„Nem akartuk először elhinni” – lábfájdalommal indult, gyógyíthatatlan kór támadta meg a kilencéves Brunót

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 04. 11:00

izomdisztrófia adó 1%gyógymód izomsorvadás

Bruno kitűnő tanuló, remek úszó, és egy végtelenül szorgalmas 9 éves kisfiú - nehéz sorssal. Kiderült, hogy egy gyógyíthatatlan izomsorvadással él együtt és rengeteg munkát igényel, hogy ne hatalmasodjon el rajta a betegsége. Zajlanak azonban a kutatások, így ha minden jól megy, éveken belül meg lehet a Duchenne ellenszere. Addig is viszont időt kell nyerni. Egy egyesület ezért felajánlotta a segítségét.

Heiner Bruno és ikertestvére, Lili 2016 októberében született Ausztriában. A szülők, Ági és Csaba végtelenül boldogak voltak, régóta vágytak már gyermekekre. Ahogy a gyerekek cseperedtek, egyre markánsabb ellentét kezdett közöttük kirajzolódni: Lili sokkal fürgébb volt, Bruno kicsit később ért és gyorsabban fáradt. Feltűnő volt az is, hogy Bruno vádlija vastagabb volt a többiekénél, de ezt annak tudták be a szülők, hogy Bruno rengeteget futóbiciklizett kiskorában. Ekkor még nem tudták, hogy óriási a baj. A felhőtlen öröm 2024 januárjáig tartott, amikor a 8 éves Bruno arra ébredt, hogy nagyon fáj a lába. Hiába teltek az órák, az iskolából hazatérve azt mondta szüleinek, hogy a fájdalom nem szűnik. Az orvosok gyanúja valamilyen genetikai betegség felé terelődött, végül pedig be is igazolódott a gyanú: Duchenne-féle izomdisztrófia, vagyis egy olyan genetikai eredetű izomsorvadás, ami jelenleg gyógyíthatatlan.

Hogy lehet megemészteni azt, hogy a gyermeked gyógyíthatatlan beteg?

A Sarródon élő Heiner család életét felforgató diagnózis két évvel ezelőtt, ezekben a napokban született meg. Csaba máig tisztán emlékszik arra a napra.

Nem akartuk először elhinni. Én azt mondtam a feleségemnek, hogy az orvos biztos téved. Hiszen ez a gyerek egy nagyon erős gyerek. Viszont amikor megjött a genetikai vizsgálat, akkor szembesültünk vele, hogy a 46-os és 47-es génje hibás és ezért nincsen disztrofin-termelés, még részlegesen sem. Sokkos állapotba kerültünk, de úgy voltunk vele, hogy ezen túl kell lépni és neki kell állnunk keresni valamilyen megoldást

— emlékezett vissza az édesapa.

És valóban, a család azóta szüntelenül a megoldásokat kutatja: figyelemmel kíséri az éppen zajló kutatásokat, a tudományos cikkeket bújja, ha elérhetővé válik valamilyen fejlesztő eszköz, azt megpróbálják beszerezni, de több Duchenne-es közösségnek is tagjai lettek, ahol meg tudják osztani egymással a tapasztalataikat.

A cél, hogy Bruno ne veszítse el a járóképességét, hogy időt nyerjenek, amíg a tudósok megtalálják a Duchenne-ellenszerét.

De ez még legjobb esetben is évek.

Heiner Bruno édesapjával, Csabával — Bruno nagyon szereti a focit, édesapjával gyakran járnak futballmeccsekre is
Fotó: Beküldött fotó

A kitartó munka meghozta gyümölcsét

A Duchenne-szindróma, vagy DMD fokozatosan sorvasztja el az izmokat, helyükre pedig zsírszövetet épít. A statisztika azt mutatja, hogy a betegek 10 éves korukra kerekesszékbe kerülnek, az átlag életkoruk pedig mindössze 26 év. Ági és Csaba azonban úgy döntöttek, megtesznek mindent, hogy kisfiúk előtt ne ez a jövő álljon.

Bruno kedvenc sportja a foci, azt viszont csak óvatosan űzheti. Egy héten azonban kétszer jár úszni, ami elképesztően jól megy neki, jár fizioterápiára, biorezonanciára, illetve izomspecialista is felügyeli a fejlődését. A kitartó munkának pedig meg is lett az eredménye, ugyanis Bruno állapota nem hogy nem romlott, még javult is:

Ha nem kezdjük el mindezt, akkor biztos, hogy mostanra nagyon nagy bajban lennénk. 2024 februárjában, amikor kaptuk a diagnózist, Bruno nagyon gyenge volt. Amikor vártunk még az eredményekre, mondta az orvos Brunonak, hogy csináljon egy guggolást. Hát nem tudott leguggolni, mert egyszerre popsira csücsült, mert már a csípő izmai ennyire gyengék voltak. Amint túlléptünk a kezdeti sokkon, elindultunk a megoldáskeresés felé. És úgy néz ki, hogy jó irányba haladunk, mert ma már akár 20 darab guggolást is meg tud csinálni

— mesélte Csaba.

Bruno tudja, ő valamiben más mint a társai, de szülei tudatosan próbálják kerülni a betegségével való szembesítést.

Direkt nem használjuk ezeket a szavakat, hogy izomsorvadás, Duchenne, kerekesszék, beteg vagy. Ezeket kerüljük, nem akarjuk bevonzani. Bár Bruno 70 százalékos rokkantságit kapott, de mi a rokkantsági kártyát sem váltottuk ki, mert nem akarjuk a kocsiban meglátni azt a kártyát

— hangsúlyozta az édesapa.

Egy fertőszentmiklósi egyesület Heiner Bruno gyógyulására ajánlja fel az adó 1%-át

A Kaszián Egyesületet alapítója, Kászoni Edit azzal hívta életre egyesületét, hogy sérült gyermeknek szervezzenek táborokat és utazásokat.

Idén azonban úgy döntöttek, hogy a teljes bevételüket, amit a felajánlott adó 1%-okból kapnak, azt mind a kisfiú gyógyulására ajánlják fel.

Csaba szerint elképzelhető, hogy 2027-re már elérhetővé fog válni egy olyan kanadai gyógyszer, ami képes lesz az izomsejteket regenerálni. Ez még mindig nem tudja majd visszafordítani a betegséget, de a járásképesség megőrzéséhez akár 10-15 évet is hozzáadhat. Aki pedig időt nyer, életet nyer.

Annak azonban a génterápiához hasonlóan borsos lesz az ára. Az egyesület gyűjtése tehát hatalmas segítség számukra a család pedig előre is köszöni a felajánlásokat.