A szakemberek is tehetetlenek, hiszen a legtöbben nem hogy nem találkoztak a betegséggel, de még nem is hallottak róla.
Kevés annál nehezebb pillanat van egy szülő életében, mint amikor azzal kell szembesülnie: szeme fényét, gyermekét valamilyen veszélyes kór támadta meg. Erősnek kell lenni, nem szabad összetörni, már csak a pici miatt sem, akinek azt kell mutatni: minden rendben lesz – még akkor is, ha az orvosok közölték, hogy nem. De talán még ennél is kegyetlenebb a bizonytalanság: amikor egy olyan kórral kell felvenni a küzdelmet, amit még a szakemberek sem ismernek igazán – vagy azért, mert olyan ritka, vagy pedig mert olyan új. Sajnos nagyon is jól ismeri ezeket a kínzó érzéseket az Írországban élő Ross és Caitriona McCarthy, kisfiuknál ugyanis olyan betegséget mutattak ki, ami nem elég, hogy a világon ha 50 embert érint, de ráadásul csak 2021-ben jelent meg róla az első hivatalos tanulmány.
Eleinte úgy tűnt, minden rendben van a kis Ciannal: a gyerkőc olyan volt, mint bárki más a kortársai közül. Aztán hat hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy a gyermek kezd lemaradni a fejlődésben. Noha ma már négy és fél éves, még mindig nem képes önállóan járni. Amikor az orvosok közölték, hogy mindez a NARS1 nevű genetikai betegség miatt van, hirtelen azt sem tudták, mit jelent mindez a számukra és a gyermek számára. Nem is csoda, hiszen az állapot első leírása csak pár évvel ezelőtt született meg, azaz igazán még senki sem ismeri. Ennek ellenére a szülők bizakodók, ugyanis van egy gyógymód, egy génterápia, bár rendkívül költséges, emellett természetesen nem garantálható az eredmény sem.
Pozitívak szeretnénk maradni, bár sok álmatlan éjszakánk van, és rengeteget aggódunk a jövő miatt
– jelentette ki a The Sunnak Cian édesapja, Ross.
– Négy és fél éve várunk arra, hogy járjon. Már képes magát felhúzni, képes állni. Minden mérföldkövet tíz apróbb mérföldkőre kell bontanunk, és megünnepelni mindet – tette hozzá, hangsúlyozva: noha gyermekük a betegség miatt jóval lassabban fejlődik, ők minden apró lépésnek örülnek.
Még a fürdés is pokoli fájdalommal jár számára.
