SMA Zente nevét mindenki ismeri Magyarországon. Ő volt az első magyar kisgyermek, aki megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma génterápiát. Ezzel pedig megnyílt az út más SMA-ban szenvedő gyermekek előtt is. Most az új oldalán számolt be az édesanya az elmúlt félév eseményeiről: zongora, kitűnő bizonyítvány, tenger.

A kezelés ára akkoriban felfoghatatlan volt: 700 millió forint. A diagnózis – a gerincvelő eredetű izomsorvadás – halálos ítéletnek tűnt. A szülők pedig egyik napról a másikra szembekerültek azzal a gondolattal, hogy elveszíthetik a gyermeküket.
A közösségi média azonban csodát tett. Az ország megmozdult. Ismeretlenek adakoztak, megosztottak, drukkoltak. És a lehetetlen megtörtént: összegyűlt az összeg. 2019-ben Zente a Bethesda Gyermekkórház falai között megkapta a génterápiát.
Azóta pedig minden apró mozdulat győzelem lett. Zente labdázik, verset mond, csicsereg megállás nélkül, és tavaly már az első osztályt is elkezdte. Fejlődése sok sorstárs család számára lett iránytű és remény. Ugyanakkor akik drukkoltak neki, segítettek pénzt gyűjteni és adakoztak, követték a fejlődését is a közösségi oldalon.

Éppen ezért volt különösen fájdalmas, amikor nyáron, ahogy korábban a Bors is is megírta, online csalók nemcsak Zente oldalát, hanem édesanyja közösségi fiókját is célba vették. Más SMA-s gyermekek szülei figyelmeztették az adakozókat: legyenek óvatosak, mert a csalók egyre gátlástalanabbak.
Hét év története. Hét év küzdelem, fejlődés, apró csodák és hatalmas győzelmek. Ez mind ott volt azon a Facebook-oldalon, amelyet az ország lélegzetvisszafojtva követett, figyelemmel kísérték Györök Zente életét. Ezt az oldalt ismeretlenek feltörték, addigra már 183 ezer ember követte a kis hős történetét a közösségi oldalon. Most az új oldalon beszámoltak az elmúlt félév történéseiről.
Egy fél év történései néha többet mondanak minden orvosi jelentésnél. SMA Zente mögött ilyen hónapok állnak: olyan pillanatok, amelyek egyszerre hétköznapiak és rendkívüliek – főleg annak tudatában, honnan indult ez a történet. Az elmúlt félév elején még egy egyszerű, boldog videó készült: Zente zongorázik. Azóta is jár szolfézsra, gyakorol, tanul – a zene az életének része lett. Lezárult az első tanév, és az osztályban mindössze hat kitűnő tanuló volt. Zente is köztük. Ráadásul egy horvát nemzetiségi iskolában, a Hrvatska škola Miroslava Krleže falai között, ahol nyelvtudás nélkül kezdett, de rendkívül gyorsan sajátította el a horvát nyelvet.
Ezt követően egy horvát nyaralás alkalmával egy mókás sztori is történt. Közösségi oldalán az édesanya arról írt, hogy Zente idegen gyerekekkel próbált ismerkedni. Először horvátul szólt hozzájuk, majd angolul, aztán olaszul próbálkozott. Nem működött. Kiderült: német gyerekek. Az elmúlt fél év nem csak örömről szólt. Zente anyai nagypapája elhunyt. Többször utaztak Debrecenbe, mert az édesanya igyekezett minden alkalomban élményt is adni, hogy ne csak a veszteség maradjon meg a gyerek emlékeiben. És megszületett egy egyszerű, de erős ígéret az anyuka részéről: amíg elbírja a hátán, minden vasárnap kirándulni fognak.
Györök Zente neve mára egyet jelent a reménnyel, de az indulás nem volt könnyű. A baranyai kisfiú 2018-ban született az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú formájával, amely kezelés nélkül kegyetlen gyorsasággal leépíti a babák izomzatát: a légzést, nyelést, mozgást is lehetetlenné téve, gyakran korai halálhoz vezetve. Az akkor még csupán kísérleti fázisban lévő, brutálisan drága Zolgensma-kezelés jelentette az egyetlen esélyt. Az akkori ára 700 millió forint volt, ami elérhetetlennek tűnt.
De valami megmozdult. 2019-ben egész Magyarország összefogott: szülők, hírességek, iskolák, sportklubok és névtelen adakozók álltak Zente mellé. Csodával határos módon összegyűlt a pénz, és 2019. október 29-én a Bethesda kórházban Zente lett az első magyar gyermek, aki megkapta a világ legdrágább génkezelését. Miatta tanulta meg a hazai orvosi csapat a különleges beavatkozás menetét és azóta már több kisgyermek is esélyt kapott az életre. Ma már az eljárást a megfelelő feltételek fennállása esetén finanszírozza a társadalombiztosító.
Zente azóta is igazi harcos. A kisfiú nemcsak túlélte a betegséget, de hihetetlen fejlődésen ment keresztül:
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.