A kis Rosie szülei, Emma Vukic és Max Bridge szülei lányuk diagnózisa óta úgy érzik, mint elhúzódó gyászban élnének. A négyéves gyermeket egy ritka, degeneratív genetikai kórja lassan felemészti. A 38 éves pár kiemelte: Rosie kétéves koráig fogalmuk sem volt arról, mivel küzd. Utána kezdtek ugyanis csak jelei lenni a Batten-kórnak, ami miatt elfelejtett olyan szavakat, amelyeket korábban már megtanul. Hiperaktívvá vált és epilepsziás rohamai lettek. Legrosszabb napján 140 rohammal kellett megküzdenie. Arról nem is beszélve, hogy a genetikai betegség miatt Rosie idővel várhatóan elveszti majd látását, járási, nyelési és beszédképességét.
Rosie szülei eleinte autizmusra gondoltak, eszükbe sem jutott, hogy lányuk esetleg Batten-kórral küzd. A valódi diagnózis teljesen összetörte őket, azonban szerencsére a felismerés még időben érkezett, így Rosie kaphatott kezeléseket. Azok nélkül ugyanis a Batten-kórban szenvedő gyerekek 10-12 éves korukig élnek csak.
Remény a gyógyulásra sajnos nincs. Hiába kapja ugyanis a négyéves az infúziókat, az csupán csak a betegség előrehaladását képes lelassítani.
Ez egy hosszan tartó gyász. Minden egyes negatív mérföldkőnél újra gyászolni fogunk. Annyira megváltozott minden és már most nagyon aggódunk a jövő miatt. Azt szeretném, ha örökké itt lenne velünk. Nem akarom, hogy elmenjen, különösen nem így
- nyilatkozta édesapja, Max. Az édesanyja, Emma kiemelte: lányuk mindig is nyitott és kíváncsi volt a világra, egy igazi kalandvágyó gyermek tele szeretettel és energiával.
A diagnózis után darabokra tört a szívünk, a kórmegállapítás volt a legrosszabb dolog, amit valaha hallhattunk. Hogyan lehet feldolgozni, ha azt mondják, a gyermeked ilyen fiatalon meg fog halni. Sokkot kaptunk, nagyon kiborultunk. Amikor pedig kiderült, hogy nincs rá végleges megoldás, kezelés, összeomlottunk
- közölték hozzátéve, Rosie az infúziót kéthetente, élete végéig kell kapja, írja a TheSun.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.