Nagyot változott SMA Olivér élete - így küzd elszántan betegségével a kisfiú

PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 08. 09:30

Évente 12-15 gyerek születik Magyarországon azzal a genetikai betegséggel, ami SMA-ként került be a köztudatba. Akit ezzel diagnosztizálnak, az versenyt fut az idővel. A most 9 éves SMA-s Olivér szerencsés volt, ő ugyanis még időben megkapta azt az injekciót, ami lassítja az egyébként gyógyíthatatlan betegség lefolyását.

Nagyon szépen fejlődik a kis SMA-s Olivér, akiről másfél éves korában derült ki, hogy egy súlyos genetikai eredetű izomsorvadással született. A gerincvelői izomsorvadás egy gyógyíthatatlan betegség, jelenleg azonban egy olyan gyógyhatású injekciót kap a kisfiú, ami lassítja a betegség lefolyását. Olivér nagyon szerencsés volt, mert kiskorában diagnosztizálták nála az SMA-t, utána nem sokkal pedig elkezdődhetett a gyógykezelése. A kisfiú azóta sokkal jobban van, idén már a harmadik osztályt kezdte meg.

Katona Olivér 2018. augusztusában kapta meg az első Spinraza injekciót, ami világszínvonalban is újdonságnak számított. Olivér állapota már az első kezelések után javulni kezdett: míg előtte az átfordulás is nehezen ment neki, a kezelések után már kismotorral is tudta hajtani magát. Azóta 4 havonta kapja a szintentartó adagot.

Olivér most még pici és alkalmazkodó, de élete végéig kell kapnia a kezelést és ha kicsit előre tekintünk, akkor örülnénk, ha nem ez a megterhelő kezelésekkel teli jövő állna előtte

– nyilatkozta a Borsnak Olivér édesanyja, Viktória.

Aktívan telt a nyár, sokat fejlődött SMA-s Olivér

Viktória elmesélte, hogy Olivér a nyár folyamán sokan nőtt, ami korábban problémát okozott a tornákon mért eredményeknél.

A korábbi években azt tapasztaltuk, hogyha volt egy nagyobb növekedés, akkor a teljesítménye jelentősen visszaesett. Most ahhoz képest azt a visszajelzést kaptuk, hogy nem volt ilyen jelentős a visszaesés. Ez azt jelenti, hogy az az erőnléte, ami kialakult, az nem romlott a növekedés hatására

– mesélte nekünk Viktória.

A szép eredmény több mindennek is köszönhető. Egyrészt a rendszeres lumbálásnak, de a mindennapi tornának is, amit Olivér édesapja lelkiismeretesen végez vele nap mint nap.

Júniusban a család Olaszországba utazott, ahol van egy olyan segédeszköz gyártó cég, ahol Olivérnek is készítenek mozgás támogató eszközöket: ilyen az állítósín, vagy az éjszakai térdnyújtó sín. Ezekre a nyújtó eszközökre azért van szükség, mert a kerekesszék miatt Olivér a napja nagy részét ülő helyzetben tölti, ami miatt a térdkörnyéki ízületek beszűkülnek, vagyis álló helyzetben nem tudja úgy kinyújtani a térdét, mint mások. Valamint a keringése és csontjainak fejlődése miatt is fontos az állított pozíció.

Az elején ülés közben hátra esett, annyira gyenge volt a törzsizma, és az elképzelhetetlen volt számunkra, hogy valamikor megálljon majd a lábán. Tehát ahhoz képest, hogy onnan indultunk, most ott tartunk, hogy önállóan tud állni, lépegetni a sínben. Bízunk abban, hogy a segédeszközökkel ezt a képességét meg tudjuk tartani és ezeknek köszönhetően a saját önállóságát meg tudja hosszú távon alapozni.

- tette hozzá az édesanya.

Szülei célja ugyanis az, hogy Olivér képes legyen az önálló életre, de legalábbis minimális segítségre legyen szüksége.

Elképesztő kitartás jellemzi Olivért Fotó: olvasói

SMA-s Olivér már harmadikos kisdiák

A most 9 éves kisfiú szeptemberben megkezdte a harmadik osztályt, a szombathelyi Boldog Brenner János Általános Iskola és Gimnáziumban. Az évnyitón sajnos nem tudott részt venni, ugyanis szeptember első hetében épp egy intenzív terápián vett részt Pécsett, de szerencsére Olivér iskolája nagyon támogató. Az iskola ráadásul teljes mértékben akadálymentesített, ami különösen fontos, hiszen Olivér a mindennapokban kerekesszékkel közlekedik.

Jelenleg is zajlanak a kísérletek

Napjainkban még nem áll rendelkezésre olyan génterápiás kezelés, ami 18 éves korig is beadható lenne, de folyamatosan zajlanak a kísérletek, ezért Olivér családjában ott van a remény, hogy egyszer, egy szép napon kisfiúk is megkaphatja ezt. Ezzel az injekcióval ki lehetne váltani a 4 havonta esedékes lumbálást, ami egy megterhelő beavatkozás. Az Együtt Olivérért Alapítványon keresztül jelenleg a segédeszközök beszerzése és a rendszer intenzív terápiák zajlanak (Pécs, Budapest), így ebbe a gyűjtésbe bárki bekapcsolódhat, aki támogatni szeretné Olivér fejlődését.

Az alapítványt támogatók nélkül az intenzív rehabilitáció és a segédeszköz beszerzés nem tudna megvalósulni. Úgy gondoljuk, hogy az az eredmény, amit eddig el tudott érni Olivér, az mind egy csapatmunkának az eredménye. Ahol ma tart az SMS-ás gyerekek kezelése Magyarországon, egészen egyedülálló. Világviszonylatban elmondható, hogy mi hálás helyzetben vagyunk, mert itthon lehetőségük van a gyerekeknek a kezelésre

– zárta a gondolatait Viktória.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón:

@metropol.napilap Megkaphatja a Csodagyógyszert az SMA-s Tomika #metropol #SMA #Tomika #kezelés #Dubaj #gyógyulás #reptér #magyar #hungary #nekedbe #nekedbelegyen #foryoupage ♬ eredeti hang – Metropol - Metropol