Egy gyógyíthatatlan betegséggel küzdő gyermeknek gyűjtöttek pénzt a Szarvaskend-Fradi Magyar Kupa-mérkőzésen. Mint ismert, a magyar rekordbajnok 15 gólt lőtt a Vas vármegyei első osztályban szereplő csapatnak, azonban a mérkőzés a hat hónapos Somáról is szólt, akinek a bőre egy kegyetlen betegség miatt olyan, mint a pillangó szárnya.

Féléves kisfiúnak gyűjtöttek pénzt a Szarvaskend-Fradi kupameccsen Fotó: Cseh Gábor / vaol.hu

Az életvidám kisfiú gyógyíthatatlan genetikai bőrbetegséggel, úgynevezett Epidermolysis Bullosával, azaz pillangóbőrrel született, amely minden nap óriási küzdelmet jelent a család számára. A betegség onnan kapta a nevét, hogy a bőr olyan sérülékeny, mint egy pillangó szárnya. A legkisebb érintés, súrlódás is hólyagokat és sebeket okozhat.

Úgy bánunk vele, mint egy hímes tojással

– nyilatkozta korábban Soma édesapja a vaol.hu-nak. Édesanyja hozzátette, a kisfiút teljesen másképp kell felemelni, mint egy egészséges babát, nagyobb pelenka kell rá, hogy ne súrolja a bőrét. A szájüregében is kialakulhatnak ezek a sebek, még maga a táplálkozás is fájdalommal jár neki.

Alapvetően Soma sokat mosolyog, viszont a sebek tisztításakor, kötözésnél szokott sírni azért, akkor látom rajta, hogy mennyire fáj neki... na, nekem akkor van végem. Az az egy vigasztal, hogy a betegség ellenére tényleg nagyon vidám baba

– mondta az édesanya.

Alapvetően Soma sokat mosolyog, viszont a sebek tisztításakor, kötözésnél szokott sírni Fotó: KSZ / vaol.hu

Somának gyűjtöttek a Szarvaskend-Fradi meccsen

A pillangóbőr jelenleg gyógyíthatatlan, a család így kénytelen megtanulni ezzel együtt élni. A speciális kötszerek, amiből rengeteg fogy, fertőtlenítők, kötésrögzítők, csőpólyák, kenőcsök hatalmas anyagi terhet rónak a családra. Ezért is helyeztek ki egy adománygyűjtő dobozt a szarvaskendi focipályán szombaton.

A Bors úgy tudja, a család nagyon hálás mindenkinek, aki a Fradi elleni kupameccsen valamennyivel is segítette Soma kezelésének költségeit. Azt azonban jelenleg megtippelni is nehéz, mennyi pénzt sikerült gyűjteni, mert sokan a család bankszámlájára utaltak adományokat, miután meglátták az adománygyűjtésről szóló felhívást a meccsen.

Bőre, mint a pillangó szárnya: A gyógyíthatatlan beteg kis Somáról is szólt a Fradi meccse