Duchenne-es Bruno gyógyulásáért főzik a halászlét és a vadpörköltet

PUBLIKÁLÁS: 2025. augusztus 27. 08:15

Heiner Bruno egy 9 éves kisfiú, aki gyógyíthatatlan betegségben szenved. Családja mindent megtesz érte, de a gyógytorna és a fejlesztések sajnos nem elegendők. Duchenne-es Brunonak egyetlen reménye van: időt nyerni a méregdrága génterápiának köszönhetően. Sarród község, ahol a kisfiú lakik, most összefog Brunoért. Főzőfesztivált szerveznek, ahova mindenkit szeretettel várnak.

Heiner Bruno szeptemberben kezdi meg a harmadik osztályt. Családjával kétlaki életet él, Sarród és Bécsújhely között ingáznak. Bár az önfeledt kisiskolások mindennapjait kellene élnie, a kisfiúnak egy sokkal nehezebb utat szánt a sors. A Heiner család élete 2024 elején szomorú fordulatot vett, amikor kiderült, hogy gyermekük egy gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved. Duchenne-es Bruno egyetlen reménye egy Amerikában elérhető génterápia, aminek viszont az ára rendkívül magas, közel másfél milliárd forint. A kisfiúért a Fertődhöz közeli Sarród település is összefogott, a hétvégére főzőfesztivált szerveznek, aminek a bevételét a kisfiú gyógykezelésére ajánlják fel.

Heiner Bruno, Duchenne-szindróma, Duchenne-es Bruno — Az alapítvány gyakran szervez jótékonysági vásárokat, például sütibörzéket Duchenne-es Bruno gyógyulásáért.
A képen: Bruno, édesanyja, Ágota, illetve ikertestvére, Lili.
Fotó: Együtt Brunoért Alapítvány Facebook oldala

Duchenne-es Brunonak azt jósolták, hogy 10 éves korára kerekesszékbe kerül

Amikor Bruno 7 éves korában kiderült, hogy a kisfiú gyógyíthatatlan beteg, családja és Sarród közössége is egy emberként fogott érte össze. A rengeteg fejlesztésnek, tornának, masszázsnak hála Bruno még erős, de ez egy végeláthatatlan küzdelem, amiben a génterápia nélkül a betegség fog győzedelmeskedni. Brunonak nap mint nap keményen fel kell vennie a harcot a betegségével.

A család versenyt fut az idővel, ugyanis a Duchenne-féle izomsorvadás nemcsak a mozgásszervi izmokat építi le fokozatosan, hanem az alapvető életfunkciókhoz szükséges izomzatot is: a légzőszervi izmokat, vagy épp a szívizmot.

A génterápia sem gyógyítja meg a betegséget, de lassítja a lefolyását. Csakhogy az injekciót nem lehet bármeddig beadni, a beteg állapotától függ, hogy meddig beadható, a határ általában 10 éves kornál szokott meghúzódni. Bruno jövőre lesz 10 éves.

Sarród már többször is kiállt a kisfiúért

Sarród községe már többször szervezett gyűjtést a kisfiúért. Jótékonysági főzés, futballmérkőzés, fesztiválok – több fronton próbálkoztak már, hogy Brunonak összejöhessen a génterápiához szükséges összeg. Áprilisban például megrendezték a Magyar Válogatott Öregfiúk jótékonysági mérkőzést, ahol olyan focisták futballoztak Brunoért, akik például a 2016-os, vagy a 2020-as EB-n is játszottak. A profi NB1-es, NB2-es futballcsapatoktól dedikált mezeket is kaptak és ezeket árverésre bocsátották.

Most hétvégén, augusztus 30-31-én rendezik meg az V. Hal- és Vadétel Főző Fesztivált, ennek a bevételét is Bruno családjának ajánlják fel.

A kétnapos fesztivál színes programokat kínál: a főzőverseny mellett lesz arcfestés, ugrálóvár, veterán járműkiállítás, a művelődési házban művészeti kiállítás, este utcabál, vasárnap pedig László Attila Fonogram-díjas énekes lép fel. Az eseményen egy jótékonysági motorozásra is lesz lehetőség az Acélkerék Motoros Egyesület jóvoltából. Aki szeretne, felülhet a komoly motorkerékpárokra utasként, a motorosok pedig megutaztatják őket a környéken, ennek költsége pedig szintén az adományládában landol.

Heiner Bruno, Duchenne-es Bruno — Papp Gyula (Bruno mögött) gyerekkora óta ismeri az édesapát, Csabát (jobb szélen). Sarród többször is kiállt már a beteg kisfiúért.
Fotó: Papp Gyula Facebook oldala

Sarród község polgármestere, Papp Gyula kérdésünkre elmondta, hogy a Heiner családdal szorosabb viszonyban azóta van, mióta kiderült a kisfiú betegsége, de az édesapát, Csabát gyerekkora óta ismeri, hiszen mindketten tősgyökeres sarródiak. Bruno betegségéről egy közösségi média posztból értesült, az első gondolata az volt, hogy ahogyan csak tudják, támogatni fogják a családot.

Nekünk nagyon fontos, hogy ennek a kisfiúnak a történetét megismerjék, hogy felhívjuk erre a figyelmet, hisz azért én már látom, hogy ez egy olyan betegség, aminek a kezelését ilyen helyi gyűjtésekkel nem nagyon lehet megoldani. Reméljük, hogy a Borsot olvasva valaki, felkapja a fejét és ki tudja, hogy hol, mikor fogja olyan ember elolvasni, aki jelentősebb segítséget tud adni vagy nagyot tud lökni ennek a kisfiúnak a szekerén

– válaszolta kérdésünkre a polgármester, majd hozzátette: bízik abban, hogy minél többen ellátogatnak az eseményre és minél többen bekapcsolódnak a gyűjtésbe.

Az V. Hal- és Vadétel Főző Fesztiválról bővebben a Facebookon lehet olvasni. Ha valaki támogatni szeretné Brunot, az megteheti az Együtt Brunoért Alapítvány oldalon is, de a hétvégi fesztiválon a Heiner család is részt vesz, így ha valaki szeretné személyesen is megismerni a kis Brunot, akkor szintén érdemes ellátogatnia Sarródra.