Lassan kővé válok - vallott súlyos betegségéről a fiatal nő

Egy rendkívül ritka és rendkívül súlyos betegségben szenved a 23 éves, amerikai Carli: teste lassacskán élő szoborrá változtatja őt. Nem véletlen, hogy állapotát, a világszerte 800 embert sújtó fibrodysplasia ossificans progressivát a köznyelv Kőember-szindrómaként ismeri, a betegek kötőszövetei ugyanis minden kis sérülésre, ütődésre elkezdenek fokozatosan elcsontosodni, ami miatt a testrészek viszonylag rövid idő alatt mozdulatlanná dermednek. Ez a betegség tulajdonképpen egyfajta téves szöveti regeneráció, aminek következtében egyre több és több csont képződik.

Carlinál ötéves korában diagnosztizálták a betegséget, miután elesett és megütötte magát. Először a hátán jelentek meg újabb csontok, mára azonban már szinte minden testrészét érinti állapota. Nem tudja a karjait a feje felé emelni, állkapcsát csak 2 milliméternyit tudja kinyitni - ami miatt a táplálkozása is igen nehézkes -, képtelen forgatni a fejét, valamint csípője és jobb combcsontja annyira összeforrt, hogy képtelen mozgatni. Ez utóbbi miatt, ha egyenesen szeretne állni, kénytelen azt fél lábon, ahogy ő fogalmaz, flamingószerű testtartásban, egyensúlyozva megtenni.

“Néha egy esés váltja ki a csontképződést, néha olyan apróság, mint hogy megvágod magad a papírral, néha pedig semmi. Eleshetek, és nem történik semmi. Eleshetek egy másik nap, és lebénulhatok” - magyarázta a fiatal lány.

“Carli másként él, mint a többiek, mert számára bonyolult egyedül lenni. Ő egy fiatal nő, aki szeretne független lenni, képesnek lenni kimozdulni, azt csinálni, amit szeretne, de a betegsége ezt nem teszi lehetővé” - magyarázta orvosa, Dr. Schmidt a BBC Living Differently című dokumentumsorozatában.

Kivették a fogait, hogy legalább ehessen

A betegség szinte minden olyan dologtól megfosztja a fiatal nőt, ami számunkra természetes. Még enni is csak egy igen drasztikus beavatkozásnak köszönhetően tud. Hétéves kora óta ugyanis csak 2 milliméternyit tudja kinyitni a száját. 

“Nyolc fogamat vették ki, hogy be tudjam tenni az ételt a számba a lyukakon keresztül - így szoktam mondani. Határozottan nehezebb így rágni.”

Carli - aki gyermekként imádott minden mozgásformát, folyamatosan aktív volt - annak ellenére nem vesztette el a reményt, hogy betegségére jelenleg nincs gyógymód, ráadásul az FOP-ban szenvedők élettartama átlagosan 40 év körül van. Részt vesz ugyanis egy olyan gyógyszer tesztelésében, ami - a szakemberek reményei szerint - megállíthatja a kóros csontképződést.

Addig szeretne élni, amíg megteheti

Carlinak hat éve van barátja, és a közelmúltban úgy döntött, noha betegsége miatt folyamatos segítségre szorul, ideje elköltöznie szüleitől, és összebútoroznia a fiúval. 

“Úgy döntöttem, itt az ideje, hogy a magam lábára álljak, amíg még megtehetem. Izgatott vagyok az új otthonunk miatt, és látni szeretném, hová juthatok el az önállóságommal” - magyarázta.

“Természetesen elkeserít, hogy nem sportolhatok, nem vezethetek autót, nem csinálhatok bizonyos dolgokat, de mindig igyekszem a dolgok jó oldalát nézni és emlékezni arra, amim még van.”