Időt kapott a Duchenne-szindrómával harcoló Levi, jó hír ez a családnak

Vannak pillanatok, amikor egy doboz gyógyszer nem csupán készítményt, hanem egy egész család hitét jelenti. Május 22-e ilyen dátum a család életében. Levi a Duchenne-szindrómával vette fel a harcot, és élete eddig a küzdelemről szólt: a fegyelmezett tornákról, a szteroidokról és arról a fájdalmas felismerésről, hogy a betegség próbálja ellopni a mozgás szabadságát. Most azonban ez a gyógyszer olyan lehetőség Levi számára, amely célzottan lassíthatja azt a folyamatot, amit eddig tehetetlenül kellett nézniük.

Amikor a félelem mellé beköltözik a nyugalom a Duchennel harcoló Levi életébe

Szülőként végignézni egy gyermek harcát leírhatatlan teher. 

– fogalmazott Levi édesanyja, aki hozzáteszi, hogy az első napok bizakodásra adnak okot, mert Levi szervezete jól fogadja a kezelést, és szerencsére eddig semmilyen mellékhatás nem jelentkezett. Bár a korábbi szteroidkezelés megmaradt, a Duvyzat jelenléte egy extra védőpajzsot von a kisfiú köré, segítve őt abban, hogy a mosolya és az ereje is megmaradjon.

A legdrágább kincs az idő

Ebben a történetben az idő a legfontosabb tényező. A Duchenne-kór kegyetlen, nem áll meg és nem vár. A most megkezdett kezelés viszont éppen ezt teszi: időt ad.

• Időt a játéknak: Hogy Levi tovább élvezhesse a felhőtlen gyermekkort.

• Időt az izmoknak: Hogy ne kopjon el az az erő, ami a lépteihez kell.

• Időt a csodának: Hogy Levi szervezetét a lehető legjobb állapotban tarthassák addig a napig, amíg a dubaji génterápia elérhetővé válik számára.

A gyógyszert jelenleg fél évre biztosították, de a család hite szerint ez csak az első állomás egy hosszú, gyógyuláshoz vezető úton.

A gyógyszer nem a végállomás, hanem a híd

Fontos tudni, hogy bár a Duvyzat hatalmas segítség, Lázár Levi harca nem ért véget. Ez a kezelés a híd, amely átvezet a jelen nehézségeiből a jövő reményébe. A család bízik benne, hogy idővel minden Duchennel érintett gyermek hozzájuthat ehhez a lehetőséghez. Levi számára a cél továbbra is a génterápia, amely akár teljes életet is biztosíthat gyermeknek. A család nem áll meg, és nem engedi el egymás kezét; minden lehetőséget megragadnak, minden apró sikerbe kapaszkodnak, és tovább küzdenek a 1,3 milliárd forintos álomért.

Egy közösség ereje Levi mögött

Levi története ma már mindannyiunké. Az a szeretet és figyelem, ami a kisfiút körülveszi, erőt ad a családnak a legnehezebb napokon is. Amikor Levi beveszi a napi adagját, nemcsak egy gyógyszert kap, hanem egy esélyt is. Ez a küzdelem a kitartásról, a szeretetről és arról a kisfiúról szól, aki minden reggel úgy ébred fel, hogy érdemes harcolni.

Ha segíteni szeretnél Levinek, ITT tudod felvenni az alapítvánnyal a kapcsolatot!