3 évesen már halálos beteg ez a tündéri kislány: „Rendszeresen rohamai vannak”

Egy hároméves kislány rendkívül ritka, végzetes genetikai rendellenességgel született, ami  a világon csak öt másik gyermeket érint. A Whins of Miltonból származó kis Eireann MacFarlane-nél FDXL 16 gén duplikációt diagnosztizáltak. A család régóta kereste a válaszokat, mire kiderült az igazság, mivel a kislány nem tud beszélni, vak és 24 órás gondozásra és megfigyelésre szorul, ugyanis csövön keresztül táplálják.

Édesanyja, Margaret Wilson elmondta: „Eireann nagyon beteg, rendszeresen rohamai vannak, nem tudjuk a száján keresztül etetni, és jelenleg egy műtétre vár, amelynek során kivágják a torokmirigyeit. Minden általános genetikai tesztet kipróbáltunk, hogy kiderítsük, mi a probléma. A FDXL-probléma korai halállal is járhat. Már egészen kicsi korában tudtuk, hogy valami nem stimmel, mert nem tudott olyan gyorsan fejlődni, mint a többi gyerek. A gén az egész testet irányítja, a beszédtől a fejlődésig; normális esetben a babák két kromoszómával születnek, amelyek később összeolvadnak, de Eireann esetében ez nem történt meg, és ez mindent felborított. Mindennek ellenére ő a legboldogabb kislány, akinek a legkedvesebb személyisége van – mosolya megvilágítja a szobát, és ő nem ismer más életet, csak azt, amit kapott.”

Margaret legidősebb lánya, Nicole most elindított egy online adománygyűjtő oldalt, abban a reményben, hogy Eireannnak biztosítani tudja az otthoni ápolást és a különleges igényeinek megfelelő szoba kialakítását, amelyre élete hátralévő részében szüksége lesz. Eireann jelenleg a szüleivel a családi ház nappalijában alszik - írja a Daily Records.