SMA Zente is készült a gyereknapra - de az élet mást írt neki
Edzés, videóüzenet, közös programok - minden készen állt egy emlékezetes gyereknaphoz. SMA Zente, az első magyar SMA-s gyerek, aki génkezelést kapott, idén különleges tervekkel várta a gyereknapot, azonban minden másképp alakult.
SMA Zente nevét mindenki ismeri: ő volt az első magyar kisgyermek, aki megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. A génkezelés óta az ő esete a példa mások előtt, szimbóluma lett a reménynek és a gyógyulás esélyének.
A súlyos izomsorvadással született kisfiú története évekkel ezelőtt országos összefogást indított el, fejlődését pedig azóta is tízezrek követik nap mint nap.
Idén gyereknapra Zente és családja igazán különleges tervekkel készült: több helyszín, vidám programok és közös élmények várták a kisfiút.
A nap még jól indult, Zente úszóedzéssel kezdte a reggelt, majd jókedvűen vett részt egy köszönetnyilvánító videó forgatásán. A videót az anyukája fel is töltötte a közösségi oldalukra.
A gondok akkor kezdődtek, amikor megérkeztek a pécsi Zsolnay Negyedbe: Zente hirtelen rosszul lett, fájni kezdett a hasa, így a nagy kaland mindössze öt percig tartott.
Megtudtuk: végül haza kellett menniük és a gyermeknapot pihenéssel és gyógyulással töltötte.
Mindketten csalódottak vagyunk
- írta az édesanya posztjában, de azt is hozzátette:
Zente most alszik, és reméljük, hamar jobban lesz.
Bár a tervekből most nem lett semmi, Zente szülei továbbra is hálásak minden támogatásért.
SMA Zente esete minden beteg gyereknek reményt ad
Györök Zente neve mára egyet jelent a reménnyel, de az indulás nem volt könnyű. A baranyai kisfiú 2018-ban született az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú formájával, amely kezelés nélkül kegyetlen gyorsasággal leépíti a babák izomzatát: a légzést, nyelést, mozgást is lehetetlenné téve, gyakran a korai halálhoz vezetve. Az akkor még csupán kísérleti fázisban lévő, brutálisan drága Zolgensma-kezelés jelentette az esélyt. Az akkori ára 700 millió forint volt, ami elérhetetlennek tűnt.
De valami megmozdult. 2019-ben egész Magyarország összefogott: szülők, hírességek, iskolák, sportklubok és névtelen adakozók álltak Zente mellé. Csodával határos módon összegyűlt a pénz, és 2019. október 29-én a Bethesda kórházban Zente lett az első magyar gyermek, aki megkapta a világ legdrágább génkezelését. Miatta tanulta meg a hazai orvosi csapat a különleges beavatkozás menetét és azóta már több kisgyermek is esélyt kapott az életre.
Zente azóta is igazi harcos. A kisfiú nemcsak túlélte a betegséget, de hihetetlen fejlődésen ment keresztül: megtanult beszélni, enni, játszani, sőt, járókerettel sétál, bottal egyre ügyesebben közlekedik, lépcsőzni is képes. Anyukája rendszeresen beszámol a közösségi oldalakon a mérföldkövekről, és tízezrek követik a kisfiú kalandjait, edzéseit, örömeit.
