"Végre túl vagyunk a nehezén" – Így van most SMA Zsombika!

PUBLIKÁLÁS: 2026. április 09. 18:02

Hétéves, tele mosollyal és kíváncsisággal, de az élete nem mindig könnyű: Zsombika nap mint nap küzd a ritka, SMA nevű izomsorvadással. A kisfiú édesanyja, Szabina nyíltan mesélt a legfrissebb Zolgensma kontrollról – és arról, mi vár még rájuk a jövőben!

Egy hétéves kisfiú, akinek arcáról állandóan a mosoly sugárzik, és aki tele van kíváncsisággal a világ iránt. Zsombika ugyanakkor nap mint nap megküzd az SMA nevű ritka izomsorvadással. Mégsem a betegsége jut eszünkbe róla, hanem egy apró, rendkívül bátor harcos képe, aki kitartóan, lépésről lépésre halad előre. Most a Zolgensma kontrollokon is túljutott a kisfiú!

SMA Zsombi minden nap apró, de hatalmas lépéseket tesz előre – bátorsága példa mindannyiunk számára. (Fotó: Olvasói)

Így küzd SMA Zsombika - egyre okosabb és ügyesebb!

Nagyon sokan összefogtak Zsombikáért és azért, hogy megkaphassa a dubai génterápiát, amit két éve sikerült megszereznie. Ez a terápia az SMA-s gyerekek történeteiben is híres, ma már sokan ismerik a Zolgensma nevét – a „világ legdrágább gyógyszerét”, amely egy intravénás infúzióval, egyszeri kezelésként pótolja azt a hibás gént, amely az izmok sorvadásáért felelős. A kis Zsombika is megkapta a terápiát, ami az élete megmentésében és a fejlődésben is hatalmas előrelépést jelentett.

Végre túl vagyunk a Zolgensma kontrollokon, és vannak jó hírek és rosszabbak is. De mindegyik hasznos, mert tudjuk, merre tovább!

– osztotta meg Szabina a jó hírt, hogy Zsombi vérértékei rendben vannak.

Ez különösen fontos, hiszen a Prolia gyógyszer szedése mellett előfordulhatnak komoly problémák. Jó hír az is, hogy a Prolia nagyon jól hat a csontritkulásra.

Olyannyira, hogy lehet, elég lesz csak félévente kapnia a kezelést. És a légzés is javult

- teszi hozzá az anyuka.

A nyelés területén továbbra is nehézségek jelentkeznek: Zsombi gégéje nem emelkedik megfelelő mértékben, emiatt az étkezés bizonytalanná válik, és a darabosabb ételektől is tart. A probléma hátterében feltehetően a döntött testhelyzetben történő etetés áll, ugyanakkor biztató, hogy célzott nyelési gyakorlatokkal a jövőben javulás érhető el.

A mozgásos vizsgálatok eredményei vegyes képet mutatnak. Bár Zsombi fejlődése érzékelhető, a kontraktúrák és a gerincferdülés korlátozzák az előrehaladását. Emiatt a család célja, hogy mielőbb megkezdjék a duálterápiát.

Zsombika nemcsak túlél, hanem él, fejlődik és mosolyog. Sokszor bántják az interneten, de mi tudjuk, milyen okos és ügyes. Nem kell szavaló bajnoknak lennie, számol 100-ig, fejben összead 10 alatt – hatévesen ez csodálatos teljesítmény. Mi mindig ott leszünk mellette, hogy egyszer önálló életet élhessen.

- zárja gondolatait Szabina a kis harcos Zsombika kapcsán.

Zsombika története nemcsak a betegségről szól, hanem a szeretetről, a kitartásról és a mindennapi csodákról, amelyeket egy kisfiú mosolya és bátorsága képes adni.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón: