"Borzasztó érzés volt megtudni" - törpenövés nehezíti Boti életét, segítséget kér a család

PUBLIKÁLÁS: 2025. augusztus 28. 11:30

Boti édesanyja mindig érezte, hogy különleges gyermeke fog születni. A kisfiú törpenövéssel jött a világra, nehéz életét gyógyszeres kezelés jobbíthatja.

Danyi Boti egy kecskeméti kisfiú, aki kilenc éves és idén szeptemberben kezdi a negyedik osztályt. A kisfiú szeretne spanyolul tanulni, hiszen minden álma, hogy pilóta lehessen, és több nyelven tudja majd az utasait köszönteni. Az álmaihoz vezető út nehézségekkel van kikövezve: Boti törpenövésű.

A törpenövéssel küzdő Boti minden vágya a repülés. Fotó: Bors Olvasói

A terhességem 30. hetében derült ki, hogy feltehetően a kisfiam törpenövésű lesz. Előtte semmi probléma nem volt. A diagnózis után kezdődött a kálvária.

– mesélte a kecskeméti kisfiú édesanyja, Bettina. Azt mondták neki az orvosok, hogy biztosat Boti születésekor fognak tudni mondani.

Bettina elmondása szerint borzasztó érzés volt megtudni a diagnózist

Őrült bizonytalanságban éltünk. Persze, felteszi az ember a kérdést, hogy miért. Én tudtam, hogy azért kaptam Botit, mert engem találtak a legalkalmasabbnak arra, hogy végigkísérjem ezen az úton, és támogassam a kisfiamat.

– mesélte az édesanya, aki elmondása szerint a szíve mélyén mindig is tudta, hogy különleges gyermeke lesz.

Bettina, a rendíthetetlen hite ellenére, megtört. Elmesélte lapunknak, hogy miközben a gyerekszoba otthonukban készen várta az új lakóját, szívbe markoló pillanatokat élt meg.

A terhességem utolsó 10 hete teljes bizonytalanságban telt, hiszen azt sem tudtuk, mi lesz Botival. Mondtak nekem olyat, hogy készüljek fel a legrosszabbra: arra, hogy őt soha nem vihetem haza.

– az akkor fiatal édesanya így emlékezett vissza terhessége utolsó heteire.

Az édesanya azt mesélte a Borsnak, hogy szerencsésnek érzi magát, hiszen egy támogató férj és család áll mellette. Bettina szerint a kilencéves Boti tiszta szívű, jó humorú és szófogadó kisfiú.

Bettina szerint kisfia, Boti szeretetteljes mosolya mögött hatalmas erő bújik. Fotó: Bors Olvasói

Ő is olyan mint én, hogy soha nem adja fel.

– mesélte mosolyogva az édesanya a törpenövésű kisfiáról. Boti a negyedik osztályt kezdi szeptemberben. Az iskolában gyógytestnevelésben vesz részt, emellett alkalomszerűen fejlesztésekre jár. Az achondropláziával – ami egy ritka csontfejlődési rendellenesség - küzdő kisfiú számtalan egészségügyi nehézséggel néz szembe a mindennapokban. Boti kitartása azért is kiemelkedő, mert a törpenövésből fakadó anatómiai másság miatt idén nyáron már a hetedik fülműtéten esett át, hiszen folytonosan visszatérő hallásproblémákkal küzd.

A mindennapi küzdelmekben Botit szerető és elfogadó közeg támogatja

Borzasztó hálás vagyok az iskolájának, hiszen az osztálytársai és tanárai is elfogadják és segítik. Botinak is meg kellett tanulnia azt, hogy merjen segítséget kérni.

– mesélte Bettina arról, hogy milyenek a kisfiú mindennapjai. Boti összesen 25 kilogramm és négyszer annyit lép egy nap, mint a kortársai. Emiatt a 9 éves kecskeméti fiú könnyen elfárad, fájós ízületei vannak és gerincproblémákkal küzd.

Gyógyszer válthatja meg a törpenövésű fiú életét

A családdal 2021-ben jött szembe ez a különleges gyógyszer. Egy doktornő jelzett Boti szüleinek, hogy talált egy gyógyszeres kezelést, amit akkor egy hónappal azelőtt fogadtak el európai szinten, de Magyarországon nem elérhető.

Megláttuk a fényt az alagút végén. Úgy éreztük, hogy van megoldás. 2021 októberében benyújtottuk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) az egyedi méltányossági kérelmünket, mivel a gyógyszeres kezelés éves ára körülbelül 108 millió forint. Én szülőként mindent megteszek a gyerekemért. Most segítségre van szükségünk, mindaddig, amíg állami finanszírozását jóvá hagyják.

A szülők nem szeretnék, hogy kisfiuk gyermekkora várakozással és bizonytalansággal teljen el, ezért Boti gyógyszeres kezelésére gyűjtés indult, amíg meg nem születik a határozat. Szeptember 6-ra pedig jótékonysági pikniket szerveztek a Petőfi Parkban, Kecskeméten. A jótékonysági kertmozi szervezése az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvánnyal közösen kezdődött, mára már a Kisemberek Társasága is beállt a támogatók közé. Közös erőfeszítéseik célja, hogy Boti és sorstársai mielőbb hozzáférhessenek a szükséges kezelésekhez.

A család bízik abban, hogy a Batthyány-Strattmann László alapítvány finanszírozni fogja ezt a drága gyógyszert.

Elképesztően jó érzés, hogy ennyi szeretet vesz körül bennünket, azért, hogy kisfiam is úgy nőhessen fel, mint bármely kisgyerek: Boldogan, szabadon, esélyekkel.

- zárta le gondolatait Bettina, aki azt reméli, hogy sikeres lesz a gyűjtés, aztán elkezdődhet törpenövésű kisfia kezelése.

Embedded Preview: Jótékonysági Piknik Botiért