"Imádkozunk, hogy soha ne legyen ennél rosszabbul" – Duchenne-es Beni Belgiumban járt

PUBLIKÁLÁS: 2025. augusztus 14. 10:00

A debreceni kisfiút egy éve diagnosztizálták a szörnyű kórral. Duchenne-es Beni és családja mindent megtesz azért, hogy a kisfiú teljes életet élhessen.

A szerző cikkei

Ahogy arról lapunk korábban többször beszámolt, szörnyű betegségben szenved az ötéves debreceni kisfiú. A Micskó családot nagyon megviseli gyermekük betegsége, de bíznak abban, hogy az orvosok megtalálják a gyógymódot és kisfiuk teljes életet élhet. A Duchenne-es Beni szülei addig is mindent megtesznek annak érdekében, hogy a kisfiú izmait karbantartsák!

Duchenne-es Beni és édesanyja Boglárka Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit

Micskó Benjámint 2024 decemberében diagnosztizálták Duchenne-féle izomsorvadással. A család élete ekkor teljesen a feje tetejére állt. A sokk után azonnal kutakodni kezdtek és hamar gyűjtésbe fogtak, hogy Beni megkaphasson egy génterápiát, amely megállítaná a romlási folyamatot. Ez a gyógyszer azonban nagyon drága, a családnak nem kevesebb, mint egymilliárd forintot kell összegyűjtenie a külföldi kezelésre. Szerencsére nagyon sok ember a szívébe zárta a kis családot, kevesebb mint egy év alatt már 771 milliót sikerült összegyűjteni a kisfiúnak, amiért nagyon hálásak.

Hálásan köszönjük Nektek, hogy a körülményekhez képest nyugodtan hajthatjuk álomra a fejünket, hogy velünk vagytok minden pillanatban, hogy általatok nincs lehetetlen és látjuk a fényt az alagút végén.

– mondták.

Természetesen az elején nagyon nehéz volt számukra az indulás és Beninek is teljesen új volt a sok figyelem.

A gyűjtés első hónapjaiban nagyon sokszor voltunk fáradtak. Nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is. Küzdöttünk a félelemmel, a szorongással, hogy vajon megértenek-e minket, hogy Benike hogyan bírja majd, és hogy képesek leszünk-e eljutni az emberek szívéig. Beni sokáig visszahúzódott. Ő, aki otthon annyit beszél, nevet, érzékeny és figyelmes, hirtelen csak csendben figyelt. Idegenek vették körül, minden rendezvény egy új kihívás volt. És mi csak reméltük, hogy egyszer majd könnyebb lesz.

– sorolta Boglárka.

Azonban napról napra minden könnyebb lett és végül megtörtént a csoda. Egyre több gyerek lép oda hozzá. Játszanak vele, mosolyognak, mesélnek neki.

Megkérdezik tőlünk, hogy megkapta-e már a kezelést, amitől meggyógyul a lába? Rajzolnak neki, sokan még a zsebpénzüket is neki adják… Ilyenkor elszorul a torkunk. Mert tudjuk: nemcsak a támogatás, hanem a kapcsolódás is gyógyít. Hogy Beni nemcsak egy ügy lett sokak szemében, hanem egy igazi kisfiú, akit megszerettek.

– folytatta.

Bonnie is elkísérte Benit Fotó: Facebook/Mentsük meg Benit

Duchenne-es Benire újabb kezelés várt

A család most megérkezett Belgiumba, ahol a kisfiú egy izomerősítő infúziót kapott, hogy a pici lábai bírják az iramot. Benit most először a család kutyusa, Bonnie is elkísérte, aki szintén sok erőt és szeretetet ad a mindennapokban a kisfiúnak, már születése óta.

Beni a lehető legjobban viseli ezeket a napokat, szerencsére nem látszik rajta, hogy teher lenne számára, már természetesnek veszi, hogy jönnünk kell. A létező összes módon igyekszünk lassítani a Beni állapotromlását és imádkozunk, hogy soha ne legyen ennél rosszabbul, csak jobban!

– árulta el az anyuka.