"Nem tudni, melyik születésnapom lesz az utolsó" - SMA-s Nárcisz küzd, amíg lehet

PUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 13. 09:00

Nárcisz hosszú évek óta az ágyhoz kötve éli az életét, orvosai azt jósolták neki, hogy csak pár évet fog élni a gyógyíthatatlan betegséggel diagnosztizált kislány. SMA-s Nárcisz genetikai eredetű krónikus izomsorvadással küzd. Azonban rácáfolt orvosaira, augusztusban lett 19 éves. A fiatal lány tele van tervekkel, jövőre szeretne egyetemre menni.

Lisztes Nárcisz történetéről valószínűleg akkor hallottak a legtöbben, amikor a fiatal lány gyógyíthatatlan betegsége ellenére, az ágyban fekve leérettségizett. Először a gimnázium utolsó előtti évében tett előrehozott érettségit biológiából és digitális kultúrából, majd az utolsó évben a többi tantárgyból is. Tette mindezt úgy, hogy nem egy speciális oktatási intézményben tanult, hanem egy teljesen általános gimnáziumban, ahol ugyanazok a feltételek vonatkoztak rá, mint a többiekre. Pedig Nárcisz egy gyógyíthatatlan betegségben, egy genetikai eredetű izomsorvadásban, és amiért SMA-s Nárcisz a saját testébe zárva, ágyhoz kötve éli mindennapjait.

SMA-s Nárcisz szülinapot ünnepelt — SMA-s Nárcisz miatt csak pár évet jósoltak az orvosok, de a fiatal lány erősebb, mint a betegsége, nyáron 19 éves lett.
Fotó: Beküldött

Az SMA ugyan gyógyíthatatlan, de ma már rendelkezésre állnak olyan génterápiás gyógyszerek, amik lassítják a betegség lefolyását és jobb életminőséget biztosítanak a betegnek. Ezek a gyógyszerek azonban csak egy bizonyos életkorig, illetve egy bizonyos egészségügyi állapotig vehetőek igénybe. Jelenleg is több magyar kisgyerek vár arra, hogy megkaphassa a terápiát, aminek ára nagyon magas, több százmillió forintos nagyságrendű. Magyarországon elsőként a kis Györök Zente kaphatta meg az injekciót, ami azóta rengeteget javított a kisfiú állapotán. Nárcisz kiskorában azonban még nem állt rendelkezésre ez a lehetőség, ezért a betegség Nárcisz esetében ahhoz vezetett, hogy a fiatal lány az ágyhoz kötve éli életét.

SMA-s Nárcisz augusztusban ünnepelte a születésnapját

Amikor Nárciszról 8 hónapos korában kiderült, hogy SMA-s, orvosai csak pár évet jósoltak neki. Nárcisz küzdésvágyának azonban hatalmas ereje van, augusztus 13-án lett 19 éves. Nárcisz tisztában van a helyzetével, azzal, hogy egy gyógyíthatatlan betegséggel él együtt, aminek során az izmok fokozatosan elsorvadnak, ugyanakkor nem hagyja, hogy ez elvegye az életkedvét. Tele van kíváncsisággal, mindig szeretne tanulni valamit, most épp spanyolul tanul.

Próbáljuk minden szülinapomat úgy alakítani, hogy felejthetetlen legyen, hiszen nem tudjuk kiszámítani, melyik lesz az utolsó... Februárban is váratlanul jött, hogy leállt a szívem, csak a csodán és az orvosokon múlt, hogy most itt vagyok, és betölthettem a 19-et! Bár már csak egy tüdőm működik, de nem adom fel, küzdök, amíg lehet

– nyilatkozta lapunknak Nárcisz.

Nárcisz az érettségi után szeretett volna egyetemre is menni, azonban februárban, amikor jelentkezni kellett volna a felsőoktatásba, váratlanul rosszul lett. A szíve megszűnt dobogni, de végül sikerült megmenteni a fiatal lány életét. Akkor azt hitte, nem fog tudni a társaival együtt leérettségizni, de a kórházból hazatérve eltökélte, felveszi a lépést a többiekkel és behozza a lemaradását. Így is lett. Sőt, korábban Nárcisz iskolájának igazgatója mesélt lapunknak arról, hogy milyen tanulságos volt együtt dolgozni a fiatal lánnyal, akinek kitartása mindenki számára példaként szolgálhat.

Nárciszt a világ minden tájáról felköszöntötték.
Fotó: Beküldött

Nagyon sokan felköszöntötték Nárciszt

Nárcisz elmesélte a lapunknak, hogy rengeteg szeretetet kapott a születésnapján, sokan felköszöntötték, kézzel írt leveleket is kapott, anyukája tortát sütött neki, sőt még egy meglepetés vendég is meglátogatta.

Nagyon sok képeslapot kaptam a világ minden tájáról: New Yorkból, Olaszországból, Ausztriából és Baliról is. Anyukám sütött csokitortát, megleptek a Galambossék, ennek nagyon örültem, hiszen ha nem tanulok, és ő pont liveozik TikTokon, akkor elterelődik a figyelmem a kórházas dolgokról, és így ő nagyon sokat segít nekem

– számolt be a születésnapi élményeiről a fiatal lány.

Sajnos nem csak pozitív élmények voltak a nyár folyamán, nemrég ugyanis átesett az időközönként kötelező lumbáláson, ami egy kifejezetten fájdalmas beavatkozás, ugyanakkor szükséges is, hogy ne romoljon tovább Nárcisz állapota. Ezeken az alkalmakon Nárcisz az úgynevezett Spinraza gyógyszert kapja, ami egy teljes egészében TB támogatott készítmény.

Nárcisz most teljesen a spanyol nyelv szerelmese lett, sőt azt reméli, hogy egy nap eljuthat Spanyolországba is. Jövőre pedig irány az egyetem, ahol Nárcisz pszichológiát szeretne tanulni.