvadnak, egy idő után szinte kivétel nélkül kerekesszékbe kerülnek.

Előfordul, hogy a kezüket sem tudják használni, végül már lélegezni sem lesznek képesek, ezért megfulladnak, vagy a szívizom elgyengülése okozza a halálukat. A család csatlakozott egy sorstársakból verbuválódott közösséghez, és az interneten kapcsolatba lépett egy 28 éves Duchanne-s férfival is.

A szülők összeomlottak

Levente egyelőre tünetmentes, és a korának megfelelő életet él, igaz, az átlagosnál fáradékonyabb és kevesebbet mozog. Péter és Adri természetesen tisztában van vele, hogy ez hamarosan változhat.

– Amikor megtudtuk, mi a probléma, teljesen összeomlottunk. Adrit nem lehetett egyedül hagyni, de én még egy darabig tartottam magamat. Úgy voltam vele, hogy a világot is legyőzzük! Normális esetben évente 1-2 alkalommal fogyasztok alkoholt, de ekkor egyre több esetben csak az alkohol segítségével tudtam kikapcsolni, elaludni. Olyan nyomás volt rajtam, hogy  a folyamatos stressz miatt de­cemberben elvitt a mentő. Ekkor megráztam ma­gam és talpra álltam, nem hagytam, hogy a probléma maga alá temessen. A legnehezebb időszakon szerencsére már mindketten túl vagyunk, és csakis a kisfiunk gyógyítására koncentrálunk – szögezte le az édesapa. Levi persze még nem érti, hogy mit jelent a betegség fogalma, de a szülők tisztában vannak vele, hogy előbb-utóbb megtudja, hogy más, mint a többi gyermek.

– Lélekben készülünk arra az időszakra, amikor a réten futkosó gyerekek láttán megkérdezi, hogy ő miért nem tud a többiekkel játszani. Arra törekszünk, hogy minél boldogabb gyermekkora legyen, és minél később szembesüljön a szomorú igazsággal. Amikor megtudtuk, hogy ez egy általában az anya által örökíthető genetikai betegség, azonnal eldöntöttük, hogy több gyermeket nem vállalunk – mondta lapunknak Barna Adrienn, a kisfiú édesanyja.

Naplózzák a betegséget

A szülők hónapok óta „DMD Levi kalandjai – Legyőzünk Du­chenne” néven naplót vezetnek a Facebookon. Péter hangsúlyozza: nem szeretnének pénzt gyűjteni, a szándékuk csupán az, hogy a betegséget megismertessék az emberekkel, illetve erősítést adjanak a sorstársaiknak. A betegség ugyanis még nem gyógyítható.

– Eldöntöttük, hogy Levi ebbe a betegségbe már nem fog belehalni. Az orvostudomány űrtempóban fejlődik, ez pedig sokat javít a lehetőségeinken – jelentette ki Péter. A családapa egyébként korábban rendőrként dolgozott, így többször is találkozott az elmúlással. Erős ember, de a fia betegsége nem az a fajta lelki teher, amin túl tudná tenni magát.

– Balesetek helyszínén előfordult, hogy a karjaim között haltak meg emberek. Kemény ember vagyok, de a tragédiák engem is összetörtek. A saját gyermekem betegségét viszont egyetlen esethez sem tudom hasonlítani– fejezte be Péter, aki feleségével szüntelenül reménykedik.

– Ha Levi annak idején nem lázasodik be, talán még ma sem tudjuk, hogy Duchenne-szindrómás. Most abban reménykedünk, hogy minél később kezd el romlani az állapota. Arra már most fel kell készülnünk lélekben, hogy egy nap azt vesszük észre, hogy járás közben Levi hirtelen elesik. Ha ez megtörténik, akkor is igyekszünk minél szebb gyermekkort biztosítani a számára. Ameddig csak ez lehetséges.

Hamburgerrel gyűjtöttek pénzt az SMA-s Zentének és Leventének

Péter sikeres vállalkozó, egy ismert hamburgerezőhálózat tulajdonosa volt. Amikor az SMA-s Zente és Levente gyógykezelésére a szülők gyűjtést indítottak, vacsoraestekkel támogatták a kisfiúkat. Akkor még nem is sejtették, hogy az ő Levijük egy hasonló betegségben szenved.

Csak összehasonlításképpen: míg a Duchenne előfordulási gyakorisága 3600-ból egy, addig az SMA-é hatezerből egy.