Kór

Bármikor romolhat a kis angyalka állapota – ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved a 13 éves Kamilla

IF

Létrehozva: 2024.02.04.

Módosítva: 2024.02.04.

Szörnyű kórral kell megküzdenie a fiatal lánynak.

Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a 13 éves Kamilla egy nagyon ritka betegségben, Rett-szindrómában szenved, ami kizárólag lányokat érint. Emiatt nem tudja magát szavakkal kifejezni, és fogni sem tud a kezével. A fiatal lány szépen fejlődött a korának megfelelő módon és ütemben. Tizennégy hónaposan elindult, játszott, táncolt már pár szavacskája is volt. Aztán hirtelen megállt a fejlődésben és nem érdekelték a játékok. Először a szülők háziorvoshoz fordultak, aki az mondta, hogy talán egy kicsit később érő típus. Csupán később derült ki, hogy komoly a baj. 

Kamilla szülei nem adják fel a reményt   Fotó: B Nagy Marianna

Másfél évesen tűnt fel, hogy Kamilla nem megfelelően fejlődik. Hamarosan kiderült, hogy gyógyíthatatlan beteg, ami nagyon összetört minket. Bármikor romolhat az állapota, de ezt nem éljük meg tragédiaként. A Rett-szindróma mindenkin máshogy jelentkezik. Sokan idővel járni sem képesek, de nála ezzel még nincs probléma

 – magyarázta a Borsnak édesanyja, Báder Nagy Marianna.

A család az első pillanattól kezdve felvette a harcot a betegséggel szemben. Elkezdődött a terápiák, fejlesztések időszaka. Három éves korában azonban minden igyekezetük ellenére jött nála egy hatalmas visszaesés. 

– Elvesztek a tudatos kézfunkciók, a beszéde és a mozgása is bizonytalanná vált. Azt hiszem, hogy az akkor eltelt 12 éve alatt, azok voltak a legkilátástalanabb hónapjaink. Aztán 5 évesen jött az epilepszia, ami a mai napig az egyik fő probléma Kamilla életében. Akár napi több rohama is van, ami megnehezíti a mindennapjainkat – mesélte az édesanya. 

A sok fejlesztésnek és munkának köszönhetően sikerült lelessítani a leépülésének a gyorsaságát és mértékét. Jelenleg most a legfontosabb, hogy minél tovább megőrizhesse az önálló járását, hiszen ezáltal egy aktív minőségi életet tud élni.

– Tavaly kezdtünk el heti két alkalommal a Borsószem fejlesztő központba járni, ahol szintén mozgás- és kognitív fejlesztést kapott. Ezalatt az idő alatt ugyan hangya lépésekben, de nagyon sokat ügyesedett. 

Ismét egyre többet sétál önállóan, sokat javult a figyelme, érdeklődőbb és nyitottabb a világra. Igazán boldog, nagyon mosolygós angyalka

 – részletezte.

A család anyagi háttere viszont már nem engedi meg, hogy önerőből fedezni tudják a tini állapotának szinten tartásához szükséges fejlesztéseket. Ezért gyűjtést szerveztek lányuk számára. Amennyiben Te is segítenéd Kamilla fejlődését, ERRE A LINKRE kattintva találod a bővebb információkat.

https://cdn.borsonline.hu/2024/01/B-kSqez72OniQnmX6VxlnYa6qJklubco9SGYvhYazX4/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzgxNjQyNjdjNDI0YjQxY2JiZjU0MmVlZTMwZjk1NzFh.webp
Ezt ne hagyd ki!

Szülés után esett kómába Pamela: "Képen láttam először a kislányomat"

Szörnyű helyzetbe került a nagykanizsai család.

 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27532_resized.jpg?avcount=1714314310
origo.hu

Itt van Oroszország válasza a hadüzenetre

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27533_resized.jpg?avcount=1714314310
origo.hu

Bemutatjuk Magyar Péter legnevetségesebb talpnyalóját, Puzsér Róbertet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17165460_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Probléma Tilla hazautaztatásával - előállították a repülőtéren

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17170585_auto_resized.jpg
mandiner.hu

„Hat méter, és a semmibe vezet” – Szentkirályi Alexandra bemutatja Karácsony Gergelyék „legkülönlegesebb” bicikliútját (VIDEÓ)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17168944_auto_resized.jpg
ripost.hu

Erre a 4 csillagjegyre most rendkívüli szerencse fog rátalálni

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17165736_auto_resized.png
hirtv.hu

Deutsch Tamás figyelmeztet Magyar Péter kapcsán + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27534_resized.jpg?avcount=1714314310
origo.hu

Hihetetlen dolog derült ki Marics Peti randizási szokásairól

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1714314310
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714314310
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27468_resized.jpg?avcount=1714314310
origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/v3GUhcf5oh5-QjZEb70cdGFbJnnSJeCSv27vYFKmfQk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2RkOGFiMTcxYWU5MDQzNDA4YjAzMDNhNWE3NGQxYWY0.webp
Baleset

Megismétlődött az egri dráma, újabb két kamasz mászott egy vagonra: a 14 éves Leopold életéért most is küzdenek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/KaKiq3rVAFM42XOO1ol_Q232t4GFnL4sCj5CuqO125Q/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzAwYjdhYThkNjZkOTRjMTZiMDFhYzZjMDk3YTY0NTA3.webp
Bevásárlás

Jobb még most felkészülni: pár nap, és szinte minden bolt bezár