Genetikai betegség miatt nem nőhet fel Rosie: "Hogyan lehet feldolgozni, hogy a gyermeked meg fog halni?"

betegség
PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 17. 14:30
Nincs gyógymód a négyéves kórja ellen. Napi 140 rohammal küzd meg ritka genetikai betegsége miatt a kislány.

A kis Rosie szülei, Emma Vukic és Max Bridge szülei lányuk diagnózisa óta úgy érzik, mint elhúzódó gyászban élnének. A négyéves gyermeket egy ritka, degeneratív genetikai kórja lassan felemészti. A 38 éves pár kiemelte: Rosie kétéves koráig fogalmuk sem volt arról, mivel küzd. Utána kezdtek ugyanis csak jelei lenni a Batten-kórnak, ami miatt elfelejtett olyan szavakat, amelyeket korábban már megtanul. Hiperaktívvá vált és epilepsziás rohamai lettek. Legrosszabb napján 140 rohammal kellett megküzdenie. Arról nem is beszélve, hogy a genetikai betegség miatt Rosie idővel várhatóan elveszti majd látását, járási, nyelési és beszédképességét. 

Kétéves korában érkezett a diagnózis a genetikai betegségről
Kétéves korában érkezett a diagnózis a genetikai betegségről. Fotó:  Pexels

Rosie szülei eleinte autizmusra gondoltak, eszükbe sem jutott, hogy lányuk esetleg Batten-kórral küzd. A valódi diagnózis teljesen összetörte őket, azonban szerencsére a felismerés még időben érkezett, így Rosie kaphatott kezeléseket. Azok nélkül ugyanis a Batten-kórban szenvedő gyerekek 10-12 éves korukig élnek csak. 

Nincs gyógymód Rosie genetikai betegségére:

Remény a gyógyulásra sajnos nincs. Hiába kapja ugyanis a négyéves az infúziókat, az csupán csak a betegség előrehaladását képes lelassítani. 

Ez egy hosszan tartó gyász. Minden egyes negatív mérföldkőnél újra gyászolni fogunk. Annyira megváltozott minden és már most nagyon aggódunk a jövő miatt. Azt szeretném, ha örökké itt lenne velünk. Nem akarom, hogy elmenjen, különösen nem így

 - nyilatkozta édesapja, Max. Az édesanyja, Emma kiemelte: lányuk mindig is nyitott és kíváncsi volt a világra, egy igazi kalandvágyó gyermek tele szeretettel és energiával. 

A diagnózis után darabokra tört a szívünk, a kórmegállapítás volt a legrosszabb dolog, amit valaha hallhattunk. Hogyan lehet feldolgozni, ha azt mondják, a gyermeked ilyen fiatalon meg fog halni. Sokkot kaptunk, nagyon kiborultunk. Amikor pedig kiderült, hogy nincs rá végleges megoldás, kezelés, összeomlottunk

 - közölték hozzátéve, Rosie az infúziót kéthetente, élete végéig kell kapja, írja a TheSun

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.