Minden este rettegnek a szülők: "ha elalszik a 3 éves kislányunk, vajon felébred másnap?"

Minden este, amikor lefektetik a kis 3 éves Aurelia Williamsont, a szülei csak imádkoznak, hogy másnap is találkozhassanak. A kislány egy ritka és súlyos betegségben szenved, ami miatt alvás közben óránként legalább hétszer leáll a légzése. Aureliát ezért oxigénre kell kötni - potenciálisan egész életében.

"Amikor lefektetjük, mindig azt kérdezgetjük, vajon felébred másnap? Folyton figyeljük, hogy lélegzik-e még" - mesélte Trevor, az édesapa.

Aurelia központi alvási apnoéban szenved, ezen felül pedig egy genetikai mutáció miatt vak, és nem tud egyedül ülni, mászni, vagy irányítani a kezét és a lábát. Bár hangokat ad, de nem tud beszélni sem.

"Szívszorító arra gondolni, hogy a világa mindig a sötétség lesz. Sosem fogja látni az arcunkat, a mosolyunkat" - mondta az édesanyja, Sarah.

Mivel a VPS4A-val kapcsolatos neurodevelopmentális rendellenességel a világon csak 6 ember küzd - köztük Aurelia -, így az orvosok azt sem tudják megmondani, mennyi ideig élhet a kislány.

"Igyekszünk a pillanatban élni. Fogalmunk sincs, mit hoz a jövő. Lehet, hogy jövőre már halott lesz. De keményen küzd mindenért" - mondta az édesapja.

Parents fear daughter with rare condition won't wake up whenever she goes to bed https://t.co/eSzlvEm9Yn

— Péterffy Emma (@PeterffyEmma) May 3, 2021