Az egész község összefogott a súlyos beteg kisfiúért: így segítenek a Duchenne-szindrómás Ádinak

Mint azt a Ripost megírta, egy éve kerekesszékben él egy súlyos izomsorvadásban szenvedő fiú. A Duchenne-szindrómás Csanálosi Ádám Bence 2011. november 5-én látta meg a napvilágot – oxigénhiányos állapotban. Később is egymás után jelentkeztek a kisebb-nagyobb problémák, ám a család igyekezett mindent megadni a gyermeknek, hogy érzelmileg és fizikailag is biztonságban érezhesse magát.

A betegség jellemzője, hogy az izmok egymás után felmondják a szolgálatot, végül a légzőizmok is elsorvadnak, ami a beteg fulladásával jár. A Duchenne-szindróma esetén a várható élettartam 20 év, de ebbe Ádi szülei nem törődnek bele. Minden követ megmozgatnak, hogy a gyermeküknek minél hosszabb és boldogabb életet biztosítsanak.

– emlékezett vissza Magdolna, a fiú édesanyja a betegség kezdetére.

A Duchenne-szindróma megállítható?

Ádám néhány héttel később már nem tudott lépcsőn közlekedni, egy évvel ezelőtt pedig kerekesszékbe kényszerült. Létezik egy külföldön elérhető beavatkozás, ami a szülők szerint megállíthatná a gyermek állapotának romlását, de ahhoz a családnak egymilliárd forintot kellene összegyűjtenie. A Tiszakeszin élő gyermek történetét jól ismerik a helyiek, ezért most úgy döntöttek, hogy a Borsod vármegyei faluban július 19-én szombaton tető alá hoznak egy jótékonysági rendezvényt.

– mondta a Borsnak Magdolna.

Az érdeklődők láthatnak majd többek között igazi autókülönlegességeket, csónakázhatnak a Tiszán, megtekinthetik a helyi nyugdíjasklub műsorát, de találkozhatnak régi egyenruhába öltözött rendőrökkel is. Akinek kedve tartja, részt vehet lovaskocsikázáson és fergeteges rockzenét is élőben hallgathat. A támogatói jegy 3000 forint, de ez a készlet erejéig magában foglal egy tányér babgulyást is.