Születése után remegni kezdett az újszülött karja, szörnyű diagnózist kapott

Rendkívül ritka betegséggel szembesült egy kisfiú családja. A világon ő az egyetlen, aki ezt a halálos diagnózist kapta, miután a bal karja hirtelen remegni kezdett. 

Halálos diagnózist kapott a gyermek

A sufforki Haverhillből származó Oli-Jay Morris röviddel a születése után akaratlanul elkezdett rángani. 36 éves édesanyja, Melanie akkor szembesült a tünet súlyosságával, mikor egy nagyobb roham után az intenzív osztályra került, röviddel a második születésnapja után.

Hetekkel később lesújtó hírt kaptak, miszerint Olinak EMPF1 génje van, amely egy egyedülálló génmutáció, amivel eddig még sosem találkoztak az orvosok és gyógymód sincs rá.

Jelenleg Olinak folyamatos ellátásra van szüksége, így a családja adománygyűjtést szervezett olyan kutatásra, amely lehetővé teszi, hogy gyógymódot találjanak a betegségre.

- idézi a Mirror Melanie-t.

Oli-Jay 2023. július 21-én született és hatalmas örömmel töltötte el Melanie-t, mivel 19 évvel ezelőtt a család elvesztette legidősebb fiukat Jaydent, Oli-Jay-t pedig az emlékére nevezték el. Miután Oli-Jay keze remegni kezdett, kórházba vitték, majd mesterséges kómába helyezték. Melanie-t és a 37 éves apukát, Robot ezután figyelmeztették, hogy készüljenek fel a legrosszabbra, mert nem tudják Oli hogyan reagál a kezelésekre.

Korábban is kapott már rohamokat Oli, de agyi bénulásra gyanakodtak, mikor még nem tudták az okot. Hat nappal később Oli-Jay felébredt, de folyamatos kezelésre, szondatáplálásra és 14 különböző gyógyszer szedésére van szüksége.

Olyan súlyos agykárosodást szenvedett a roham után, hogy képtelen beszélni, sírni vagy mozogni. Súlyos mitokondriális betegsége lett, melyre nincsen jelen állás szerint gyógymód. Az orvosok nem tudták, hogyan segíthetnének rajta, Melanie-nak azt mondták, mindössze a tüneteket képesek kezelni.

A család felvette a kapcsolatot egy alapítvánnyal, amely tájékoztatta őket az amerikai Unravel Biosciences cég által működtetett programról, ami számítógépes biológiát alkalmaz a betegek genetikájának tanulmányozására. A kezelési terv kidolgozása viszont két évbe is beletelhet, de a család nem tud ennyi ideig várni, mert félnek. Ezért személyre szabott kezelési tervre gyűjtenek most pénzt, összegyűlt már 11 ezer font (közel 5 millió forint). Melanie célja, hogy gyógymódot találjon fiának.