SMA Noel felől aggasztó hírek érkeztek, veszélybe került az oktatása

PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 12. 09:30

Négy éve kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát az erdélyi kisfiú. SMA Noel történetét a gyűjtéskor mindenki figyelemmel kísérte, a gyógykezelés óta sok fejlődést mutat, de a küzdelmei nem értek véget.

SMA Noel az erdélyi Érkötvélyesen él. Már négy éve annak, hogy megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. A ritka, öröklődő, gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő kisfiú az elsők között juthatott hozzá a terápiához, amelyet akkoriban közösségi összefogással finanszíroztak. Noel története, akárcsak sorstársaié – Zente, Levente, Zsombor vagy Olivér – országos mozgalommá vált, a szülők pedig azóta is hálásan gondolnak az adományozókra.

A kisfiú fejlődését ma is sokan figyelemmel kísérik a család közösségi bejegyzésein keresztül. Most azonban ismét aggasztó híreket osztottak meg: Noel gerince tovább görbült, így újabb ortopédiai konzultációra lesz szükség.

Bízunk benne, hogy megtaláljuk a legjobb utat neki

– írta édesanyja.

A családot más nehézség is sújtotta az elmúlt hónapokban: az édesapa kórházba került, ahol kiderült, hogy régóta cukorbeteg, ráadásul begyulladt a hasnyálmirigye is. Bár most már lábadozik, a betegséggel való szembesülés sok erőt kivett a szülőkből.

Noel életében ugyanakkor fontos döntés is született: a szülők úgy határoztak, hogy a kisfiú még egy évet az óvodában marad.

Elsőre nehéz volt elfogadni, de hosszútávon az ő érdekét szolgálja

- indokolta az anyuka a döntést.

Mindezek után különösen megható a hír: Tapolcán idén Noelt választották a hagyományos jótékonysági rendezvény kedvezményezettjének. A szervezők szívvel-lélekkel készülnek az eseményre, amelyet közvetlenül a pécsi intenzív torna előtt rendeznek meg, így a család személyesen is jelen lehet.

Hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellénk áll, reméljük, az időjárás is kedvez majd

– írta az édesanya.

SMA Noel története nem egyedi

Már 41 gyerek kapott esélyt a Bethesdában a teljesebb, boldogabb életre, ugyanis ennyi gyerek kapta már meg a Zolgensma génterápiát a kis református kórházban. A budapesti Bethesda gyermekkórházban azt tudják, amit kevés helyen a világon. A Bethesda nem egy nagy klinika egyetemi háttérrel, a kis egyházi kórház mégis Európa legnagyobb Zolgensma-központjává vált, és ezt az ott dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhetjük. Zente miatt tanulták meg a génterápiát, ami nem pusztán egy infúzió beadásából áll. A génterápia speciális, sokféle feltételhez kötött kezelési eljárás. Megtudtuk: nem csak a terápiát, hanem mellékhatásainak a kezelését is meg kellett tanulniuk. A kórház nemrég bejelentette: elkötelezett munkájukat ezentúl még több eszköz segíti, génterápiás betegellátásuk betegőrző monitorral, kerekesszék mérleggel, véna-szkennerel, mobil sebészeti lámpával és bilirubinmérővel is bővülhetett.