„Próbálunk nem belehalni" – Mélypontra érkeztek a Duchenne-es Beni szülei

Ahogy arról lapunk korábban többször beszámolt, szörnyű betegségben szenved az ötéves debreceni kisfiú. A Micskó családot nagyon megviseli gyermekük betegsége, de bíznak abban, hogy megtalálják a gyógymódot erre a betegségre és kisfiuk teljes életet élhet. A stresszes mindennapok azonban a Duchenne-es Beni szüleit is nagyon megviselik. Bár próbálnak mindig pozitívak maradni, már az ő egészségük is megsínyli ezt a nehéz időszakot.

Micskó Benjámint 2024 decemberében diagnosztizálták Duchenne-féle izomsorvadással. A család élete ekkor teljesen a feje tetejére állt. A sokk után azonnal kutakodni kezdtek és hamar gyűjtésbe is kezdtek, hogy Beni megkaphasson egy génterápiát, amely megállítaná a romlási folyamatot. Ez a gyógyszer azonban nagyon drága, a családnak nem kevesebb mint egymilliárd forintot kell összegyűjtenie a külföldi kezelésre. A gyermek édesanyja, Boglárka, reméli, hogy lesz megoldás erre az aljas betegségre, lesz egy gyógymód, méghozzá kifizethető áron, ami által az összes gyermek megmenekülhet.

– árulta el az édesanya.

Megviseli a stressz a Duchenne-es Beni szüleit

Boglárka beismerte, hogy nagyon megviselte őket az elmúlt év. 

– Olyan kemény év áll mögöttünk, hogy nem tudjuk, hogy csináltuk végig. Húsz évet öregedtünk, és már fizikai tünetei is vannak a rengeteg stressznek, amit átélünk. Már nem csak az alváshiány, vagy egy kis jövőn való szorongás, esetleg reflux a mindennapi útitársunk, hanem több hete tartó mellkasi szorítás és szívbillentyűzavar, valamint pitvari fali aneurizma a kardiológiai leletemen, időnként brutál fájdalommal, hogy azt hiszem infarktusom van. 

– mondta el őszintén.

A szülők most megpróbálnak kicsit jobban odafigyelni önmagukra is, hogy át tudják vészelni ezt a borzasztóan nehéz időszakot.

– zárta gondolatait Boglárka.