"El kellett gyászolnom az egészséges gyerekemet" – csak egy különleges kezelés segíthet az autista Petin

PUBLIKÁLÁS: 2025. november 03. 10:00

Peti még csak 12 éves, de eddigi kis életútja tele van akadályokkal. Oxigénhiányos babaként született, aki ráadásul vérmérgezést is kapott. Nagyon sokszor járta meg a kórházakat, majd hatéves korában szüleivel azt közölték az orvosok, hogy kisfiúk autista. Ez azonban még mindig nem minden, ugyanis Peti agyában találtak egy cisztát is, aminek az eltávolításánál a fiú hormonháztartása összeomlott. Szülei most egy speciális kezelésre gyűjtenek.

Az autizmust szokás láthatatlan fogyatékosságként emlegetni. Láthatatlan, mert ellentétben sok más testi, illetve szellemi sérüléssel, az autizmus sokszor nagyon nehezen behatárolható. Ha valaki kerekesszékben ül, akkor tudjuk, hogy ő mozgássérült és igyekszünk a segítségére lenni, akadálymentesíteni az életét. Hasonlóképpen akkor, ha valaki egy fehér bottal tapogatózik maga előtt, mert látássérült. Vannak egyértelmű külső jegyei a Down-szindrómának is, de mi a helyzet az autizmussal? Mivel ez egy spektrum állapot, ezért egy-egy érintettnél rendkívül máshogy nézhet ki. Vannak, akik olyan ügyesen megtanulnak "maszkolni", olyannyira megtesznek mindent, hogy beilleszkedjenek a társadalomba, hogy még a saját munkatársak sem veszik észre, hogy ő más. Peti 12 éves és elsős korában tudták meg róla szülei, hogy autista. Szülei legnagyobb álma, hogy kisfiúk a lehető legönállóbb életet élhesse, ezért szeretnék, ha jövő nyáron Peti egy speciális kezelésen vehessen részt.

Peti autista. Szülei a GEM kezelésre gyűjtenek, aminek a lényege, hogy a kisfiú behozza a lemaradását. — A 12 éves autista Peti álma, hogy egy nap szakács, vagy esetleg informatikus legyen
Fotó: Bors olvasói fotó

Egyszer minden szülő fejében megfordul a gondolat, hogy mi lesz a gyerekével, ha ő már nem lesz mellette. Különösen igaz ez azokra a szülőkre, akik olyan gyerekeket nevelnek, akik teljes egészében tőlük függenek. Amikor Andreával beszélgettük, elmondta nekünk, hogy a legnehezebb az egészben, hogy nincs igazán segítsége. Nem azért, mert ne lennének rokonok, vagy barátok körülöttük, hanem azért, mert az autista gyerekeket nagyon nehéz megérteni és olykor kezelni.

Nincs segítséged, mert nem tudod a szomszéd anyukára rábízni, mert ő nem tudja, hogy mi az, hogy autista. Nem tudod a barátnődre rábízni, mert ő sem tudja, hogy mi az, hogy autista, de még a mamára sem bízhatod. Még ha felkészíted is, lesznek olyan jelenetek, amik mindkettőjüket meg fogja ijeszteni. Sajnos nekünk ebből korábban voltak konfliktusaink is, mert volt, hogy valaki azt gondolta, hogy Peti azért ilyen, mert én rosszul nevelem őt

– mondta lapunknak Andrea.

"Amikor elszakad a cérna, akkor mit csináljak?"

Peti és családja Székesfehérváron lakik. A kisfiúnál édesanyja észrevette, hogy valami más, mint ami az első gyermekénél, Eszternél volt.

Nem úgy működött a finommotorikája, mint a kortársainak, máshogy használta a kezét, nem úgy fogta meg a ceruzát, nem tartotta úgy a szemkontaktust és a figyelme sem volt olyan koncentrált.

Beszélni is nagyon későn, csak négy és fél éves korában kezdett el, és azt is csak az úgynevezett TSMT beszédfejlesztésnek hála.

Mindezek ellenére hatévesen elkezdte az általános iskolát, azonban hamarosan kiderült, hogy autista. Hogy ez pontosan mivel jár együtt, arra kezdetben egyik szülő sincs felkészülve.

Nekem gyakorlatilag végig kellett mennem egy gyászfolyamaton. Elgyászoltam az egészséges gyerekemet. Az egészben a legnehezebb, hogy nulla-24-ben ott kell lenni. Nehéz, hogy amikor elszakad a cérna, akkor mit csináljak? Valahogy nekem is le kell vezetnem a felgyülemlett feszültséget. Nehéz például azt elhordozni, hogy olyankor Peti rohangál fel-alá, vagy épp kiabál, vagy épp nagyon örül, esetleg összeveszünk. Ha összeveszünk, az nagyon rossz, mert olyankor volt már, hogy megszökött.

– mesélte Andrea, aki angoltanárként dolgozik.

Rájöttek, hogy ciszta is van az autista Peti agyában

Peti mindössze egy hónapot tudott iskolába járni, ugyanis hatalmas fejgörcsök kezdték kínozni az elsős kisfiút. Szüleit pont ekkoriban szembesítették azzal, hogy fiúk autizmussal él együtt, majd azt is fel kellett dolgozniuk, hogy a hatéves kisfiú agyában találtak egy cisztát, ami az agyalapi mirigyet és a látóidegeket is nyomja. Feltétlenül el kellett volna távolítani, de olyan helyen helyezkedett el a daganat, hogy két nekifutásra sem sikerült. Végül három évvel később egy Svájcban dolgozó magyar orvos épp Petit választotta ki, hogy elvégezzen rajta egy újszerű, kísérleti műtétet.

A daganatot sikerült eltávolítani, azonban a család nagy árat fizetett érte, mert Peti hormonháztartása teljesen összeomlott, azóta pedig napi szinten hormonokat kell kapnia.

Mindezek ellenére Peti egy végtelenül jókedvű, eleven és kreatív fiú, aki imád rajzolni. Most épp képregényeket készít, de az úszás is a kedvenc elfoglaltságai közé tartozik. Peti azok közé az autisták közé tartozik, aki jól kommunikál, sőt sokszor az angol nyelvet veszi elő a magyar helyett. Szülei rátaláltak egy speciális kezelésre, ami Budapesten található.

Peti most ugyan 12 éves, de édesanyja elmondta nekünk, hogy az autisták esetében az életkorból le kell vonni körülbelül 5 évet, az adja ki leginkább a valós értelmi szintjüket. Az intenzív, 100 órás GEM kezelésnek pedig éppen az a célja, hogy ezt a lemaradást be tudják hozni.

Ez nagyon fontos lenne Peti esetében, a kisfiú ugyanis egy nap szeretne szakács, vagy esetleg informatikus lenni. Ha te is segítenél neki, hogy elérhesse az álmait, akkor azt az alábbi linkre kattintva megteheted: