A 17 éves lány egy ritka genetikai rendellenességben szenved, emiatt izmai és inai fokozatosan csonttá alakulnak. A folyamat megállíthatatlan, ráaásul minden apró sérülés további plusz csontnövekedést indít be a szervezetében. Pár év múlva mozgásképtelen, merev szoborrá válik, sőt, az élete is veszélybe kerül.
A 17 éves Seania Nammock az úgynevezett FOP szindrómában szenved, emiatt szervezetében az izmok és az inak fokozatosan elcsontosodnak. A betegséget 12 éves korában diagnosztizálták nála, miután egy iskolai sporteseményen megsérült.
A gerincén, ahol megütötte magát, egy hatalmas, vörös daganat keletkezett, amely nagyon fájt és forró volt, ráadásul nem reagált a kezelésekre. Ekkor további vizsgálatokat végeztek Seanián, és felfedezték a ritka és rettenetes szindrómát.
Az FOP lassan az összes izmát és inát elcsontosítja, ám emellett bármilyen apró sérülés, ütés gyulladást és újabb csontnövekedést indít el a lány szervezetében.
Egyetlen injekció is bajt okozhat, tehát Seania mindent igyekszik megtenni, hogy semmi baj ne érje. Sajnos szervezete pont ez ellen dolgozik, hiszen egyre merevedő teste miatt sokszor már nehéz megőriznie egyensúlyát.
Még csak 17 éves, de karjait már nem tudja kinyújtani, a könyökizületei ugyanis elcsontosodtak, így végtagjai behajlítva rögzültek. Ha elesik, képtelen felfogni az esést, ami rettenetesen ijesztő élmény számára. Vállaiban is egyre nagyobb a csonttömeg, ezért karjait már felfelé is alig tudja mozgatni, így a fogmosás és a hajmosás is egyre nagyobb kihívást jelent számára.
Felöltözni családtagjai és barátai segítik, akik mindent megtesznek, hogy Seania egyre romló állapota ellenére is élvezze az életet.
- Az elmúlt öt évem arra ment rá, hogy megtanuljam a betegségemet elnyomni az agyamban, és más dolgokra figyelni - nyilatkozta a Daily Mail cikkében a lány, aki a betegség első tünetei előtt megszállott sportoló volt, így különösen frusztráló számára, hogy képtelen a normális mozgásra.
Ebben a genetikai betegségben világszerte mindössze 600 ember szenved, így az erre irányuló kutatások nagyon kevés támogatást kapnak. Jelenleg semmilyen gyógymód nem létezik a betegek számára, akiknek kínjait csak fájdalomcsillapítókkal tudják enyhíteni az orvosok.
- Nagyon fel tudom idegesíteni magam, amikor arról hallok, hogy az egészségügy mi mindenre szórja a pénzt, a hozzám hasonló betegek állapotával viszont alig törődik valaki - kesereg Seania, akinek sajnos hosszú távon sem jók a kilátásai, a fokozatos elcsontosodás ugyani végül életfunkcióit is megbénítja.
