Bármikor romolhat a kis angyalka állapota – ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved a 13 éves Kamilla

ritka betegség
PUBLIKÁLÁS: 2024. február 04. 18:00 / FRISSÍTÉS: 2024. február 04. 18:21
Szörnyű kórral kell megküzdenie a fiatal lánynak.

Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a 13 éves Kamilla egy nagyon ritka betegségben, Rett-szindrómában szenved, ami kizárólag lányokat érint. Emiatt nem tudja magát szavakkal kifejezni, és fogni sem tud a kezével. A fiatal lány szépen fejlődött a korának megfelelő módon és ütemben. Tizennégy hónaposan elindult, játszott, táncolt már pár szavacskája is volt. Aztán hirtelen megállt a fejlődésben és nem érdekelték a játékok. Először a szülők háziorvoshoz fordultak, aki az mondta, hogy talán egy kicsit később érő típus. Csupán később derült ki, hogy komoly a baj. 

Kamilla szülei nem adják fel a reményt   Fotó: B Nagy Marianna

Másfél évesen tűnt fel, hogy Kamilla nem megfelelően fejlődik. Hamarosan kiderült, hogy gyógyíthatatlan beteg, ami nagyon összetört minket. Bármikor romolhat az állapota, de ezt nem éljük meg tragédiaként. A Rett-szindróma mindenkin máshogy jelentkezik. Sokan idővel járni sem képesek, de nála ezzel még nincs probléma

 – magyarázta a Borsnak édesanyja, Báder Nagy Marianna.

A család az első pillanattól kezdve felvette a harcot a betegséggel szemben. Elkezdődött a terápiák, fejlesztések időszaka. Három éves korában azonban minden igyekezetük ellenére jött nála egy hatalmas visszaesés. 

– Elvesztek a tudatos kézfunkciók, a beszéde és a mozgása is bizonytalanná vált. Azt hiszem, hogy az akkor eltelt 12 éve alatt, azok voltak a legkilátástalanabb hónapjaink. Aztán 5 évesen jött az epilepszia, ami a mai napig az egyik fő probléma Kamilla életében. Akár napi több rohama is van, ami megnehezíti a mindennapjainkat – mesélte az édesanya. 

A sok fejlesztésnek és munkának köszönhetően sikerült lelessítani a leépülésének a gyorsaságát és mértékét. Jelenleg most a legfontosabb, hogy minél tovább megőrizhesse az önálló járását, hiszen ezáltal egy aktív minőségi életet tud élni.

– Tavaly kezdtünk el heti két alkalommal a Borsószem fejlesztő központba járni, ahol szintén mozgás- és kognitív fejlesztést kapott. Ezalatt az idő alatt ugyan hangya lépésekben, de nagyon sokat ügyesedett. 

Ismét egyre többet sétál önállóan, sokat javult a figyelme, érdeklődőbb és nyitottabb a világra. Igazán boldog, nagyon mosolygós angyalka

 – részletezte.

A család anyagi háttere viszont már nem engedi meg, hogy önerőből fedezni tudják a tini állapotának szinten tartásához szükséges fejlesztéseket. Ezért gyűjtést szerveztek lányuk számára. Amennyiben Te is segítenéd Kamilla fejlődését, ERRE A LINKRE kattintva találod a bővebb információkat.

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.