Elképesztő: a bácsalmási kislány szíve a jobb oldalon dobog

PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 14. 03:00

A bácsalmási család élete elképesztően különleges. A 11 éves Pamela szíve a jobb oldalon található, egy különleges és ritka rendellenesség, a dextrocardia miatt, amely mindössze 0,01 százalékban fordul elő a lakosság körében. Ám az ő története ennél is többről szól, hiszen most újabb, aggasztó kihívásokkal kell szembenéznie.

Bácsalmáson él a 11 éves Pamela, egy tündéri mosolygós kislány. A küzdelem, amit ő és családja vív, messze nem hétköznapi. Pamela szíve ugyanis a jobb oldalon dobog, ez az állapot a dextrocardia, amely egy rendkívül ritka rendellenesség, hazánkban is alig néhány eset ismert! A dextrocardia egy ritka szívfejlődési rendellenesség, amelynél a szív nem a bal, hanem a jobb oldalon helyezkedik el a mellkasban. Átlagos előfordulása az emberek körében körülbelül 0,01–0,05%.

Pamela az emlékeiért is harcol

Pamela édesanyja, Mondok Nikolett mindennap egyensúlyozik a kezelések, vizsgálatok, fejlesztések és az otthoni gondoskodás között. A kislány állapota összetett: légzőszervi problémák, egyensúlyzavar és memóriazavar is nehezíti az életüket.

Nem elég, hogy Pami szíve a megszokottól eltérően a jobb oldalon dobog, még a teste jobb oldalán a légző- és nyelőcsöve is összeér. Szerencsére a műtét jól sikerült, de ő csak annyit kérdezett tőlem: ’Anya, engem műtenek, miért te aggódsz?’ Most pedig újabb nehézségek jelentkeztek: neurológiai tünetek, és szegénynek romlani kezdett a memóriája

– meséli Nikolett, a 11 éves Pamela édesanyja.

Néha olyan, mintha kikapcsolna az agya. Elfelejti, amit épp csinál, a feladatokat többször el kell magyarázni. Amikor elfelejt valamit, gyakran sír, de nem zárkózik el. A legjobban az bántja, hogy nem járhat iskolába. Most az az egyetlen vágya, hogy visszakapja a memóriáját. Korábban orvos akart lenni, de álmai most kicsit háttérbe szorultak. Csak azt mondja, szeretne emlékezni. Én hiszek benne, nagyon remélem, hogy megtaláljuk az okokat, és lesz kezelés. Mert ő mindent megérdemel legalább úgy, mint bármely 11 éves kislány

-teszi hozzá.

Míg mások elkezdték az iskolát, úgy Pamla folyamtos kivizsgálásokra jár. Az orvosok véleménye szerint nincs olyan állapotban, hogy iskolába menjen memória zavara miatt, ezért magán tanuló lesz.

Sajnos sok dologban visszamaradt. Az orvosok szerint 7-8 éves szinten van, de senki nem tudja biztosan, mi okozza ezt. A szakszolgálat szerint a memória kimaradása olyan, mintha időszakosan ‘újraindulna’ az agya. Mint egy számítógép. Elkezdi a feladatot de leáll, újra kell kezdenie az elejéről. Nagyon látványos dolog tényleg. Nem tudjuk miért van ez

- meséli Nikolett kétségbeesetten.

Nikolett már megjárt minden kezelést kislányával, azonban ez a neurológiai zavar új fejezetet nyitott a család életében. Mindezek mellett Pamela egyensúlyzavarral is küzd, a járása bizonytalan, a feje sétálás közben jobbra dől, ortopédiai probléma is fennáll. Tornára jár, hamarosan fűzőt kap, és asztma vizsgálatra is sor kerül.

Megnéztem a CT felvételt mert egy anya kíváncsi mindenre. Hát nagyon furcsa dolgokat láttam. A CT-vizsgálaton kaptuk meg a részletes képet, és számomra is nagyon rossz volt, amit láttunk. A bordái bal oldalon mintha elgörbültek volna, néhány csont nem úgy helyezkedik el, ahogy kellene. Nagyon nehéz, mert a gyógytorna olyan dolog, ami valószínűleg élete végéig vele marad. Rendszeresen utazunk 100 kilométereket a kezelésekre, időpontokat vadászunk, küzdünk a rendszerrel. Teljesen szét vagyunk esve ebben a küzdelemben.

- meséli Nikolett.
Az apa alkalmi munkából él, az autójuk és az üzemanyag nélkülözhetetlen a rendszeres utazásokhoz. Az anyósuk is kórházba került cukorbetegséggel, így Nikolett jelenleg egyszerre ápolja a gyermekét, az idős rokont, és próbálja működtetni a mindennapokat.

Pami is sírt, amikor az anyósomat a mentő elvitte. Eszméletlenül találtuk meg a házában, 2-es cukorral. Nagyon szoros a kapcsolatuk, a mama így a mama úgy, nagyon aggódott. Szerencsére haza engedték, mostmár segít nekünk, ő is próbál Pamival olyan játékokat játszani, amelyek a memóriáját fejlesztik.

-teszi hozzá.

Minden nehézség ellenére Pamela továbbra is mosolyog. Jelenleg gyermekneurológiai és pszichiátriai kivizsgálásokra vár, hátha közelebb kerülhetnek a diagnózishoz, és a gyógyuláshoz. Nikolett minden nap újabb csatát vív: a hivatalos ügyek, a pénzhiány, az egészségügyi rendszer útvesztői és a fizikai-mentális kimerültség ellen. A család jelenleg semmilyen támogatásban nem részesül, az utazások és a kezelések költségeit önerőből próbálják fedezni. Egy esetleges támogatás, adomány vagy akár egy TB által támogatott fejlesztés életmentő lenne számukra.

Mindezek ellenére én bízom benne, hogy egyszer végre fény lesz az alagút végén. És ha megvan a diagnózis Pamival már végre a gyógyulás útjára tudunk lépni.

-zárja gondolatait Pamela édesanyja.