„Félek, hogy egyszer megütnek” - Alexa minden napja rettegésben telik furcsa betegsége miatt

PUBLIKÁLÁS: 2025. december 08. 16:00

Alexa nem őrült, nem neveletlen. Mégis sokan megszégyenítik, megbámulják és félreértik. Ilyen az élet a Tourette-szindróma tüneteivel.

Lukács-Sánta Andrea

A szerző cikkei

Eddig szerencséje volt, de bármelyik buszút veszélyessé válhat Alexa számára. A 21 éves soproni lány időnként tikkelési rohamot kap, és ilyenkor akaratlanul is sértő szavak csúsznak ki a száján, néha teljesen ismeretlen emberekre is. Tudja, hogy ez zavaró lehet másoknak, ezért, ha érzi, hogy közeleg a roham, inkább leszáll a buszról, nehogy bajba kerüljön vagy bántódása essen. Alexa rendellenessége a Tourette-szindróma.

Sokan nem tudják, hogy mi az a Tourette-szindróma. Alexa hat éve él együtt vele. Fotó: családi album

Megszólják, mert nem tudják, hogy mi az a Tourette-szindróma

Alexa 15 éves kora óta Tourette-es, akkor egy iskolaváltás okozta stressz hozta elő a tüneteket. A lány szerint az általános iskola kifejezetten rossz időszak volt számára, a középiskola ugyan kicsit jobb volt, de igazán ott sem fogadták be. Gyakran csúfolták a tikkelései miatt, utánozták, megalázták.

Nagyon nehéz volt, és most is sokszor az. Olyan helyzetekbe kerülök, amiket nem tudok kezelni, főleg, amikor megbámulnak az utcán. Sopron alapvetően kulturált hely, de nem egyszer rá kell szólnom idegenekre, hogy ne bámuljanak, mert nagyon rosszul érzem magam tőle. Az emberek nem tudják, mi ez a betegség és azt sem, hogy nem tehetek róla, ha furcsán viselkedem. Attól félek, hogy egyszer valaki megüt majd, mert néha csúnyákat is mondok, akaratlanul

– meséli Alexa.

Alexa most rendben van, de néhány hete volt egy nagyobb rohama Fotó: családi album

A fiatal lány Tourette-esekkel barátkozik, mert ők megértik és nem bántják sem lelkileg, sem fizikailag. Előfordulhat ilyesmi is Alexa szerint. Egyik barátját például majdnem megverték az utcán, amikor tikkelés közben sértő szavak hagyták el a száját.

Egy darabig vissza tudom fogni magam, de ha buszon jön rám, inkább leszállok. Nem hiszem, hogy bárki megvédene, ha valaki nekem esne. Ha ismerősökkel utazom, ők segítenek, de ha egyedül vagyok, nem számíthatok senkire. Ráadásul nem is akarok másokat kellemetlen helyzetbe hozni. Sokan megijednek, nem tudják, mit kezdjenek a helyzettel

- magyarázza Alexa.

Mikor kezdődött a Tourette-szindróma?

A fiatal lány 15 évesen tikkelt először. Szülei a tünetek megjelenését követően szinte azonnal orvoshoz vitték, és mivel hamar rohama lett, így Alexa végül a sürgősségi osztályon kötött ki. A lánynak három testvére van, mindhárman autisták, ezért a szülők egyből felismerték, miről lehet szó. Mivel az idegrendszer általában 25 éves korig fejlődik, Alexa reméli, hogy az állapota idővel javulni fog.

Két hete volt az utolsó nagy rohamom, akkor a vészhelyzeti gyógyszer sem segített, kórházba kellett mennem. Infúziót kaptam, éjszakára bent tartottak, másnap engedtek haza.

- emlékszik vissza Alexa.

Szerencsére most már ritkábban fordul elő ilyen súlyos helyzet. Alexa jelenleg boldog, hiszen van barátja, akivel egy helyen dolgoznak, egy sérült embereket foglalkoztató munkahelyen. A munka mellett pedig esti tagozaton készül az érettségire.

Alexa és barátja jól megértik egymást Fotó: Családi album

A barátom gyerekként szintén tikkelt, így pontosan tudja, min megyek keresztül. Mellettem áll mindenben. A szüleim, a barátaim és a munkahelyem is támogatnak. Most rendben vagyok

- számolt be Alexa.

Káromkodnak, tikkelnek

A Tourette-szindróma egy összetett neurológiai rendellenesség, amelyet hirtelen, ismétlődő mozgások és hangadások, úgynevezett tikkek jellemeznek. Ezek a tikkek lehetnek egyszerűek, mint a szemrángás vagy torokköszörülés, de lehetnek összetettek is, például ugrálás vagy obszcén szavak kiabálása. A Tourette-szindróma kezelésére nincs egyetlen végleges megoldás. A 20. század második felében, főleg az 1970-es évektől vált világossá, hogy nem kell elmegyógyintézetbe zárni az ezzel a rendellenességgel élő embereket. Rájöttek, hogy a Tourette nem viselkedési probléma, hanem egy neurológiai rendellenesség, ami sok esetben kezelhető.