"Az autizmusnál nem tudod, hogy mit kell elsiratni" - hosszú az út a gyásztól az elfogadásig

PUBLIKÁLÁS: 2025. október 24. 13:10

Pohánka Edit a szombathelyi kormányhivatalban dolgozik közegészségügyi, illetve járványügyi osztályvezetőként. Edit korábban a versenyszférában dolgozott, akkor került a hivatalba, amikor kisebbik fiáról kiderült, hogy autista. Hidegzuhanyként érte őket a diagnózis. Edit kendőzetlen őszinteséggel mesélt nekünk arról, milyen folyamatokon mennek keresztül azok a szülők, akik megtudják, hogy gyermekük autista.

Pohánka Edit Sárváron él családjával, a férjével és két fiával. Milán 21 éves, ő már egyetemista, gépészmérnöknek tanul Budapesten. Kisebbik fiuk, Álmos nemrég ünnepelte a 18. születésnapját. Az elején még minden a megszokott módon haladt, a fiúk szépen cseperedtek, aztán amikor Álmos bölcsis lett, a dadusok észrevették, hogy a kisfiú egy kicsit más, mint a kortársai. Az autókkal nem úgy játszott, mint a többiek, hanem szépen, akkurátusan sorba rendezte őket, a többiektől pedig inkább elkülönült. Rövidesen kiderült, hogy Álmos autista. Azóta eltelt sok-sok év, a kezdeti sokkból a szülők mára felocsúdtak, Editék célja pedig ma már az, hogy jövőt teremtsenek sérült fiúknak és sorstársainak, illetve hogy közelebb hozzák az autizmust az emberekhez. Szerintük ugyanis ha az emberek kicsit elfogadóbbá válnak, az már hatalmas segítség az érintett családoknak.

Edit két fiával: Milánnal és Álmossal. Álmosról kiskorában derült ki, hogy autista.
Fotó: Bors olvasói fotó

Honnan lehet tudni, hogy valaki autista?

A legtöbb sérült embernél vannak egyértelmű testi jegyek, amik az elfogadást és az érzékenyítést is segítik. Például ha valaki látássérült, nála ott van a bot, amivel közlekedik, ha valaki mozgássérült, ő sokszor kerekesszékben ül, ha valaki pedig Down-szindrómával született, annak szintén vannak külső jegyei. Az autizmus azonban legtöbbször külsőleg nem látható. Éppen ezért is olyan nehéz megérteni, hogy amit alkalomadtán a boltban, vagy épp mondjuk közlekedés közben látunk, az nem egy rossz gyerek megnyilvánulása, hanem valakié, aki az átlagnál sokkal érzékenyebb. Például azért, mert autista.

Ha például látok valakit fehér bottal, sötét szemüveggel, akkor nyilván nem fogok elé állni, vagy nem teszek elé olyan tárgyat, amiben megbotlik, mert ugye kialakul a fejemben egy kép, hogy ő egy segítségre szoruló ember. De az autisták esetében ezt nem lehet ilyen egyszerűen megállapítani

— fogalmazott Edit.

Ha ezt tudjuk, ha ezt felismerjük és szúrós tekintetek helyett egy kis megértést tanúsítunk, az már hatalmas segítség az érintett családoknak.

Minden anyának nagyon fontos, hogy a gyerekét elfogadják és hogy beilleszkedjen

Edit szerint ami a felismerést nehezíti, éppen az nehezíti a feldolgozást is.

Képzeljük el, hogy megszületik egy egészséges kisbaba, mozgásában, fejlődésében nem mutatkozik semmi elváltozás. Így egy-két éves koráig - főleg a fiúknál, akik sokszor később kezdenek el kommunikálni - nem veszünk észre semmit. Az van a tudatunkban, hogy ugyanúgy éljük majd meg vele az anyaságot, mint mondjuk az átlagos testvérével. Nincs egy felkészülési lehetőségünk arra, hogy vele valami más lesz, valami nehezebb lesz. Mi álmunkban sem gondoltuk, hogy Álmos autista, és amikor már ott volt a diagnózis, akkor fogalmunk sem volt mi vár ránk

— tette hozzá az édesanya.

Az autizmus, mint spektrum zavar végtelenül sokféle lehet. Van, akinél egészen enyhén jelenik meg: értelmileg ép marad és még a munkaerőpiacon is el fog tudni helyezkedni, és van, aki alig tud kapcsolatot teremteni a külvilággal, nem kommunikál és rendkívül szenzoros: zavarják a hangok, a fények és minden, ami eltér a megszokottól. Álmos is ilyen. Neki így nyilván sokkal nehezebb beilleszkednie a társadalomba.

Pohánka Edit egyik kisfiáról, Álmosról bölcsi korában derült ki, hogy autista. — Editék nagyon szeretnek közösen túrázni. Álmos alapvetően keveset beszél, de Edit úgy érzi, hogy a csendes közös séta az ő közös kommunikációs csatornájuk.
Fotó: Bors olvasói fotó

"Ez egy gyászfolyamat, amin minden szülőnek végig kell mennie"

Edit elmondta lapunknak, hogy eljutni az elfogadásig egy hosszú út volt számukra, idő kellett ahhoz, míg minden leülepedett.

Nem tudod, hogy fog-e beszélni, vagy nem fog. Fog-e valamiképp kommunikálni, vagy nem fog. Fog-e önállóan élni, vagy sem. Mit kell elsiratni az álmaim közül? Lesznek gyerekei? Lesz felesége? Lesz önálló élete? Ezek így folyamatosan siratódnak el az élet során. Az elején még ott van a bizakodás

— emlékezett vissza az édesanya.

A következő mérföldkő szembesülni azzal, hogy az autista gyermek nem kell sehova. Az óvodák, az iskolák folyamatosan utasítják el, mondván, hogy túl problémás. Az elején sokáig Editék is harcoltak azért, hogy Álmos integrált intézménybe járjon az épértelmű társaival együtt, aztán egy ponton belátták, hogy neki nem ez az útja, nagyobb biztonságban van egy gyógypedagógiai intézményben.

Edit szerint sokan úgy élik meg, amikor a gyerekük egy szegregált intézménybe kerül, hogy ezáltal bekerül egy skatulyába, ahonnan nincs visszaút. A feldolgozáshoz az is elengedhetetlen, hogy egy szülő eljusson odáig, hogy így lesz a legjobb a gyermekének.

Ennek a feldolgozásnak, vagy ha úgy tetszik gyászidőszaknak bizony része az is, amikor a szülő elkezd hibáztatni. Először önmagát, aztán a külvilágot, majd ezt felváltja a mindenféle "csodamegoldások" keresése. És végül eljön az elfogadás, majd a jövő biztosításán való gondolkodás.

Álmos most egy olyan iskolába jár, ahol különböző kézműves programokon vesz részt. Közben Edit a szombathelyi önkormányzattal együtt elkezdett dolgozni egy 24 fős nappali ellátón. Az iskola után Álmos talán majd ide is járhat. Az intézmény mindenesetre sok családnak fogja megoldani a mindennapi nehézségeit.