„Végig kell néznem, ahogy a hatéves fiam lassan meghal"

A kisfiú valószínűleg nem éri meg a 10. születésnapját a sokkoló diagnózis miatt.

Ritka genetikai betegséget diagnosztizáltak a kisfiúnál

Myles Hughes siketen született, bal csípője pedig ki volt ficamodva, de édesanya, Georgia, csak kétéves korában kezdett aggódni. Myles egy esés során elveszítette két felső metszőfogát, és azok nem nőttek vissza. Ez volt az egyik első jele a 4H leukodystrophiának, egy ritka genetikai betegségnek, amely az idegrendszert támadja meg, és súlyos mozgásproblémákat okoz.

A betegség Myles növekedésére is kihatott: hatévesen még mindig egy 12 hónapos babára való ruhát hord. Jövője szívszorítóan bizonytalan. A 4H leukodystrophiára nincs gyógymód, a legtöbb beteg nem éli meg a 10. életévét.

Georgia tudta, hogy fia fogyatékkal született, és amikor Myles fél éves lett, már biztos volt benne, hogy valami nincs rendben. A kisfiú soha nem tanult meg járni, és mindig rettenetesen ingatag volt, amikor a játékai után nyúlt.

Egy MRI-vizsgálat kimutatta, hogy Myles agyában hiányos a velőshüvely, így az idegek nem közvetítik megfelelően az ingereket. Később kiderült, hogy hormontermelési zavarai is vannak, amelyek gátolják a normális fejlődést - írja a The Sun.

- mondta Georgia.

Van azonban némi remény: Myles-t Dr. Nicole Wolf, a ritka betegség egyik szakértője kezeli Amszterdamban. Georgia már korábban is elvitte az orvoshoz a kisfiát, és most GoFundMe-n gyűjt egy újabb útra, utolsó esélyként, mielőtt a kór súlyosbodik.

Georgia mindent megtesz, hogy fia a lehető legkényelmesebb életet élhesse, és közösen gyűjtsenek maradandó emlékeket.